Come prepararsi alla vita con il linfoma

Vivere con il linfoma: una guida alla preparazione

Ricevere una diagnosi di linfoma può essere un’esperienza destabilizzante. Le domande si affollano, la paura prende il sopravvento. Ma è in questi momenti che la conoscenza diventa potere. Questa guida si propone di fornirvi gli strumenti necessari per affrontare con consapevolezza il percorso che vi aspetta, dalla comprensione della malattia alle strategie per gestirne gli effetti, senza mai perdere di vista la speranza e la voglia di vivere appieno ogni giorno.

Una diagnosi di cancro può essere una cosa spaventosa, che apparentemente sconvolge la vita tua e della tua famiglia. Può essere un momento emotivo di stress, ansia e paura mentre affronti l’ignoto. Ma una volta che lo shock della diagnosi si è placato, ci sono modi in cui puoi prepararti per la strada che ti aspetta.

Essere preparati può aiutare te e la tua rete di supporto a gestire gli alti e bassi associati al trattamento. Ciò è particolarmente vero per il linfoma, che è classificato in due gruppi diversi:

• Linfoma di Hodgkin. Questo tipo di tumore del sangue è caratterizzato dalla presenza di cellule anomale chiamate cellule di Reed-Sternberg.
• Linfoma non-Hodgkin. Se non vengono rilevate cellule di Reed-Sternberg, il linfoma viene considerato tale. Ciò include il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL), il linfoma a cellule del mantello (MCL) e il linfoma follicolare (FL).

Per comprendere meglio come prepararsi alla vita con il linfoma, abbiamo parlato con l’assistente sociale oncologica Ilana Spaulding, MSW, LISW.

Che cos’è il linfoma?

Il linfoma è un cancro che si forma nel sistema linfatico. Il sistema linfatico aiuta il sistema immunitario a proteggere il corpo da infezioni e malattie.

I sintomi possono includere:

• Gonfiore indolore nei linfonodi.
• Perdita di appetito.
• Stanchezza persistente.
• Sudori notturni fradici.
• Fiato corto.

Aspettativa di vita del linfoma

Grazie all’enfasi sulla diagnosi precoce e sui trattamenti efficaci, più persone convivono con il linfoma cinque anni dopo la diagnosi. I trattamenti possono includere chemioterapia, radioterapia e immunoterapia.

Cosa dovresti fare dopo una diagnosi?

I giorni successivi alla diagnosi di linfoma sono in genere il momento più ansiogeno, afferma Spaulding. Ma ci sono cose che puoi fare man mano che impari di più sulle tue opzioni di trattamento e crei un piano che può alleviare parte di quello stress e ansia.

Affidati al tuo team di assistenza

Trova un team medico con cui ti senti a tuo agio e che pensi si prenda cura di te.

“Il viaggio attraverso una diagnosi di cancro è un’esperienza vulnerabile e dovresti sentirti a tuo agio con il tuo team medico”, consiglia Spaulding. “Trascorrerai molto tempo con il tuo oncologo e meriti di sentirti pienamente ascoltato e compreso da lui”.

Dovresti sempre sentirti a tuo agio nel fare domande o anche nel chiedere un secondo parere.

“È così difficile assorbire tutte le informazioni che ti vengono fornite in quella prima visita dopo aver ricevuto una nuova diagnosi”, continua. “Probabilmente ti verranno in mente delle domande in seguito. Sentiti sempre a tuo agio nell’organizzare una telefonata o una visita di controllo per avere l’opportunità di chiedere qualsiasi cosa ti venga in mente in seguito sulla tua condizione”.

Spaulding consiglia di tenere un diario in cui annotare le domande che ti vengono in mente, in modo da non dimenticarle prima del prossimo appuntamento, e di prendere appunti su ciò che ti dice il tuo team sanitario.

“Se puoi arrivare preparato con delle domande, questo può aiutare ad alleviare le preoccupazioni”, afferma. “Vogliamo assicurarci che tu ti senta informato sulla tua diagnosi di cancro”.

Crea un piano e scopri la logistica

Una diagnosi di cancro può capovolgere il tuo mondo. Oltre alle sfide mediche che affronti, la diagnosi e il trattamento possono avere un impatto su molti altri aspetti della tua vita, tra cui lavoro, finanze, vita familiare e persino la tua routine quotidiana.

“È importante fare un piano, anche se è piuttosto semplice iniziare”, afferma Spaulding. “Tante cose possono sembrare fuori controllo e sconosciute quando si riceve una diagnosi. È importante concentrarsi su ciò che si può controllare e sentire che alcuni aspetti della propria vita sono curati”.

Ecco alcuni aspetti da considerare quando si formula un piano:

• Pianifica chi ti guiderà e ti accompagnerà agli appuntamenti e viceversa.
• Parla con il tuo datore di lavoro per capire cosa può offrirti mentre sei in cura. Chiedi informazioni sulle agevolazioni lavorative come il lavoro da remoto. Chiedi informazioni sulla disabilità a breve termine e sul Family Medical Leave Act (FMLA).
• Se hai figli, crea un piano di assistenza per i giorni in cui sarai presente al trattamento o agli appuntamenti.
• Rifletti su cosa ti sarebbe più utile quando gli altri ti chiedono cosa possono fare. Forse si tratta di un treno per i pasti o di un sacco di bucato da fare. Chiedi a una persona cara di occuparsi di organizzare tutto questo per toglierti la responsabilità.

Anche solo portare a termine alcuni di questi compiti può aiutarti a sentirti maggiormente in controllo della situazione e più preparato per ciò che ti aspetta.

Non dimenticare i tuoi bisogni fondamentali

Poiché una diagnosi di cancro può essere molto difficile nei primi giorni, è importante concentrarsi anche sul soddisfacimento dei propri bisogni primari.

“Assicurati di dormire bene la notte, di rimanere idratato e di fare esercizio o muovere il corpo quando puoi”, incoraggia Spaulding. “Fa bene alla salute fisica, ma è incredibilmente importante anche per la salute emotiva”.

E mentre procedi con il trattamento, potresti riscontrare alcuni effetti collaterali. Gli effetti collaterali del trattamento del linfoma possono includere:

• Fatica.
• La perdita di capelli.
• Nausea e vomito.
• Problemi di sonno.
• Problemi digestivi.

Trattamenti diversi comportano diversi effetti collaterali, quindi è importante parlare con il tuo team di assistenza e fare domande su cosa aspettarti dopo il trattamento del linfoma. E diventa ancora più importante ascoltare il tuo corpo e riposare quando sei stanco o prendertela comoda se ti senti male.

Sii preparato emotivamente

Anche prendersi cura del proprio benessere emotivo è importante, e richiede una certa preparazione.

“Dopo la diagnosi, incoraggio sempre le persone a riconoscere che ci saranno alti e bassi e che è normale avere una brutta giornata”, osserva Spaulding.

Si tratta di concedersi quella che lei chiama “grazia emotiva” durante questo periodo.

“Praticate l’autocompassione. Non è realistico aspettarsi di sentirsi sempre allegri. Avere una brutta giornata è normale ed è nella natura umana”, aggiunge. “Concedetevi il tempo e lo spazio emotivo per superare questo processo”.

Molti ospedali e organizzazioni comunitarie che si occupano di cancro possono metterti in contatto con altre persone che hanno ricevuto la tua stessa diagnosi e seguito lo stesso trattamento.

“Hanno percorso il cammino prima di te”, dice Spaulding. “Può darti un’idea di cosa aspettarti e può essere confortante sentire qualcuno che si trova dall’altra parte”.

Come parlare con la famiglia e gli amici

Un altro componente importante è informare la famiglia e gli amici della diagnosi e creare un sistema di supporto che possa aiutarti durante il processo di trattamento. Dall’aiutarti con la logistica menzionata prima al semplice essere lì per un supporto emotivo, un sistema di supporto è una parte cruciale dell’esperienza.

Parlare con i bambini piccoli

Il modo in cui dai la notizia ai bambini è un altro passaggio importante e deve essere gestito con cura. Poiché i bambini di diverse fasce d’età assorbono le cose in modo diverso, è importante tenerlo a mente quando si parla con i propri figli.

Essere onesti e rispondere alle loro domande può aiutare i bambini più piccoli a sentirsi più a loro agio, perché hanno la sensazione di sapere cosa sta succedendo.

“I bambini sono molto più saggi di quanto pensiamo”, afferma Spaulding, “e se hanno la sensazione che stia succedendo qualcosa e non sanno cosa, questo può provocare ansia”.

È utile concentrarsi sulla preparazione a ciò che potrebbe cambiare. Ad esempio, spiegare che mamma o papà riceveranno un farmaco per curare il cancro che probabilmente li farà sentire male e gli farà cadere i capelli, ma il loro medico si sta prendendo cura di loro.

Quando si parla della diagnosi con bambini in età scolare elementare, Spaulding suggerisce di spiegare come sarà la loro routine quotidiana.

“Mantenere una routine è utile per i bambini di questa fascia d’età. Preparateli a cosa aspettarsi”, afferma. “Ad esempio, forse sarete in cura, quindi i nonni potrebbero farli scendere dall’autobus e trascorrere il pomeriggio con loro finché non tornerete a casa dall’appuntamento”.

Parlare con gli adolescenti

Quando si parla della propria diagnosi con gli adolescenti, c’è più spazio per maggiori dettagli, ma Spaulding incoraggia ancora una volta a essere onesti, aperti e a ribadire che il cancro è curabile.

“Gli adolescenti potrebbero essere più propensi a saltare allo scenario peggiore”, afferma. “Essere onesti e chiari su ciò che sta accadendo, fornendo al contempo rassicurazioni sulla possibilità di cura, può essere molto utile”.

Altri modi per aiutare gli adolescenti a sentirsi più coinvolti includono portarli con voi a un appuntamento con un oncologo in modo che possano fare domande o fargli vedere come appare la struttura di cura. Farli controllare da un altro adulto di fiducia, come un nonno, aggiunge un ulteriore livello di supporto. Gli adolescenti potrebbero anche sentirsi più a loro agio nel porre domande relative al cancro a un adulto di fiducia che non sia il loro genitore.

“È anche importante mantenere la loro routine, proprio come con i bambini più piccoli”, sottolinea Spaulding. “Mantenere quel senso di normalità, frequentare attività extracurriculari, uscire con gli amici, fare sport, è importante. Mostra loro che non vuoi che smettano di fare le cose che amano perché hai il cancro. Permette loro di essere ancora bambini”.

Cosa succede se ho una piccola rete di supporto?

Per alcune persone a cui è stato diagnosticato un linfoma, trovare un sistema di supporto affidabile può rappresentare una sfida.

“Se ti ritrovi con un sistema di supporto limitato, cerca di ottenere aiuto e supporto dal tuo team medico”, afferma Spaulding. “Il tuo assistente sociale o il tuo team medico possono metterti in contatto con risorse per aiutarti con il trasporto, pasti consegnati a domicilio e altri utili servizi alla comunità”.

Inoltre, unirsi a un gruppo di supporto è un altro modo per ampliare il sistema di supporto con risorse esterne.

“I gruppi di supporto possono aiutarti a sentirti accudito durante un periodo emotivamente molto difficile”, afferma Spaulding. “Quel supporto può significare il mondo per qualcuno mentre progredisce nel trattamento. Entrare in contatto con altre persone che capiscono può dare speranza quando ne hai più bisogno”.

Vivere con il linfoma richiede un approccio multiforme che va oltre le cure mediche. È fondamentale costruire una solida rete di supporto con familiari, amici e professionisti, mantenendo un dialogo aperto e onesto. Informarsi sulla malattia e sulle diverse opzioni di trattamento aiuta a prendere decisioni consapevoli. Adottare uno stile di vita sano, con un’alimentazione equilibrata, esercizio fisico regolare e un adeguato riposo, contribuisce al benessere generale. Ricordate che ogni esperienza è unica: non abbiate paura di chiedere aiuto e di prendervi cura del vostro benessere psicologico ed emotivo.