Come affrontare l’ipersonnia idiopatica

L’ipersonnia idiopatica può sembrare un’ombra costante, un peso che rende difficile affrontare la giornata con la giusta energia. Sentirsi costantemente stanchi, nonostante un sonno apparentemente sufficiente, può essere frustrante e debilitante. Tuttavia, è importante ricordare che l’ipersonnia idiopatica è una condizione reale e che esistono strategie concrete per gestirla e migliorare la qualità della vita. In questo articolo, esploreremo le cause, i sintomi e, soprattutto, le diverse opzioni di trattamento disponibili per ritrovare vitalità e benessere.

Sebbene la narcolessia sia una patologia abbastanza studiata e compresa dai professionisti del settore medico, sono disponibili molti meno dati sulla sua cugina stretta, l’ipersonnia idiopatica.

Classificata come una malattia rara dai National Institutes of Health, l’ipersonnia idiopatica (IH) potrebbe in realtà essere più comune di quanto i medici pensassero in precedenza e un nuovo farmaco potrebbe offrire la necessaria veglia a coloro che convivono con questo disturbo debilitante.

La specialista del sonno Nancy Foldvary-Schaefer, DO, MS, è una ricercatrice in sperimentazioni mediche sull’oxibato a basso contenuto di sodio, un nuovo farmaco in fase di revisione da parte della Food and Drug Administration (FDA) statunitense per diventare il primo trattamento approvato per l’IH. Parla dell’ipersonnia idiopatica, incluso il motivo per cui è così poco studiata e cosa questo nuovo farmaco potrebbe essere in grado di fare per le persone con IH.

Che cosa è l’ipersonnia idiopatica?

C’è l’essere assonnati e poi c’è l’avere l’ipersonnia idiopatica. L’IH è caratterizzata da una sonnolenza diurna cronica eccessiva (nota come EDS) che interferisce con le normali attività quotidiane, come il lavoro e gli hobby.

“Le persone con IH hanno un bisogno irresistibile di dormire per lunghi periodi di tempo”, spiega la Dott. ssa Foldvary-Schaefer, “ma il loro sonno non è ristoratore”.

Altri sintomi includono:

• Dormire regolarmente nove ore o più nell’arco delle 24 ore, ma sentirsi poco riposati al risveglio. (Alcune persone con IH dormono meno.)
• Estrema difficoltà a svegliarsi dal sonno, a volte nota come ubriachezza notturna.
• Pisolini diurni non ristoratori.
• Desiderio incontrollabile di tornare a dormire.
• Annebbiamento mentale che può avere ripercussioni sulla memoria, l’attenzione e la concentrazione.
• Mal di testa.

Se soffri di IH, l’impellente bisogno di dormire può essere invalidante.

“A volte le persone evitano le situazioni sociali solo per evitare di addormentarsi in momenti inappropriati, il che può essere incredibilmente isolante”, afferma la dott. ssa Foldvary-Schaefer. “Possono esserci anche limitazioni alla guida e al lavoro: le lotte continuano davvero all’infinito”.

Trattamenti attuali per l’ipersonnia idiopatica

Al momento, non esiste un modo semplice o del tutto utile per trattare l’ipersonnia idiopatica. A volte i dottori prescrivono stimolanti tradizionali, tra cui:

• Anfetamina.
• Armodafinil.
• Metilfenidato.
• Modafinil.

Ma questi farmaci potrebbero non essere realmente efficaci per le persone affette da IH.

“I farmaci che utilizziamo non sono stati studiati specificamente per i pazienti che lottano contro l’ipersonnia debilitante”, afferma la dott. ssa Foldvary-Schaefer. “Sappiamo che questi farmaci non normalizzano la veglia”.

Nuovo farmaco per l’ipersonnia idiopatica

Si prevede che un nuovo farmaco in lavorazione diventerà il primo farmaco approvato dalla FDA per l’ipersonnia idiopatica. La ricerca sperimentale mostra che l’oxibato a basso contenuto di sodio (LXB) riduce significativamente i sintomi dell’IH ed è generalmente ben tollerato dai pazienti.

“Rispetto al placebo, LXB ha ridotto significativamente la gravità di ogni sintomo clinicamente significativo dell’IH”, afferma il dott. Foldvary-Schaefer.

Il farmaco è il risultato di studi più approfonditi sulla narcolessia, che hanno portato anche a un crescente interesse per l’IH.

Nel 2002, la FDA ha approvato il sodio oxibato come trattamento per la narcolessia. Ma le persone con narcolessia hanno una maggiore prevalenza di malattie cardiovascolari e il sodio può contribuire a ciò, il che significa che un farmaco ad alto contenuto di sodio è rischioso per quella popolazione.

“Questo nuovo farmaco, l’oxibato a basso contenuto di sodio, ha il vantaggio di contenere il 92% di sodio in meno”, afferma il dott. Foldvary-Schaefer, “quindi crediamo che non solo sarà ugualmente efficace ma anche più sicuro per tutte le popolazioni”.

In che modo l’ipersonnia idiopatica si differenzia dalla narcolessia?

Le persone con IH non sperimentano la cataplessia, che è associata alla narcolessia di tipo 1. La cataplessia è una perdita improvvisa del tono muscolare in reazione a forti emozioni, in particolare risate ed eccitazione. Questa debolezza muscolare dura da pochi secondi a diversi minuti.

La narcolessia di tipo 2, a volte nota come narcolessia senza cataplessia, si presenta in modo simile all’ipersonnia idiopatica. Quindi, come possono i medici distinguerle? I due disturbi possono essere differenziati solo tramite un test del sonno di 24 ore noto come Multiple Sleep Latency Test (MSLT), che determina la velocità con cui ci si addormenta durante il giorno come misura dell’eccessiva sonnolenza diurna.

Tuttavia, anche in questo caso, l’ipersonnia idiopatica può essere difficile da diagnosticare.

“Nel fare una diagnosi di ipersonnia idiopatica, non ci sono biomarcatori o esami del sangue prontamente accettati”, afferma il dott. Foldvary-Schaefer. “Questo a volte lascia i dottori in un dilemma, perché stiamo cercando di differenziare questi disturbi usando la storia clinica e un test che è imperfetto. Semplicemente non è ancora molto chiaro e netto”.

Si augura che ulteriori ricerche possano portare a una migliore comprensione dell’IH, incluso il modo di diagnosticarla e trattarla in modo efficace.

Quanto è comune l’ipersonnia idiopatica?

Gli studi dimostrano che circa una persona su 2.000 soffre di narcolessia, ma non sono ancora disponibili dati approfonditi sulla prevalenza dell’ipersonnia idiopatica. Una recente revisione, tuttavia, suggerisce che l’IH è comune quanto la narcolessia.

“Ora ci sono più informazioni sui pazienti in circolazione relative all’IH, probabilmente come risultato di un aumento delle sperimentazioni cliniche sulla narcolessia”, afferma il dott. Foldvary-Schaefer. “Sebbene la prevalenza sembri aumentare, probabilmente non è perché la malattia sta diventando più comune; è perché le persone stanno finalmente cercando aiuto”.

In conclusione, affrontare l’ipersonnia idiopatica richiede un approccio multifattoriale che includa una diagnosi accurata, cambiamenti dello stile di vita e, se necessario, un trattamento farmacologico. Sebbene non esista una cura definitiva, con la giusta attenzione e l’aiuto di professionisti qualificati, è possibile gestire efficacemente i sintomi e migliorare la qualità della vita. La pazienza, la comprensione e un piano di trattamento personalizzato sono fondamentali per affrontare questa condizione e ritrovare l’energia per vivere appieno ogni giornata.