Huntington e difficoltà occupazionali

La malattia di Huntington (MH) non ruba solo la salute fisica, ma getta un’ombra oscura anche sulla vita professionale di chi ne è colpito. I sintomi invalidanti, come i movimenti incontrollati e il deterioramento cognitivo, rendono estremamente difficile mantenere un’occupazione o trovarne una nuova. La discriminazione e l’ignoranza da parte dei datori di lavoro aumentano ulteriormente le difficoltà, costringendo molte persone affette da MH a rinunciare al lavoro e all’indipendenza economica. Questa situazione genera isolamento sociale, stress finanziario e un profondo impatto sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Avere una carriera lunga e appagante è qualcosa a cui molti di noi aspirano. Ma a volte, la vita accade e la nostra traiettoria lavorativa può essere diversa da quella che avevamo previsto.

Ci sono molte ragioni per cui questo potrebbe accadere, incluso se si sviluppano problemi di salute. Con la malattia di Huntington, nel tempo, questa condizione genetica, che può influenzare la salute fisica e mentale, può rendere più difficile mantenere un lavoro.

Il neurologo e specialista in disturbi del movimento Odinachi Oguh, MD, spiega come la malattia di Huntington potrebbe influire sulla carriera e cosa possono fare le persone per quanto riguarda il lavoro o la ricerca di un impiego se ricevono una diagnosi.

Come la malattia di Huntington influisce sulla capacità di lavorare

I sintomi della malattia di Huntington variano da persona a persona sia per tipo che per gravità. Ad esempio, potresti sviluppare una condizione chiamata corea, che può causare movimenti muscolari involontari. Potresti anche sviluppare un disturbo dell’umore come ansia o depressione, o sperimentare cambiamenti nella tua concentrazione o memoria.

Tuttavia, potresti sviluppare solo una categoria di questi sintomi. “La malattia di Huntington si manifesta in modo diverso in ogni persona”, afferma il dott. Oguh. “Non tutti avranno sintomi correlati al movimento. Puoi anche avere sintomi cognitivi e comportamentali. Potresti non vederli come segni della malattia di Huntington perché il tuo movimento non è influenzato”.

Poiché la malattia di Huntington colpisce tutti in modo diverso, capire un futuro lavorativo non è una proposta adatta a tutti. “Ci sono molte cose che dobbiamo considerare quando determiniamo, ‘Posso ancora mantenere un lavoro con la malattia di Huntington?'”, spiega il dott. Oguh. “Ciò comporta riconoscere se la tua malattia sta influenzando i tuoi processi di pensiero o comportamento e l’entità dei cambiamenti nei tuoi movimenti”.

Se i sintomi influiscono principalmente sul modo in cui ti muovi, probabilmente puoi ancora lavorare. “Abbiamo farmaci in grado di controllare i movimenti”, afferma il dott. Oguh. “Ho pazienti che hanno una corea lieve e sono ancora in grado di mantenere il loro lavoro, con alcuni adattamenti all’ambiente lavorativo”.

Ma se hai difficoltà a completare i tuoi compiti lavorativi, o ti accorgi di commettere più errori o di impiegare più tempo per completare i compiti, potrebbe essere un segno che il tuo comportamento o pensiero ne sta risentendo. Ciò renderà più difficile per te “mantenere le stesse capacità di alto livello del tuo lavoro”, afferma il dott. Oguh.

Tali cambiamenti non sono fuori dall’ordinario con la malattia di Huntington, aggiunge. “Man mano che progredisce, la cosa più importante che ha un impatto sulla qualità della vita, oltre ai movimenti, sono i cambiamenti comportamentali e cognitivi. Potresti diventare più dipendente dai familiari o dai partner di assistenza per aiutarti con le tue funzioni quotidiane”.

Continuare a lavorare dopo una diagnosi di malattia di Huntington

Dopo aver ricevuto la diagnosi di Huntington, non esiste una tempistica stabilita per quando potresti dover lasciare il tuo lavoro. “Ognuno è diverso”, afferma il dott. Oguh. “Non possiamo dire ‘Ci aspettiamo che tu lavori per altri cinque anni’. Ognuno ha disabilità diverse e capacità diverse necessarie per il proprio lavoro. E valutiamo i pazienti in momenti diversi”.

Il dott. Oguh aggiunge che le persone che sperimentano cambiamenti neurocognitivi e comportamentali tendono ad abbandonare il lavoro molto prima di coloro che presentano solo sintomi legati al movimento.

Ad esempio, una volta ha curato un’infermiera affetta dalla malattia di Huntington. L’infermiera è riuscita a lavorare per alcuni anni dopo la diagnosi, ma ha dovuto lasciare il suo incarico dopo aver iniziato ad avere difficoltà con alcune attività fisiche, come l’inserimento di cateteri endovenosi. La dott. ssa Oguh una volta ha visto un’altra persona che era più colpita da cambiamenti cognitivi e comportamentali e non era riuscita a superare i test necessari per diventare un’infermiera praticante.

“Questo è un esempio di due diverse disabilità in due momenti diversi nel tempo”, dice. “Una persona è stata in grado di lavorare più a lungo, e l’altra non è riuscita nemmeno a mantenere un lavoro dopo sei mesi dalla diagnosi”. Ciò ha portato a una spirale di comportamenti impulsivi, un altro sintomo comune della malattia di Huntington.

Parlare con il tuo datore di lavoro dopo una diagnosi di malattia di Huntington

La verità è che potresti non… Volere dire al tuo datore di lavoro che hai ricevuto una diagnosi. “È una domanda che faccio alle persone: ‘Vuoi che il tuo datore di lavoro lo sappia?'”, dice il dott. Oguh. “È una decisione molto personale se vuoi informare o meno il tuo datore di lavoro”.

In generale, il dott. Oguh afferma che le persone a cui viene diagnosticata la malattia di Huntington tendono a non dirlo ai propri datori di lavoro a meno che non sia assolutamente necessario, ad esempio se i sintomi influiscono sulle prestazioni lavorative, e solo se si accetta di voler rivelare la diagnosi. Dopotutto, un datore di lavoro potrebbe scoprire che c’è qualcosa che non va nella tua salute solo se devi compilare dei moduli per prenderti un congedo (spesso chiamato FMLA) o andare in invalidità a breve o lungo termine.

Tuttavia, può essere una decisione difficile decidere se parlare di eventuali problemi di salute che stai riscontrando, in particolare una diagnosi grave di malattia di Huntington. “La maggior parte delle persone non pensa di dover informare i propri datori di lavoro perché ci sono altre ripercussioni”, afferma. “Questo include ritorsioni da parte del datore di lavoro, in particolare se non capisce cosa sta succedendo. Ciò può portare a ulteriori problemi”.

Se hai bisogno di sistemazioni sul posto di lavoro, puoi richiederle senza rivelare esattamente cosa sta succedendo. Il dott. Oguh una volta ha curato una persona che lavorava come fisioterapista pediatrica. Dopo aver ricevuto la diagnosi di Huntington, la donna voleva continuare a lavorare il più a lungo possibile, ma aveva problemi di equilibrio. La soluzione è stata quella di svolgere il suo lavoro insieme a un assistente di fisioterapia, che avrebbe potuto toglierle alcuni dei compiti più difficili.

“Abbiamo scritto una lettera al suo datore di lavoro dicendo che ha una diagnosi neurologica e che non dovrebbe sollevare bambini”, afferma il dott. Oguh. “Non voleva necessariamente dire al suo datore di lavoro ‘Ho l’Huntington’, perché aveva paura di qualche tipo di ritorsione. Quindi, l’abbiamo semplicemente inquadrata come una malattia neurologica e abbiamo posto alcune restrizioni o limitazioni a ciò che può fare come fisioterapista”.

Cerco lavoro con la malattia di Huntington

Se stai cercando lavoro, le linee guida per comunicare ai potenziali datori di lavoro la diagnosi di malattia di Huntington sono più o meno le stesse. Probabilmente vorrai rivelarlo solo quando necessario. La segretezza è comprensibile: secondo l’US Bureau of Labor Statistics, solo il 17,9% delle persone con disabilità era impiegato nel 2020.

Cambiare percorso di carriera non è necessariamente qualcosa che le persone affette dalla malattia di Huntington decidono spesso di fare. “Le persone spesso vogliono continuare a fare ciò che sanno fare, invece di imparare un lavoro completamente nuovo”, afferma il dott. Oguh. “Potrebbero essere preoccupate per le loro capacità cognitive e fisiche di imparare un nuovo lavoro, piuttosto che continuare a fare ciò che hanno fatto per tutta la vita”.

In effetti, il dott. Oguh afferma che le persone tendono a non apportare questo cambiamento a meno che non siano in una fase iniziale della progressione della malattia o abbiano solo una diagnosi predittiva positiva (ovvero un test che dimostri che il soggetto è portatore della mutazione genetica che causa la malattia di Huntington).

Ottenere supporto con una diagnosi di Huntington

Se ti viene diagnosticata la malattia di Huntington, determinare il tuo futuro lavorativo dipende innanzitutto dalla valutazione del tipo di sintomi che stai riscontrando. “I terapisti occupazionali svolgono un lavoro eccellente nel determinare, ‘Quale tipo di disabilità? Quali sono le difficoltà? C’è una raccomandazione che possiamo aiutarti a mantenere il tuo lavoro? In caso contrario, quali sono i prossimi passi?'”, nota il dott. Oguh.

Indipendentemente dai prossimi passi che intraprenderai, assicurarti di avere al tuo fianco un team di supporto di professionisti sanitari è fondamentale per sviluppare meccanismi di adattamento positivi.

“Ti aiutiamo a trovare uno psicologo e un assistente sociale che possano supportarti”, afferma il dott. Oguh. “Non posso dirti quanto mi affido a quei servizi per aiutare le persone a orientarsi nel sistema in termini di ciò che devono fare. Ecco perché abbiamo bisogno dell’intero villaggio per aiutare i pazienti. Dico alla gente: ‘Non sei solo. Chiedi aiuto'”.

In conclusione, la malattia di Huntington pone severe sfide occupazionali ai pazienti. Il declino cognitivo, i disturbi motori e i problemi psicologici possono rendere difficile mantenere un’occupazione o trovarne una nuova. È essenziale un supporto adeguato, come la formazione professionale specifica, adattamenti sul posto di lavoro e comprensione da parte dei datori di lavoro, per consentire alle persone con Huntington di conservare la propria indipendenza e dignità attraverso il lavoro, finché possibile.