9 consigli per vivere con il lupus

Vivere con il lupus può essere sfidante, ma non impossibile. Questo articolo vi offre 9 consigli preziosi per affrontare la malattia con positività e consapevolezza. Dalla gestione dei sintomi alla costruzione di una rete di supporto, scoprirete strategie pratiche per migliorare la qualità della vostra vita quotidiana e vivere al meglio, nonostante il lupus.

Se ti è stata appena diagnosticata la malattia autoimmune cronica lupus, potresti chiederti: “Perché il mio corpo si rivolta contro di me?”

Molte persone possono aspettare mesi o addirittura anni per ottenere una diagnosi. E una volta che ne hanno una, spesso si sentono insicuri su come la condizione li influenzerà in futuro.

Non ci sono risposte esattamente dirette a queste domande e preoccupazioni, poiché l'”impronta digitale del lupus” di ognuno è diversa, afferma la reumatologa Emily Littlejohn, DO. Ci potrebbero essere giorni in cui sei distrutto e altri giorni in cui sei libero dal dolore alle articolazioni e ti senti come se potessi scalare una montagna.

Ma la buona notizia è che c’è motivo di sperare. Molte persone affette da lupus riescono a minimizzare le riacutizzazioni con il trattamento, e l’80-90% delle persone affette da questa patologia ha un’aspettativa di vita normale.

E anche se può essere difficile sapere quando si verificheranno le riacutizzazioni, e ancora più difficile gestirne la gravità, Potere gestire altri aspetti della tua vita che influenzano il modo in cui ti senti. Il dott. Littlejohn offre suggerimenti per gestire le sfide quotidiane della convivenza con il lupus.

Come vivere con il lupus

Il lupus è una malattia autoimmune che non ha una cura. I ricercatori non hanno ancora individuato una causa specifica per la malattia. Invece, pensano che ci siano cause genetiche che, insieme alle esposizioni, possono scatenare l’insorgenza del lupus. Chiunque può sviluppare il lupus, ma è chiaro che alcune persone hanno un rischio maggiore di sviluppare la malattia rispetto ad altre.

Il processo diagnostico per una condizione come il lupus può essere lungo e complicato, perché, come molte condizioni autoimmuni, il lupus può colpire un’ampia gamma di organi e sistemi corporei. Il risultato: una gamma altrettanto ampia di sintomi. L’aspetto di questi sintomi, e la loro gravità, varia da persona a persona. Anche le aree colpite e i problemi fisici che si verificano possono cambiare nel corso della vita.

I sintomi tendono a manifestarsi in ondate che vengono comunemente chiamate “riacutizzazioni”. Mentre alcune persone affrontano sintomi cronici, altri hanno periodi di remissione in cui hanno pochi o nessun sintomo.

Che tu stia affrontando una nuova diagnosi, attraversando una fase di riacutizzazione o godendo di una fase di remissione, il dott. Littlejohn consiglia di fare quanto segue.

1. Armati di conoscenza

Vivere con il lupus è quasi come imparare una nuova lingua. Con il tempo e la pratica, puoi imparare a leggere i tuoi sintomi e a capire meglio cosa ti sta dicendo il tuo corpo.

Naturalmente, non devi capire subito tutto quello che c’è da sapere sul lupus. C’è molto da assimilare! Ma più ne sai, più sarai in grado di prenderti cura della tua malattia e riconoscere sintomi nuovi o insoliti.

Ad esempio, molte persone affette da lupus sanno che avranno una riacutizzazione in futuro quando iniziano:

• Lotta contro la stanchezza.
• Si avvertono più dolori articolari, rigidità e gonfiore.
• Sviluppo di rigonfiamento dei linfonodi.
• Avere la febbre.
• Eruzioni cutanee e lesioni cutanee. (Possono verificarsi in qualsiasi parte del corpo, ma un’eruzione cutanea a forma di farfalla sul viso [a malar rash] è particolarmente comune.)
• Sensazione di vertigini, confusione o difficoltà a ricordare.
• Perdere peso senza spiegazioni.
• Sviluppo di ulcere in bocca.

Conoscere i sintomi di una riacutizzazione rende più facile determinare i fattori scatenanti. I fattori scatenanti tipici includono:

• Stress di qualsiasi tipo.
• Superlavoro e/o mancanza di riposo.
• Altri problemi di salute, come infezioni o lesioni.
• Alcuni tipi di farmaci.
• Esposizione al sole.
• Cambio di stagione.

Sapere che sta arrivando un flare (e perché sta arrivando) non significa necessariamente che sarai in grado di prevenirlo. Ma fa significa che avrai una comprensione più forte di ciò che sta accadendo e di cosa puoi fare al riguardo. Come dice il Dott. Littlejohn, la conoscenza è potere.

“Cercate i dettagli dietro il lupus, i vostri farmaci e quali cose di manutenzione dovete fare in termini di salute cardiaca e riproduttiva”, esorta. Maggiori informazioni su questi due argomenti tra un po’.

2. Cercare supporto

Il supporto può arrivare in molte forme. Forse da un terapeuta, da un gruppo di supporto o da una comunità online di persone affette da lupus. Se hai dei caregiver, anche loro potrebbero trarre beneficio dal cercare aiuto, istruzione e supporto. Dopotutto, anche i caregiver hanno bisogno di cure.

Potrebbe anche essere utile coinvolgere la famiglia e gli amici nella comprensione della malattia. Molte persone non sanno cos’è il lupus e potrebbero supporre che se non “sembri malato”, non lo sei. Spiegare i sintomi e i farmaci alle persone a te vicine può favorire una migliore comprensione ed empatia quando devi annullare i piani all’ultimo minuto o non hai voglia di uscire. Infatti, alcune persone affette da lupus scoprono che andare in terapia di coppia con il proprio partner rende più facile il processo di adattamento alla diagnosi.

È anche importante essere certi di ricevere il supporto istituzionale di cui si ha bisogno. Se la propria condizione è abbastanza grave da impedirvi di lavorare, ad esempio, potreste avere diritto a sussidi di invalidità. Per le persone con lupus che lavorano o vanno a scuola, potreste avere diritto a determinati accomodamenti.

Non esitate a parlare con il vostro fornitore della necessità di supporto. Potrebbe non essere in grado di risolvere da solo i vostri problemi, ma può sicuramente indirizzarvi verso qualcuno che può farlo.

3. Sii consapevole dei raggi UV

Il dott. Littlejohn afferma che per molte persone affette da lupus, l’esposizione al sole può indurre una riacutizzazione. Ciò non significa che si debba diventare notturni, ma rende la sicurezza al sole una priorità.

Evita di esporti al sole nelle ore di punta, indossa indumenti protettivi (ad esempio, un bel cappello da spiaggia) e applica la protezione solare tutti i giorni, anche quando non è estate.

La luce solare non è l’unico tipo di luce che devi evitare. L’obiettivo è evitare i raggi UV (ultravioletti). Ciò significa attenersi alle fonti di luce LED ed evitare anche luci fluorescenti e lampadine alogene.

4. Non smettere di muoverti

Il riposo è assolutamente accettabile e necessario quando si soffre. Ma quando ci si sente bene, esercizi a basso impatto come yoga, nuoto o ciclismo possono aiutare a mantenere le articolazioni in movimento, l’umore alto e i livelli di stress sotto controllo. Inoltre, fa bene alla salute cardiovascolare e al mantenimento di un peso sano.

Ma quando si soffre di lupus, l’esercizio fisico è come qualsiasi altra cosa: bisogna ascoltare il proprio corpo.

Evita di sforzarti troppo o di fare attività eccessivamente stressanti. Esercizi ad alto impatto come la corsa, il sollevamento pesi o gli sport a contatto completo sono ottimi se riesci a farli in sicurezza. Detto questo, anche quantità inappropriate di esercizio possono contribuire a una riacutizzazione, quindi assicurati di rallentare, fermarti o cambiare la tua routine di esercizi se noti livelli insoliti di dolore o affaticamento.

5. Gestire lo stress e abbracciare il riposo

Riposo è una parola di quattro lettere che dovremmo usare tutti più spesso, ma è particolarmente importante che le persone affette da lupus la accettino.

Se vuoi prevenire o ridurre la gravità delle tue riacutizzazioni, è fondamentale dormire a sufficienza, dedicare del tempo alla consapevolezza e divertirti facendo le cose che ami. Uno studio del 2021 ha dimostrato che le tecniche di riduzione dello stress basate sulla consapevolezza (MBSR) possono ridurre il dolore, migliorare l’adattamento psicologico e migliorare la qualità della vita complessiva delle persone con lupus.

6. Adottare sane abitudini alimentari

Non esiste un solo modo di mangiare quando si convive con il lupus perché la condizione appare e si percepisce in modo diverso da persona a persona. Ciò che scatena il problema per una persona è lo spuntino sano preferito da un’altra.

Sebbene non esista una “dieta per il lupus”, ci sono alcuni principi di base da tenere a mente quando si tratta delle scelte alimentari:

• Mantieni il tuo cuore sano. I piani alimentari come la dieta mediterranea sono adatti alle persone affette da lupus perché promuovono la salute cardiovascolare. Come spiegheremo tra poco, il legame tra lupus e problemi cardiaci è molto reale. Mangiare una dieta prevalentemente a base vegetale e limitare sodio, grassi saturi e zuccheri aggiunti può ridurre il rischio di malattie cardiache e diverse altre comorbilità associate al lupus.
• Evitare l’erba medicaStrano ma vero: decenni fa, i ricercatori hanno scoperto che l’erba medica, che contiene un amminoacido non proteico chiamato L-canavanina, può avere un impatto su malattie autoimmuni come il lupus.
• Fai attenzione ai farmaci. Dobbiamo tutti adattare le nostre abitudini alimentari per soddisfare le nostre specifiche esigenze nutrizionali. Per le persone con lupus, questi adattamenti possono verificarsi a seguito di cambiamenti di farmaci. Steroidi, antimalarici, immunosoppressori, anticorpi monoclonali: ci sono molto di diversi tipi di medicinali usati per trattare i sintomi del lupus. Se si verificano effetti collaterali come aumento di peso, problemi gastrointestinali o forti emorragie durante il ciclo, potrebbe essere necessario adattare la dieta di conseguenza. Assicurati di parlare con il tuo medico delle tue esigenze nutrizionali ogni volta che aggiunge o sottrae farmaci al tuo regime giornaliero.
• Discuti degli integratori con il tuo fornitore. L’integrazione può essere una parte importante di un piano di trattamento del lupus. Ad esempio, molte persone che vivono con il lupus lottano con una carenza di vitamina B12. Collabora con il tuo medico per determinare se hai esigenze nutrizionali che richiedono un’integrazione. E ricorda: la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti non regolamenta gli integratori, è fondamentalmente il Far West là fuori, quindi non puoi dare per scontato che tutti gli integratori sugli scaffali siano sicuri. Acquista solo prodotti consigliati dal tuo fornitore o che sono stati sottoposti a test approfonditi da terze parti.
• Impara ed evita i cibi scatenantiSe noti che hai delle riacutizzazioni dopo aver mangiato un determinato alimento, è meglio evitarlo.

7. Fai attenzione al tuo cuore

Come abbiamo detto, esiste un forte legame tra lupus e malattie cardiache. Ci sono diverse ragioni per questa correlazione, tra cui i tipi di infiammazione che le persone affette da lupus sperimentano e i farmaci che molte persone affette da lupus devono assumere.

“Potresti trarre beneficio dal lavorare con un cardiologo preventivo”, afferma il dott. Littlejohn. “Potrebbero aiutarti a capire come ridurre il rischio e se hai bisogno di determinati esami di screening”.

8. Diventa il tuo promotore della salute

“Una cosa importante che vorrei trasmettere alle persone che vivono con il lupus è di essere i propri sostenitori, perché ci vuole più di un medico, o anche due, per gestire tutto ciò che sta accadendo”, afferma il dott. Littlejohn.

Dovrai costruire un solido rapporto con il tuo medico di base e il reumatologo per supervisionare tutti gli aspetti della tua salute e gestire i farmaci. Un nefrologo, uno pneumologo o un cardiologo potrebbero anche far parte del tuo team di assistenza.

Ecco alcuni modi per sostenere te stesso:

• Fare domande. Fare ricerche in anticipo e presentarsi agli appuntamenti con domande preparate può garantire che si comprenda appieno l’assistenza che si riceve. Se la risposta del fornitore è confusa, chiedergli di spiegare di nuovo. Non aver paura di prendere appunti o richiedere una copia del riepilogo della visita.
• Portare un assistente o una persona di supporto. Le sale visita e gli ospedali possono essere luoghi intimidatori. E quando non ci sentiamo al meglio, ciò può avere un impatto sulla nostra capacità di comunicare e ricordare informazioni. Se sei preoccupato, sopraffatto o hai la sensazione di non essere ascoltato, porta qualcuno al tuo appuntamento o, se possibile, richiedi l’assistenza di un rappresentante dei pazienti.
• Richiedi un secondo parere. Richiedere un secondo parere non offenderà o danneggerà un buon fornitore. Infatti, molti professionisti medici Volere pazienti che hanno a che fare con una grave condizione medica a cercare altri pareri prima di prendere una decisione importante. Potrebbero persino suggerirlo! Se non ti senti a tuo agio a parlare con il tuo medico per ottenere un secondo parere per qualsiasi motivo, contatta il tuo assicuratore.
• Tieni traccia dei sintomi. Quando si convive con una condizione come il lupus, può essere difficile tenere traccia di tutti i diversi modi in cui la condizione sta influenzando la salute generale. Ciò può rendere difficile rispondere a domande come “Quando hanno iniziato a peggiorare i tuoi sintomi?”. Alcune persone trovano utile registrare i loro sintomi quotidiani utilizzando un diario, un sito Web o un’app mobile. Non solo il monitoraggio dei sintomi può darti la necessaria chiarezza su come la tua salute sta cambiando nel tempo, ma, come aggiunge il dott. Littlejohn, può anche aiutarti a individuare schemi, riconoscere i fattori scatenanti e valutare l’efficacia dei farmaci.

9. Parla con il tuo medico se stai pensando di rimanere incinta

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) degli Stati Uniti, “tutte le donne con lupus che rimangono incinte sono considerate in una ‘gravidanza ad alto rischio'”. Questa notizia potrebbe essere un po’ scoraggiante? Certo. Ma potrebbe Anche essere stimolante.

“Il lupus stesso è un fattore di rischio per scarsi esiti della gravidanza, ma abbiamo fatto molta strada”, afferma il dott. Littlejohn.

C’è molto che tu e il tuo team di assistenza potete fare per migliorare le vostre possibilità di avere una gravidanza sana e sicura con il lupus. Esistono anche molte fonti di informazioni e gruppi di supporto che possono aiutarvi a prepararvi mentalmente, emotivamente e praticamente a crescere i bambini mentre vivete con il lupus.

La chiave è non agire da soli.

“Dovresti parlare con il tuo medico da tre a sei mesi prima di provare a concepire per assicurarti che il lupus sia sotto controllo e anche per prescriverti farmaci sicuri per la gravidanza”, consiglia il dott. Littlejohn. Possono anche aiutarti a metterti in contatto con risorse locali, nazionali e online per persone incinte o genitori con lupus.

La linea di fondo?

La vita con il lupus può essere imprevedibile, ma hai superato il primo ostacolo quando hai ricevuto la diagnosi. La strada da percorrere potrebbe sembrare un po’ torbida, ma ci sono molte persone là fuori che saranno felici di aiutarti a illuminare il tuo cammino. Se adotti misure per istruire te stesso e i tuoi cari, rafforzare il tuo team di assistenza e cercare supporto, sarai in grado di andare avanti con sicurezza.

Vivere con il lupus può essere impegnativo, ma seguire questi nove consigli può aiutarti a gestire la malattia e vivere una vita piena e significativa. Ricorda che la chiave è l’ascolto del tuo corpo, la comunicazione aperta con il tuo medico e l’adozione di uno stile di vita sano. Non sei solo in questa battaglia, con il supporto giusto e una buona dose di auto-compassione puoi affrontare il lupus con coraggio e positività.