I migliori esercizi per la malattia di Huntington

La malattia di Huntington presenta sfide uniche, ma l’esercizio fisico può migliorare significativamente la qualità della vita. Mentre la ricerca continua a esplorare nuove terapie, un regime di esercizi mirato può aiutare a gestire i sintomi motori, migliorare l’equilibrio e la coordinazione, e promuovere il benessere mentale ed emotivo. Scopriamo insieme i migliori esercizi per affrontare la malattia di Huntington e migliorare la vita quotidiana.

È un dato di fatto che l’esercizio fisico sia una delle cose migliori che puoi fare per la tua salute. Dopotutto, essere fisicamente attivi ha benefici per tutta la vita, tra cui la costruzione della forza muscolare, il potenziamento della salute del cuore e del cervello e l’aumento dell’energia.

Se si è affetti dalla malattia genetica Huntington, l’esercizio fisico regolare è ancora più importante. La condizione spesso causa sintomi fisici che progrediscono (e peggiorano) nel tempo, generalmente in un periodo di 15-20 anni. Di conseguenza, l’attività fisica non solo fornisce benefici generali per la salute, ma aiuta anche nelle attività quotidiane.

La fisioterapista Christy Ross, PT, DPT, specializzata nel trattamento di pazienti geriatrici, illustra i benefici dell’attività fisica e gli esercizi specifici utili in caso di malattia di Huntington.

I benefici dell’esercizio fisico per la malattia di Huntington

Attraverso i test genetici, puoi scoprire di avere la mutazione genetica che causa la malattia di Huntington molto prima di sperimentare qualsiasi cambiamento fisico o mentale. Tuttavia, non sarai ufficialmente diagnosticato fino a quando non avrai sviluppato i sintomi.

Tra i primi segnali più comuni rientrano difficoltà di equilibrio o di concentrazione mentale, oppure l’insorgenza di disturbi dell’umore come depressione o ansia.

I nervi nel cervello iniziano a deteriorarsi anche prima che si manifestino i segni esteriori della malattia di Huntington. Ecco perché è così importante iniziare una routine di esercizi in anticipo, afferma il dott. Ross.

“Se sai di essere a rischio di Huntington, vuoi iniziare a fare esercizio il prima possibile”, afferma. “Se hai già iniziato a sviluppare sintomi, potremmo essere in grado di mantenere e massimizzare le tue capacità funzionali il più possibile”.

“Abilità funzionali” è un termine ampio che comprende le cose che fai ogni giorno, come andare a letto e alzarti, vestirti e fare il bagno, così come compiti più grandi come fare il bucato, andare a fare la spesa, cucinare e prenderti cura delle tue finanze. Ma oltre ad aiutarti a continuare a svolgere queste attività quotidiane, l’esercizio fisico può anche aiutarti a continuare a fare cose che ti piacciono, come socializzare con gli amici, dedicarti agli hobby e alle attività ricreative.

“Molti deficit causati dalla malattia di Huntington riducono la qualità della vita”, afferma il dott. Ross. “Poiché alcuni dei deficit cognitivi e fisici si sviluppano precocemente, è opportuno iniziare a fare terapie appropriate il prima possibile. L’esercizio aerobico abbinato all’allenamento di resistenza sarà il migliore per aiutare a rallentare i deficit causati dalla malattia”.

L’esercizio fisico può ritardare la malattia di Huntington?

Le attività fisiche possono aiutare ad attenuare i sintomi fisici della malattia di Huntington. Infatti, al momento, una combinazione di esercizio aerobico e allenamento di resistenza è considerata la tua migliore opzione. Tra le altre cose, l’esercizio aerobico può aiutarti a potenziare la tua resistenza, forza, equilibrio e flessibilità.

“C’è una frase per l’esercizio aerobico che mi piace: ‘Tutto ciò che fa bene al cuore fa bene al cervello'”, dice il dott. Ross. “L’esercizio aerobico aiuta a proteggere il cervello e può rallentare la progressione del deterioramento dei nervi nella malattia di Huntington”.

Tuttavia, i ricercatori non hanno ancora trovato prove che l’esercizio fisico possa ritardare definitivamente lo sviluppo della malattia di Huntington, o addirittura impedirne del tutto l’insorgenza.

“Ad oggi, non esiste un trattamento specifico che possa effettivamente prevenire la malattia di Huntington o rallentarne definitivamente la progressione”, afferma il dott. Ross. “I ricercatori hanno scoperto che l’intensità aerobica può aiutare a migliorare la funzione motoria e la forma fisica. Quindi, nel complesso, con queste capacità migliorate, ciò rallenta il processo della malattia? Ci vorranno studi più ampi per determinarlo”.

I migliori esercizi per la malattia di Huntington

Gli esercizi più efficaci per la malattia di Huntington dipendono da come la condizione ti colpisce fisicamente. Ad esempio, alcune persone con la malattia di Huntington sviluppano una condizione chiamata corea, che fa muovere i muscoli in modo involontario o inaspettato. Sebbene la corea possa essere controllata con i farmaci, potresti dover trovare una forma di esercizio che non ti esponga al rischio di cadute o altri infortuni.

Trova un esercizio che puoi fare regolarmente

In generale, l’esercizio aerobico di intensità moderata è la migliore opzione per sviluppare la forma cardiovascolare e ottenere benefici di protezione cerebrale. “Non esiste davvero un programma specifico o un tipo di esercizio aerobico che sia considerato la cosa migliore da fare”, afferma il dott. Ross. “È ciò che sei sicuro di fare e ciò che hai accesso a fare in modo più costante”.

Ad esempio, nuotare potrebbe essere più facile d’estate, quando le piscine pubbliche del quartiere sono aperte, ma più difficile durante i mesi invernali più freddi. Tuttavia, la cyclette stazionaria è qualcosa che puoi fare tutto l’anno a casa tua. “Aumentare la frequenza cardiaca è importante”, afferma il dott. Ross. “È davvero utile per migliorare la forma fisica. E poi stai migliorando la tua forma fisica e aiuti anche a migliorare le tue capacità motorie, il che è utile per sviluppare l’equilibrio e ridurre la corea”.

Assicurati di goderti l’esercizio che hai scelto

È importante anche fare un tipo di esercizio che ti piace. “Se ti piace, continuerai a farlo”, consiglia il dott. Ross. “Il corpo di ognuno è diverso per cominciare, e anche ciò che hai come supporto e risorse è diverso. E potresti non apprezzare un tipo di esercizio perché qualcun altro lo ha fatto. È sicuramente personalizzato”. Potresti non essere il più grande fan della corsa, ma preferisci gli sport di squadra organizzati in classi di esercizi di gruppo come softball o calcio.

Non pensare troppo alle tue scelte di esercizio

Una routine di esercizi non deve essere eccessivamente complicata. Un semplice programma di camminata, fatto da soli o con un compagno di camminata, può essere una buona opzione. “A volte, le persone potrebbero aver bisogno di un assistente che cammini con loro”, afferma il dott. Ross. “Non è necessariamente per l’equilibrio, il supporto fisico o la sicurezza, ma per aiutare con la responsabilità o le affermazioni positive e il supporto positivo”.

Riconosci che la tua routine di fitness cambierà

Le tue esigenze di fitness cambieranno con il progredire della malattia di Huntington. Nel periodo tra la degenerazione nervosa e l’inizio dello sviluppo di sintomi visibili, potresti lavorare su esercizi preventivi volti a mantenere le abilità di vita o a ritardare l’insorgenza di sintomi fisici.

Se stai iniziando a manifestare sintomi, usare una cyclette stazionaria modificata potrebbe essere una buona soluzione. “A volte, le persone usano una cyclette con assistenza passiva”, afferma il dott. Ross. “Se hai difficoltà a coordinare i tuoi movimenti, ci sono diverse cyclette dotate di un motore che può aiutarti”. Potresti anche aver bisogno di usare un dispositivo di assistenza (come un bastone o un deambulatore) nel tuo programma di camminata.

Man mano che la malattia progredisce, gli esercizi sono orientati ad aiutarti a muoverti in casa e nei luoghi pubblici. Ciò include il mantenimento dell’equilibrio e il miglioramento della postura in modo da poter ancora deglutire in sicurezza.

Fisioterapia per la malattia di Huntington

Prima di iniziare qualsiasi routine di esercizi, sia a casa da soli o sotto la guida di un team di assistenza, vorrai avere delle sessioni con un fisioterapista. “Possiamo testarti per vedere se sei a rischio di cadute”, spiega il dott. Ross. “A seconda di cosa identifichiamo, ti daremo il tipo di esercizio più ottimale che puoi fare nel tuo spazio e supporto disponibili. Possiamo anche aiutarti a identificare quali attività fisiche potresti apprezzare di più”.

I sintomi della malattia di Huntington includono spesso debolezza muscolare, problemi di equilibrio e due condizioni che causano movimenti muscolari involontari, distonia e corea. Di conseguenza, i tuoi esercizi potrebbero riguardare come camminare in sicurezza in casa o all’esterno in luoghi pubblici, o aiutare a migliorare la tua resistenza.

“Mi piace mettere in relazione gli esercizi con qualcosa con cui hai problemi funzionali”, afferma il dott. Ross. “Quindi, se hai problemi a camminare, potresti stare fermo, in posizione di camminata, e aggiungere altri movimenti: guardare in alto, guardare in basso, girare la testa di lato. Quando cammini, potresti girare la testa per salutare altre persone o guardare cose diverse intorno a te, mentre ti muovi su una varietà di superfici del terreno e potenziali ostacoli”.

I fisioterapisti potrebbero anche lavorare con te per mantenere attive le tue funzioni mentali. In particolare, questo può essere correlato al ricordare l’ordine corretto per svolgere i compiti, come alzarsi con il deambulatore o avvicinarsi a una sedia. “Potresti avere qualche problema di funzionamento esecutivo, qualche deficit, a causa della malattia di Huntington”, afferma il dott. Ross. “Colpisce tutte le parti del cervello, tra cui la memoria a breve termine, la pianificazione e l’attenzione alla sicurezza”.

Una soluzione a questo sintomo, aggiunge, può essere quella di suddividere i compiti in un ordine passo dopo passo, o di rinforzare come fare qualcosa in modo positivo. “Lo chiamiamo apprendimento senza errori”, dice la dott. ssa Ross. “È un tentativo ed errore senza errori. Non è dire ‘No, hai fatto male’ o ‘No, avresti dovuto fare questo’, ma piuttosto usare una guida positiva per aiutarti a completare con successo un compito”. I terapisti occupazionali potrebbero anche lavorare con le persone su compiti simili come vestirsi, mettere il dentifricio sullo spazzolino e pianificare o preparare i pasti.

I tuoi assistenti potrebbero anche ricevere aiuto dai fisioterapisti per rimanere al sicuro mentre ti aiutano. “Se qualcuno è su una sedia a rotelle, faremo un allenamento posizionale in modo che non sviluppi lesioni da pressione”, afferma il dott. Ross. “Facciamo molto stretching e allenamento con i partner di assistenza sia per la parte superiore che inferiore del corpo”. Questo per evitare che tu sviluppi contratture o che i tuoi muscoli si accorcino a causa della distonia o della corea. “Non vogliamo che tu sia limitato nella tua gamma di movimento, il che potrebbe causare difficoltà a vestirti, ad andare in bagno o ad alzarti o scendere dal letto”, afferma il dott. Ross. “Un programma di stretching quotidiano con un assistente è davvero utile”.

Diverse opzioni di programmi di esercizi

In generale, i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) raccomandano alle persone sane di integrare esercizi nelle aree di esercizio aerobico, flessibilità, equilibrio e rafforzamento. “Questi sono raccomandati per un invecchiamento sano, per bambini, adolescenti, adulti e anziani”, afferma il dott. Ross. Per le persone affette dalla malattia di Huntington, questi esercizi possono essere inseriti in alcuni regimi e tipi di fitness specifici, basati sulle esigenze individuali.

Esercizi di mobilità attiva (AROM)

Nelle fasi iniziali della malattia di Huntington, gli esercizi di mobilità articolare potrebbero essere qualcosa come lezioni di tai chi, yoga o Pilates. Se le sessioni di persona sono difficili, la dott. ssa Ross afferma che le lezioni online sono una buona opzione. Per trovare questo tipo di programmi e altri, Huntington’s Disease Society of America, European Huntington’s Disease Network o ENGAGE-HD Physical Activity Workbook sono ottime risorse, aggiunge.

Esercizi di equilibrio

Anche il tai chi e lo yoga possono aiutare con l’equilibrio. Tuttavia, il dott. Ross afferma che non hai bisogno di una lezione o di un programma formale per lavorare sullo sviluppo dell’equilibrio. Trova un corridoio e un posto in cui sostenerti e prova a camminare sulle punte o sui talloni, a fare passi laterali o a camminare all’indietro. Mentre sei a casa, anche semplicemente stare in piedi è un ottimo modo per migliorare il tuo equilibrio, che tu stia in equilibrio su due piedi o eseguendo movimenti più impegnativi, come sollevamenti di talloni o dita, o esercitandoti a stare in piedi su un piede solo.

Se utilizzi una sedia a rotelle, gli esercizi di base per stare in piedi potrebbero richiedere alcune modifiche, afferma il dott. Ross. “Forse puoi esercitarti a fare le cose con una mano se sei in piedi sul bancone mentre qualcuno ti aiuta a vestirti, o dopo esserti lavato i denti”. E se cadere è un problema, puoi anche rafforzare l’equilibrio mentre sei seduto.

“Riesci a sederti sul bordo del letto e a mantenere la postura eretta?” chiede il dott. Ross. “Riesci a farlo se ti spingono sulla spalla? Riesci ad abbassare con successo il braccio e poi a spingerti di nuovo su e a ritrovare l’equilibrio? La corea a volte può farti inclinare da un lato, ma usando i muscoli del core, riesci a mantenere l’equilibrio e a rimanere eretto?”

Esercizi di rafforzamento del core

È importante anche rafforzare il core, i muscoli nella parte centrale del corpo che circondano il busto. Un core più forte porta a una postura e un posizionamento migliori, che migliorano la stabilità quando si cammina, si sta in piedi e si è seduti. Supporta anche attività vitali come respirare e mangiare, afferma il dott. Ross.

Se soffri di malattia di Huntington, un core più forte è importante anche per aiutarti a controllare i movimenti involontari che potresti avere a causa della corea. “Cerchiamo di concentrarci davvero sull’allenamento del core, sui muscoli addominali e sui muscoli estensori, ma anche sul nostro supporto laterale, sul tronco laterale e sui fianchi, sui muscoli pelvici”, afferma il dott. Ross. “Questo si collega alla postura e agli esercizi di respirazione e può aiutare immensamente con le capacità di deglutizione. Rafforzare i muscoli delle gambe, della schiena e degli addominali può anche aiutarti ad avere più controllo e a mantenere l’equilibrio quando hai movimenti coreici”.

Un esercizio può consistere nello stare in ginocchio e poi sollevare un braccio o una gamba. Un’altra opzione di esercizio di rafforzamento è fare ciò che la dott. ssa Ross chiama sit-to-stand. Dopo esserti alzato, ti abbassi lentamente in posizione seduta. “Più lentamente ti muovi, più controllo muscolare è necessario”, afferma. “Fare queste cose potrebbe aiutarti ad acquisire stabilità”.

Esercizi di respirazione e deglutizione

Nelle fasi intermedie o avanzate della malattia di Huntington, la capacità di respirare e deglutire sarà compromessa. Sviluppare in anticipo la resistenza aerobica ti aiuterà a gestire meglio questa progressione. “Quando pensi alla respirazione, dobbiamo avere la massima flessibilità ed espansione del torace, e la migliore postura possibile”, afferma il dott. Ross.

A causa degli effetti della malattia di Huntington, potresti anche avere difficoltà a coordinare la respirazione e sembrare come se avessi il fiato corto. “Ciò può verificarsi anche in concomitanza con un po’ di ansia e altri problemi comportamentali che potresti avere”, spiega il dott. Ross.

Una soluzione comune è praticare tecniche di respirazione. “I nostri musicoterapisti usano il rilassamento e la musica per aiutare a respirare e coordinare quel movimento per aiutarli a respirare meglio o per supportare la loro voce con il linguaggio”, aggiunge.

Nelle fasi avanzate della malattia di Huntington, anche il coordinamento della deglutizione diventa più difficile, afferma il dott. Ross. “E se si aspira (si soffoca), si potrebbero sviluppare più problemi respiratori”. In questo caso, un logopedista è di grande aiuto. Può aiutarti a migliorare la tua capacità vocale e le tue capacità di deglutizione, nonché il coordinamento dei muscoli della gola. Inoltre, i logopedisti possono aiutarti a mangiare e bere in modo sicuro. Ti aiutano a posizionare correttamente il cibo e potenzialmente ti consigliano anche di modificare la consistenza del cibo.

Suggerimenti per l’allenamento per le persone affette dalla malattia di Huntington

Se soffri di malattia di Huntington, probabilmente lavorerai con un fisioterapista per sviluppare un programma di esercizi a casa. “Possiamo valutarti, vedere dove ti trovi e aiutarti con l’allenamento in modo che tu operi al miglior livello possibile”, afferma il dott. Ross. “Possiamo darti un programma di esercizi a casa che ti senti sicuro di fare e che puoi provare da solo per un po’ di tempo”.

Mettere insieme questo programma non implica solo l’identificazione degli obiettivi, ma anche la risoluzione di eventuali ostacoli che potresti avere. Ad esempio, potresti non sapere da dove iniziare con l’esercizio fisico o potresti aver bisogno di una spinta per fare effettivamente la tua routine. “Molte volte, le persone hanno solo bisogno di un programma giornaliero visivo per dire, ‘OK, metterò da parte 10 minuti per farlo davvero'”, afferma il dott. Ross. “Oppure potresti aver bisogno di un partner di supporto o di un partner di responsabilità. E poi è anche importante scegliere qualcosa che ti piace”.

Parte di questa routine prevede anche di essere flessibili e gentili con se stessi. La dottoressa Ross nota che la corea può causare fluttuazioni nella tua energia perché ti muovi molto, oppure potresti avere più energia in certi momenti della giornata. “Trova esercizi che puoi fare in base al tuo livello di energia”, dice. “Se non hai molta energia, potresti provare qualcosa come yoga o tai chi. Se hai più energia e ti senti bene, potresti fare qualcosa come esercizi di rafforzamento o aerobici. Yoga e tai chi vanno di pari passo con tecniche di consapevolezza e rilassamento”.

La corea può anche influenzare la coordinazione o la capacità di deglutire, quindi bisogna anche fare attenzione ad assumere abbastanza calorie e a rimanere idratati. Il dott. Ross afferma che un nutrizionista e un logopedista possono offrire aiuto.

Continuare a vedere un fisioterapista regolarmente è una buona idea. Non solo i terapisti possono assicurarsi che il tuo piano di allenamento a casa ti stia ancora aiutando, ma le sessioni di follow-up possono anche aiutarti a mantenere le tue capacità funzionali. “Ti consigliamo di venire almeno ogni anno”, afferma il dott. Ross. “Molte volte, potresti essere più su un programma di mantenimento, quindi ti vediamo durante tutto l’anno, uno a uno per periodi di tempo. Potremmo vederti tra sei e 12 volte, o forse anche un po’ di più, solo a seconda di quali sono le tue esigenze”.

Ma soprattutto, l’esercizio fisico regolare può anche dare una spinta alla salute mentale. “Se stai vivendo un po’ di ansia, ci sono alcuni benefici nell’esercizio fisico, a seconda del tuo livello di energia, di quanto tempo hai e di cosa include la tua vita”, afferma il dott. Ross. “Tutto si riduce a un piano di trattamento di fisioterapia personalizzato e a un programma di esercizi a casa”.

In conclusione, gli esercizi non possono curare la malattia di Huntington, ma sono strumenti preziosi per gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita. Un approccio multidisciplinare che combina esercizi aerobici, di forza e di coordinazione, adattati alle esigenze individuali, è fondamentale. Un team di professionisti, tra cui fisioterapisti, terapisti occupazionali e logopedisti, può aiutare a creare un programma personalizzato per massimizzare i benefici e mantenere l’indipendenza il più a lungo possibile.