La neuromielite ottica (NMO), conosciuta anche come malattia di Devic, è una rara malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, in particolare i nervi ottici e il midollo spinale. A differenza della sclerosi multipla, a cui a volte può assomigliare, l’NMO è causata da anticorpi che attaccano specificamente una proteina chiamata acquaporina-4. I sintomi, spesso improvvisi e gravi, possono includere perdita della vista, debolezza muscolare, paralisi e problemi di controllo della vescica e dell’intestino. La diagnosi e un trattamento tempestivo con immunosoppressori sono cruciali per prevenire danni neurologici permanenti.
La neuromielite ottica (NMO) è una malattia autoimmune, ovvero si verifica quando il sistema immunitario attacca parti del sistema nervoso. Colpisce più comunemente gli occhi, il midollo spinale e alcune parti del tronco encefalico. Gli attacchi di questa condizione sono curabili ed è possibile gestire e ridurre il rischio di attacchi futuri.
Panoramica
La neuromielite ottica può colpire il nervo ottico e il midollo spinale. Ciò può causare sintomi come problemi alla vista e dolore o debolezza negli arti.
Che cos’è la neuromielite ottica?
La neuromielite ottica (NMO) è una rara condizione cronica che colpisce la vista e la capacità di muoversi. È una malattia autoimmune, ovvero si verifica perché il sistema immunitario attacca per errore parti del sistema nervoso centrale.
Questa condizione ha subito cambiamenti di nome nel corso degli anni. Il nome originale della condizione, malattia di Devic, deriva da Eugène Devic, il neurologo francese che per primo la descrisse. Tuttavia, un gruppo internazionale di esperti ha dato alla condizione il suo nome attuale nel 2015. Il nome completo e formale di questa condizione è disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). Ma è ancora comune per gli operatori sanitari e altri esperti chiamarla semplicemente neuromielite ottica.
In precedenza gli esperti pensavano che la NMO fosse un raro tipo di sclerosi multipla (SM). Tuttavia, ora sanno che si tratta di una condizione separata.
Chi colpisce la neuromielite ottica?
È molto più probabile che la NMO colpisca le donne e le persone assegnate al genere femminile alla nascita, che rappresentano circa l’80-90% dei casi. Di solito colpisce le persone di età compresa tra i 30 e i 40 anni. La NMO nei bambini è molto rara, rappresentando solo il 5% circa dei casi.
Persone di tutte le razze e origini etniche possono sviluppare la NMO, ma non colpisce persone di tutte le origini con la stessa frequenza. La NMO colpisce le persone di discendenza africana, in particolare quelle afro-caraibica, con una frequenza maggiore. L’isola caraibica della Martinica, un territorio francese, ha il numero più alto di casi per le dimensioni della sua popolazione, circa 10 ogni 1.000.000 di persone. Può anche colpire in modo sproporzionato le persone di discendenza asiatica.
Quanto è comune la neuromielite ottica?
La NMO in generale è rara. Il numero medio di persone con NMO ogni 100.000 è compreso tra 0,3 e 4,4. Ciò significa che ci sono tra 1.000 e 14.600 casi negli Stati Uniti e tra 24.000 e 350.600 casi in tutto il mondo.
In che modo la neuromielite ottica influisce sul mio corpo?
Per capire come la NMO ti influenza, è utile sapere un po’ di più sulla composizione del tuo sistema nervoso. Il tuo sistema nervoso è composto dal tuo cervello e dal midollo spinale (i nervi ottici, che sono i nervi cranici che ti permettono di vedere, sono tecnicamente parte anche del tuo cervello).
Insieme, il tuo cervello e il midollo spinale sono noti come sistema nervoso centrale. La rete di nervi che si dirama verso l’esterno in tutto il tuo corpo costituisce il tuo sistema nervoso periferico.
Il tuo sistema nervoso trasmette informazioni da e verso il tuo cervello usando segnali chimici ed elettrici. Questi segnali viaggiano attraverso cellule specializzate note come neuroni, che formano connessioni incredibilmente complesse con altri neuroni attorno a loro.
Una parte fondamentale di ogni neurone è un’estensione a forma di braccio chiamata assone, che trasporta segnali elettrici alle sinapsi (pronunciate sin-apps-is) all’estremità dell’assone. Queste estensioni a forma di dita sono il punto in cui i segnali elettrici nel neurone diventano segnali chimici. Le sinapsi si collegano e comunicano con altri neuroni vicini.
Intorno all’assone, c’è un sottile rivestimento protettivo chiamato mielina, che è composto da composti chimici grassi. La mielina aiuta la conduzione dei segnali elettrici lungo l’assone e lo protegge dai danni. La NMO è una malattia demielinizzante, il che significa che coinvolge il rivestimento mielinico dell’assone. Senza il rivestimento protettivo mielinico, l’assone è vulnerabile ai danni e al deterioramento.
I danni causati dalla NMO tendono a coinvolgere i neuroni in due aree specifiche: il nervo ottico che collega gli occhi al cervello e il midollo spinale, che è il punto di connessione centrale per i segnali nervosi che devono raggiungere prima di dirigersi al cervello. La NMO può colpire il midollo spinale a diversi livelli e ogni nervo che si collega al midollo spinale al di sotto dell’area interessata del midollo spinale può mostrare gli effetti.
Sintomi e cause
Quali sono i sintomi della neuromielite ottica?
La NMO provoca “attacchi” di sintomi, ovvero i sintomi vanno e vengono. Gli attacchi possono durare da giorni a mesi alla volta. Questi attacchi sono spesso gravi e possono talvolta causare danni permanenti. Quando ciò accade, gli effetti potrebbero essere permanenti anche dopo la fine di un attacco.
I sintomi della NMO si dividono in tre categorie (di seguito maggiori dettagli):
- Neurite otticaQuesti sintomi si verificano a causa dell’infiammazione di uno o entrambi i nervi ottici.
- MieliteQuesti sintomi si verificano a causa dell’infiammazione del midollo spinale.
- Alterazioni delle funzioni cerebraliCiò accade quando la NMO colpisce l’ipotalamo o il tronco encefalico, strutture chiave che controllano i processi automatici del corpo.
Neurite ottica
I tuoi occhi raccolgono la luce dal mondo che ti circonda e inviano segnali attraverso il nervo ottico, la connessione tra i tuoi occhi e il cervello. Il tuo cervello elabora quindi quei segnali, dandoti il senso della vista.
La neurite ottica causa l’infiammazione del nervo ottico, che si gonfia. Non c’è molto spazio in quella zona della testa, quindi quel gonfiore può esercitare troppa pressione sul nervo ottico. Sdraiarsi su un braccio o una gamba può interrompere i segnali dal senso del tatto, causando dolore, formicolio e intorpidimento nella parte del corpo interessata. La pressione sul nervo ottico ha un effetto simile sugli occhi.
I sintomi della neurite ottica possono colpire uno o entrambi gli occhi e la tempistica dei sintomi può colpire un occhio dopo l’altro o entrambi contemporaneamente. I sintomi includono:
- Dolore all’occhioDi solito questo accade o peggiora quando si muovono gli occhi interessati.
- Visione offuscataQuesto sintomo può peggiorare quando si è fisicamente attivi.
- Perdita parziale della vista o cecità. Potresti perdere tutta o parte della vista in un occhio (un esempio di ciò è la perdita del centro del campo visivo). Può anche causare un offuscamento della vista o difficoltà a vedere i colori.
- Difficoltà a vedere in condizioni di scarsa illuminazioneCiò può rendere difficile svolgere determinate attività di notte, come ad esempio guidare.
Mielite
La mielite è un’infiammazione del midollo spinale. Tale infiammazione può causare gonfiore, che esercita pressione sul midollo spinale o sui nervi spinali circostanti. Ciò può bloccare parzialmente o totalmente i segnali nervosi che cercano di passare attraverso l’area interessata. Quando la mielite interrompe tutti i tipi di segnali nervosi, è nota come mielite trasversa.
I sintomi della mielite dipendono da dove si trova il gonfiore e da quali parti del midollo spinale o dei nervi spinali colpisce. Se il gonfiore esercita pressione sui nervi spinali, i sintomi colpiranno le aree che si affidano a quei nervi per connettersi al cervello. Se esercita pressione sul midollo spinale, i sintomi colpiranno tutte le parti del corpo con connessioni nervose spinali al di sotto dell’area di pressione.
I sintomi della mielite includono:
- Debolezza muscolare o paralisi. Ciò colpisce parti del corpo al di sotto dell’area interessata del midollo spinale e/o più in basso rispetto ai nervi spinali interessati. Ciò può causare problemi nell’uso di braccia e mani o problemi nel camminare o stare in piedi. Se la mielite si verifica nel midollo spinale cervicale (la parte del midollo spinale nella parte posteriore del collo), può causare paralisi o debolezza nei muscoli che controllano la respirazione, il che può essere mortale.
- SpasticitàCiò accade quando una mancanza di segnali di controllo dal cervello fa sì che i muscoli agiscano da soli. Ciò fa sì che i muscoli si flettano o si irrigidiscano in modo incontrollato.
- Dolore. La pressione esercitata sul midollo spinale dalla mielite può causare dolore. Il dolore può verificarsi a causa del gonfiore stesso o perché il gonfiore fa sì che i nervi interessati trasmettano erroneamente segnali di dolore.
- Incontinenza. La mielite può interrompere i segnali nervosi che ti danno il controllo sulla vescica e sull’intestino, che è il modo in cui puoi controllare quando fai pipì (urinare) o popò (defecare). Non essere in grado di controllare quei muscoli può causare incontinenza urinaria o incontinenza intestinale.
- Disfunzione sessualeLa mielite può interrompere i segnali nervosi che controllano le funzioni sessuali o gli organi del corpo.
Alterazioni delle funzioni cerebrali
Mentre è comune che la sclerosi multipla (SM) causi cambiamenti nel cervello, è meno comune che ciò accada con la NMO. Quando accade, può interrompere il modo in cui il cervello gestisce determinati processi nel corpo. Se queste interruzioni si verificano nell’ipotalamo o nel tronco encefalico, possono causare problemi gravi o persino pericolosi.
Il tronco encefalico è la sezione più bassa del cervello, situata nella parte inferiore posteriore del cranio. Questa sezione è fondamentale per due motivi: collega il cervello e il midollo spinale e controlla i processi autonomi. I processi autonomi del corpo sono le funzioni che avvengono senza che tu ci pensi (automatiche). Esempi includono la respirazione, la pressione sanguigna, la sudorazione e altro ancora.
Se la NMO colpisce il tronco encefalico, può causare i seguenti sintomi:
- Singhiozzo incontrollabile.
- Prurito incontrollabile.
- Nausea e vomito che si verificano senza una ragione evidente.
- Perdita dell’udito.
- Visione doppia (diplopia), movimenti oculari incontrollati (nistagmo) o altri problemi nel controllo dei movimenti oculari.
- Paralisi facciale (paralisi).
- Sensazione di capogiro o giramento di testa (vertigini).
- Difficoltà di equilibrio o coordinazione (atassia).
- Dolore di origine nervosa avvertito nel viso (nevralgia del trigemino).
Appena sopra il tronco encefalico c’è l’ipotalamo. Questa struttura gestisce anche i processi corporei automatici. Quando la NMO lo colpisce, può causare il malfunzionamento di altri sistemi corporei. Un esempio chiave di questo è la NMO con sintomi di narcolessia (come eccessiva sonnolenza diurna).
Quali sono le cause della neuromielite ottica?
Finora, gli esperti possono spiegare solo in parte come o perché si verifica l’NMO. Le ragioni di cui sono a conoscenza o che sospettano includono:
- Malfunzionamenti del sistema immunitario.
- Altre condizioni autoimmuni o infiammatorie.
Malfunzionamenti del sistema immunitario
La NMO è una condizione autoimmune, il che significa che si verifica quando il tuo sistema immunitario attacca per errore una parte del tuo corpo. In questo caso, attacca i tuoi nervi ottici e/o il tuo midollo spinale.
Esistono due forme autoimmuni note di NMO:
- Anticorpi acquaporina-4 (AQP4). L’AQP4 è una proteina sulla superficie di alcune cellule del sistema nervoso. Il suo compito è quello di spostare l’acqua dentro e fuori dalle cellule. Gli anticorpi AQP4 dicono erroneamente al tuo sistema immunitario di attaccare questa proteina, danneggiando le cellule che la trasportano sulla loro superficie. Oltre l’80% delle persone con NMO ha anticorpi AQP4 nel sangue.
- Anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitaria mielinica (MOG). MOG è una proteina che aiuta a formare e mantenere il rivestimento mielinico sui neuroni. Gli anticorpi MOG dicono erroneamente al tuo sistema immunitario di attaccare questa proteina, che interrompe il rivestimento mielinico sui tuoi neuroni. Circa il 6,5% delle persone con NMO ha questo anticorpo nel sangue.
Questi malfunzionamenti del sistema immunitario si verificano per motivi per lo più sconosciuti. Tuttavia, ci sono dati che suggeriscono che questi malfunzionamenti possono verificarsi dopo aver avuto un’infezione. Circa il 15%-35% delle persone che sviluppano NMO avevano qualche tipo di infezione appena prima di sviluppare i sintomi della NMO. Tuttavia, sono necessari ulteriori studi per confermarlo.
Attualmente, gli esperti non sanno perché la NMO si verifica in persone che non hanno anticorpi AQP4 o MOG, che costituiscono circa il 13,5% di coloro che soffrono di questa condizione. Classificano questi casi come “idiopatici”, ovvero si verificano per ragioni sconosciute.
Inoltre, alcuni esperti ritengono che la NMO che coinvolge anticorpi MOG sia in realtà un disturbo separato. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche su questo e su quel riconoscimento formale, poiché un disturbo separato deve ancora verificarsi.
Altre condizioni autoimmuni o infiammatorie
Sebbene la NMO possa manifestarsi da sola, è più probabile che si verifichi in persone con altre condizioni autoimmuni o infiammatorie. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche prima che i ricercatori possano dire se queste condizioni possano causare o contribuire alla NMO.
Queste condizioni includono:
- Lupus (lupus eritematoso sistemico).
- Celiachia.
- Sindrome di Sjogren.
- Sarcoidosi.
- Miastenia grave.
- Sindrome da antifosfolipidi.
Genetica
Gli esperti sospettano che i fattori genetici possano svolgere un ruolo nella NMO. Uno dei motivi per cui lo sospettano è che questa condizione è più comune nelle persone di certe etnie o background razziali. Un altro motivo è che circa il 3% dei casi di NMO coinvolge persone nelle stesse famiglie. Sebbene non abbiano prove che la NMO sia una condizione ereditaria, potrebbero esserci fattori genetici che rendono più facile lo sviluppo della NMO.
La neuromielite ottica può trasmettersi da persona a persona?
Attualmente non ci sono prove che la NMOSD (NMO) possa trasmettersi da persona a persona.
Diagnosi e test
Come viene diagnosticata la neuromielite ottica?
Una delle differenze più importanti tra la sclerosi multipla (SM) e la NMO è che alcuni metodi di test possono confermare se una persona ne è affetta. Un operatore sanitario può diagnosticare la NMO utilizzando una combinazione di quanto segue:
- Analisi del sangue. Uno degli strumenti più importanti per gli operatori sanitari per diagnosticare la NMO è il test del sangue per gli anticorpi AQP4 o MOG. Sebbene il test del sangue non possa sempre confermare la NMO, perché circa il 13,5% dei casi non coinvolge anticorpi identificabili, è comunque utile per diagnosticare questa condizione.
- Risonanza magnetica (RM). Le scansioni MRI sono particolarmente utili per identificare la NMO. Questa condizione provoca cambiamenti al midollo spinale e ad altre parti del sistema nervoso centrale che una scansione MRI può rilevare. Questi sono solitamente abbastanza distinti dai cambiamenti osservati con la SM perché gli operatori sanitari possano distinguerli ed escludere la SM.
- Esami fisici e neurologiciQuesti test cercano segni e sintomi che possono verificarsi a causa della NMO. L’esame neurologico è particolarmente importante perché può identificare problemi con i sensi, i riflessi, i movimenti muscolari, l’equilibrio e le funzioni facciali.
- Storia personale e medicaCiò comporta che il tuo medico ti ponga domande sulla tua salute, sui tuoi sintomi e sui dettagli della tua storia personale e medica.
Sono possibili anche altri test, poiché il tuo medico potrebbe ritenere importante escludere altre condizioni. Il tuo medico può dirti di più sui test che consiglia e sul perché li consiglia.
Gestione e trattamento
Come si cura la neuromielite ottica? Esiste una cura?
La NMO non è curabile, ma grazie alla ricerca continua, questa condizione è curabile. Poiché la NMO è una condizione autoimmune, i trattamenti principali assumono due forme: trattamento acuto e gestione a lungo termine.
- Trattamento acuto: Questo si concentra sul trattamento degli effetti immediati di un attacco NMO, in particolare l’infiammazione. I corticosteroidi (o altri tipi di farmaci antinfiammatori da prescrizione) sono i più comuni per questo. Il trattamento acuto è estremamente importante, poiché riduce il rischio di danni permanenti da un attacco.
- Gestione a lungo termine: L’NMO si verifica perché il tuo sistema immunitario attacca per errore il tuo sistema nervoso. Gestirlo implica la soppressione o la modulazione del tuo sistema immunitario, il che riduce al minimo la sua capacità di danneggiare il tuo sistema nervoso. Ciò può prevenire gli attacchi di NMO o almeno limitarne la gravità o la durata. Gli esperti raccomandano questi trattamenti per le persone con e senza anticorpi AQP4.
Quali farmaci o trattamenti vengono utilizzati?
Esistono diversi farmaci e trattamenti che possono aiutare a curare la NMO, tra cui:
- Farmaci antinfiammatori: Questi farmaci riducono l’infiammazione del sistema nervoso. I farmaci più comuni che lo fanno sono i corticosteroidi, come il prednisone. È comune per gli operatori sanitari iniziare questi farmaci in forma endovenosa (IV), infondendoli nel flusso sanguigno. L’uso di farmaci IV avviene durante il trattamento in ospedale. Dopo che hai lasciato l’ospedale, il tuo medico potrebbe passare a farmaci simili che prendi in forma di pillola per via orale.
- Scambio plasmatico (plasmaferesi): Quando gli steroidi non sono utili, il tuo medico potrebbe consigliarti una procedura chiamata plasma exchange. Questa procedura rimuove il plasma sanguigno dal tuo corpo e lo sostituisce con una quantità corrispondente di plasma di donatore. Sostituendo parte del tuo plasma con plasma di donatore si rimuovono alcune delle cellule immunitarie e dei marcatori chimici (che rafforzano la tua risposta immunitaria) che circolano nel plasma. Ciò aiuta a ridurre la risposta immunitaria del tuo corpo, che riduce l’infiammazione.
- Immunoglobulina endovenosa (IVIG): Questa procedura prevede l’infusione di plasma nel tuo corpo tramite una flebo. Il plasma che ricevi contiene immunoglobuline (pronunciate “im-yew-no-glob-yew-lin”), ovvero plasma che contiene anticorpi del donatore, che non attaccheranno il tuo sistema immunitario come farebbe il tuo sistema immunitario naturale.
- Farmaci immunosoppressori (immunosoppressori): Questi sono farmaci che prendi regolarmente. Alcuni li ricevi in forma endovenosa, cosa che avviene in una clinica per infusioni o in una struttura medica simile. Altri sono in forma di pillola che puoi prendere a casa. La maggior parte delle persone prende queste pillole per anni o addirittura indefinitamente.
Quali sono le possibili complicazioni o effetti collaterali dei trattamenti?
Gli effetti collaterali dei possibili trattamenti possono dipendere da molti fattori, tra cui il farmaco specifico, la gravità della tua condizione e la tua storia clinica. Tuttavia, un effetto collaterale dei farmaci immunosoppressori spicca: abbassano la tua risposta immunitaria.
Il tuo sistema immunitario ti protegge da invasori esterni come virus, batteri, funghi e parassiti. Inoltre controlla e ferma le cellule che si comportano male. Se le cellule nel tuo corpo non funzionano correttamente, il compito del tuo sistema immunitario è di intervenire e distruggerle (il cancro si verifica quando le cellule non funzionano correttamente e si mascherano dal tuo sistema immunitario, consentendo loro di riprodursi in modo incontrollato senza attirare l’attenzione del tuo sistema immunitario).
L’assunzione di farmaci immunosoppressori può aiutare a prevenire gli attacchi di NMO, ma riduce anche la capacità del corpo di combattere determinate infezioni e può aumentare il rischio di determinati tipi di tumori (sia cancerosi che non cancerosi). Se si assumono farmaci immunosoppressori, sarà necessario adottare determinate precauzioni per ridurre il rischio di ammalarsi. Potrebbe inoltre essere necessario sottoporsi a determinate vaccinazioni per prevenire o limitare la gravità di malattie infettive, come COVID-19, influenza o polmonite, che possono essere gravi e potenzialmente mortali se si ha un sistema immunitario soppresso.
Quanto tempo dopo il trattamento mi sentirò meglio e quanto tempo ci vorrà per riprendermi?
La tempistica del trattamento e del recupero può variare con la NMO perché molti fattori giocano un ruolo. Il tuo medico è la migliore fonte di informazioni in merito. Può dirti la tempistica più probabile nel tuo caso e cosa puoi fare per aiutare quel processo.
Prevenzione
Come posso ridurre il rischio di sviluppare la neuromielite ottica? È possibile prevenirla?
La NMO si verifica in modo imprevedibile e per ragioni che gli operatori sanitari non comprendono ancora appieno. Per questo motivo, non c’è modo di prevenirla o ridurre il rischio di svilupparla.
Prospettive / Prognosi
Cosa posso aspettarmi se soffro di neuromielite ottica?
Se soffri di NMO, puoi aspettarti che questa condizione inizi senza troppi avvertimenti. Alcune persone hanno un’infezione respiratoria o altri tipi di malattie appena prima di svilupparla, ma ciò accade solo in circa un terzo (o meno) dei casi.
Gli attacchi di NMO causano problemi alla vista, poiché colpiscono i nervi ottici. Ciò causa dolore agli occhi e disturbi alla vista. Questi solitamente peggiorano nel giro di alcuni giorni o settimane prima di raggiungere il picco. Questi sintomi possono essere permanenti se i nervi ottici sono gravemente danneggiati, ma il trattamento può aiutare a evitare danni permanenti.
La NMO colpisce anche la parte più bassa del cervello, il tronco encefalico, e il midollo spinale. Ciò può causare il malfunzionamento dei processi corporei automatici, causando nausea e vomito, singhiozzi incontrollabili e altro ancora.
Quando la mielite è grave, la pressione sul midollo spinale può interrompere i segnali nervosi in ogni parte del corpo nella zona interessata o al di sotto. Ciò può causare debolezza muscolare, paralisi, perdita del senso del tatto al di sotto di un certo punto e altro. Ciò può essere grave se la paralisi o la debolezza muscolare interessano i muscoli che controllano la respirazione. Un trattamento rapido può impedire che questi effetti diventino permanenti.
La NMO è una condizione autoimmune, ovvero si verifica perché il tuo sistema immunitario attacca per errore parti del tuo corpo. In questo caso, il tuo sistema immunitario prende di mira il tuo sistema nervoso. Il trattamento per questa condizione in genere comporta la soppressione a lungo termine del tuo sistema immunitario. Sfortunatamente, ciò ha l’effetto collaterale di metterti a rischio di infezioni. Le persone che assumono farmaci immunosoppressori devono prendere precauzioni per ridurre il rischio di ammalarsi.
Quanto dura la neuromielite ottica?
La NMO provoca attacchi, che sono riacutizzazioni dei sintomi. Per le persone con anticorpi AQP4 o MOG, la NMO è una condizione che dura tutta la vita. Attualmente, le persone con questo disturbo spesso devono assumere farmaci immunosoppressori per anni o per il resto della loro vita per evitare attacchi.
Circa il 10-20% delle persone con NMO avrà un solo attacco e non ne avrà mai un altro. Ciò è più probabile nelle persone che non hanno anticorpi AQP4 o MOG. Tuttavia, non c’è modo di prevederlo con assoluta certezza, quindi il tuo medico potrebbe comunque consigliarti di assumere questi farmaci per ridurre il rischio di avere un attacco.
Quali sono le prospettive per la neuromielite ottica?
Negli anni passati, la NMO era una condizione che aveva una prospettiva molto negativa. Tuttavia, gli esperti ora sanno che la NMO è curabile, grazie alle scoperte sulle origini immunitarie di questa condizione. I farmaci per gestire questa condizione riducono il tasso di recidiva tra il 72% e l’88%. Il tasso di sopravvivenza a cinque anni per questa condizione è tra il 91% e il 98%.
Per le persone con NMO che sperimentano attacchi multipli, questa condizione ha maggiori probabilità di causare la perdita di alcune capacità, come la vista e il movimento. Circa il 22% delle persone guarirà completamente dagli effetti della NMO, recuperando tutte le proprie capacità. Circa il 7% non guarirà affatto. Il restante 71% guarirà almeno in parte, ma potrebbe sperimentare effetti persistenti.
Vivere con
Come mi prendo cura di me stesso?
L’NMO è gestibile e il tuo medico ti aiuterà a capire come prenderti cura di te stesso. Alcune delle cose più importanti che puoi fare includono:
- Prendi le tue medicine. Che tu ti stia riprendendo da un attacco NMO o che tu sia stato a lungo senza, è essenziale assumere i farmaci come prescritto. I farmaci possono prevenire o ridurre i danni da un attacco in corso e possono ridurre il rischio di attacchi futuri. Non dovresti smettere di assumere questi farmaci a meno che tu non ne parli prima con il tuo medico.
- Consulta il tuo fornitore come consigliato. Le visite di controllo sono fondamentali con la NMO, in modo che il tuo medico possa monitorare gli effetti di questa condizione. Gli esami del sangue di routine sono comuni con la NMO, e mostrano al tuo medico quanto è attivo il tuo sistema immunitario. Ciò gli consente di modificare i tuoi farmaci, se necessario.
- Prendi precauzioni per evitare di ammalarti. Se assumi farmaci immunosoppressori, ciò riduce la capacità del tuo sistema immunitario di attaccare il tuo sistema nervoso. Sfortunatamente, può anche ridurre la capacità del tuo sistema immunitario di combattere malattie contagiose come il comune raffreddore, l’influenza, il COVID-19, la polmonite e le infezioni del tratto urinario (UTI). Lavati spesso le mani (con acqua e sapone o con un disinfettante per le mani a base di alcol). Il tuo medico potrebbe anche consigliarti di indossare una mascherina in pubblico o altre precauzioni, a seconda dei tuoi rischi complessivi.
Quando dovrei contattare il mio medico?
Le persone che assumono farmaci immunosoppressori hanno un rischio maggiore di ammalarsi di infezioni comuni, anche quelle che non sono gravi in circostanze normali. Per chi assume immunosoppressori, dovresti chiamare il tuo medico se hai uno dei seguenti sintomi:
- Grave affaticamento (sensazione di stanchezza o esaurimento insolito) o debolezza.
- Nausea e vomito.
- Cambiamenti di peso inaspettati.
- Minzione più frequente del solito, dolore nella parte bassa della schiena o dolore o bruciore durante la minzione (questi sono segnali di un’infezione del tratto urinario).
- Sintomi di infezioni delle vie respiratorie superiori, come tosse, starnuti, naso che cola o mal di gola.
- Altri segni di infezione, come febbre, brividi e dolori muscolari.
Domande frequenti aggiuntive
Qual è la differenza tra neuromielite ottica e sclerosi multipla?
NMO e sclerosi multipla (SM) sono condizioni che presentano molte somiglianze e sintomi sovrapposti. Per anni, gli esperti hanno erroneamente pensato che la NMO fosse un tipo di SM. Ma i ricercatori ora sanno che si tratta di condizioni separate.
Una differenza fondamentale tra NMO e SM è che gli esami di laboratorio possono aiutare a rilevare gli anticorpi che causano NMO (anche se non possono rilevare gli anticorpi in tutti i casi). Anche i trattamenti per NMO e SM sono diversi e alcuni trattamenti per la SM possono peggiorare i sintomi di NMO.
La neuromielite ottica (NMO) è una rara malattia cronica che si verifica quando il sistema immunitario attacca parti specifiche del sistema nervoso centrale. In precedenza gli esperti pensavano che si trattasse di un raro tipo di sclerosi multipla (SM), ma ora riconoscono che si tratta di una condizione separata. A differenza della SM, gli esami di laboratorio possono confermare la maggior parte dei casi di NMO, consentendo ai medici di riconoscerla e curarla precocemente.
Grazie ai progressi nella ricerca e nella comprensione medica, la NMO è una condizione curabile. Gli attacchi di questa condizione sono curabili con farmaci o determinati tipi di procedure di infusione. I farmaci possono curare e gestire questa condizione in coloro che risultano positivi a determinati anticorpi. Ciò significa che le persone con NMO possono gestire meglio la loro condizione e ridurre il rischio di futuri attacchi.
In conclusione, la neuromielite ottica (NMO) è una malattia rara e imprevedibile che può avere un impatto significativo sulla vita dei pazienti. Sebbene non esista una cura definitiva, trattamenti tempestivi con immunosoppressori e terapie di supporto possono gestire efficacemente i sintomi e rallentare la progressione della malattia. La ricerca continua a fare progressi nella comprensione di questa complessa condizione, offrendo speranza per nuove opzioni terapeutiche e, un giorno, per una cura.
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