Disabilità intellettiva: definizione, sintomi e trattamento

La disabilità intellettiva è un tema spesso frainteso, ma di grande rilevanza sociale. Andremo ad esplorare la sua definizione, superando gli stereotipi per comprenderne la vera natura. Analizzeremo i sintomi, ricordando che ogni individuo è unico e presenta un proprio percorso di sviluppo. Infine, ci addentreremo nel complesso mondo del trattamento, sottolineando l’importanza di un approccio multidisciplinare e individualizzato, basato sull’inclusione e sul pieno rispetto delle potenzialità di ogni persona.

La disabilità intellettiva è una condizione che limita l’intelligenza e interrompe le capacità necessarie per vivere in modo indipendente. I segni di questa condizione permanente si manifestano durante l’infanzia. La maggior parte delle persone con questa condizione avrà bisogno di un certo grado di assistenza per tutta la vita. I programmi di supporto e le offerte educative possono aiutare a gestire i sintomi e gli effetti.

Panoramica

Cos’è la disabilità intellettiva?

Una disabilità intellettiva si verifica quando le limitazioni nelle tue capacità mentali influenzano l’intelligenza, l’apprendimento e le capacità di vita quotidiana. Gli effetti di ciò possono variare ampiamente. Alcune persone possono sperimentare effetti minori ma vivere comunque vite indipendenti. Altri possono avere effetti gravi e aver bisogno di assistenza e supporto per tutta la vita.

Un malinteso comune è che la disabilità intellettiva sia solo una limitazione dell’intelligenza, come valutato da un semplice test del QI. Un test del QI è solo un’informazione. Alcune persone hanno un QI medio o superiore alla media, ma hanno problemi con altre capacità necessarie per la vita di tutti i giorni. Altre persone hanno un QI inferiore alla media, ma hanno anche capacità e abilità abbastanza forti da non soddisfare i criteri per la disabilità intellettiva, oppure soddisfano i criteri per una forma più lieve di disabilità intellettiva rispetto a quanto indicato da un test del QI.

Nell’American Psychiatric Association Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, quinta edizione revisione del testo (DSM-5-TR)il nome formale per questa condizione è “disturbo dello sviluppo intellettivo”. Sebbene per molti individui la causa esatta della loro disabilità intellettiva sia sconosciuta, molti casi di disabilità intellettiva si verificano a causa di differenze nello sviluppo del cervello. Meno comunemente, possono svilupparsi a causa di danni cerebrali causati da una malattia, un infortunio o altri eventi quando una persona ha meno di 18 anni.

Quanto è diffusa la disabilità intellettiva?

La disabilità intellettiva è rara ma diffusa. In tutto il mondo, colpisce dall’1% al 3% dei bambini. È leggermente più comune negli uomini e nelle persone assegnate al sesso maschile alla nascita (AMAB) che nelle donne e nelle persone assegnate al sesso femminile alla nascita (AFAB).

Sintomi e cause

Quali sono i sintomi della disabilità intellettiva?

I sintomi della disabilità intellettiva ruotano attorno a difficoltà in diversi set di competenze, tra cui competenze accademiche, competenze sociali e competenze domestiche. La disabilità intellettiva colpisce:

Sintomi correlati all’intelligenza

“Intelligenza” è il termine generico per la tua capacità di comprendere e interagire con il mondo che ti circonda. Va oltre le tradizionali competenze linguistiche e matematiche misurate da un test del QI. I sintomi di disabilità intellettiva correlati all’intelligenza possono significare che hai una delle seguenti:

• Apprendimento ritardato o rallentato di qualsiasi tipo (ad esempio a scuola o tramite esperienze di vita reale).
• Velocità di lettura rallentata.
• Difficoltà di ragionamento e logica.
• Problemi di giudizio e pensiero critico.
• Difficoltà nell’uso delle capacità di risoluzione dei problemi e di pianificazione.
• Difficoltà di distrazione e concentrazione.

Comportamenti adattivi

I comportamenti adattivi ruotano attorno alle capacità e alle competenze acquisite di cui hai bisogno per vivere e mantenerti in modo indipendente. I sintomi delle limitazioni correlate al comportamento adattivo possono significare che hai una delle seguenti:

• Apprendimento più lento dell’uso del vasino e delle attività di cura di sé (fare il bagno, vestirsi, ecc.).
• Sviluppo sociale più lento.
• Poca o nessuna paura o apprensione verso le persone nuove (mancanza di comportamenti che indicano “pericolo per gli estranei”).
• Necessità di aiuto da parte di figure genitoriali o di altri tutori per le attività quotidiane di base (fare il bagno, usare il bagno, ecc.) oltre l’età prevista.
• Difficoltà nell’apprendere come svolgere le faccende domestiche o altri compiti comuni.
• Difficoltà nel comprendere concetti come la gestione del tempo o il denaro.
• Hai bisogno di aiuto per gestire appuntamenti sanitari o farmaci.
• Difficoltà nel comprendere i confini sociali.
• Difficoltà o comprensione limitata delle interazioni sociali, comprese le amicizie e le relazioni sentimentali.

Quali sono le cause della disabilità intellettiva?

Le disabilità intellettive possono verificarsi per molte ragioni. Gli esperti sospettano anche che in molti casi ci siano molteplici cause e fattori contribuenti. Cause e fattori contribuenti possono influenzare lo sviluppo della disabilità intellettiva prima o durante la nascita o durante i primi anni dell’infanzia.

Le cause prenatali o i fattori che contribuiscono includono, ma non sono limitati a, quanto segue:

• Genetica ed ereditarietà. Molte condizioni che causano disabilità intellettiva si verificano a causa di mutazioni genetiche. Alcune di queste mutazioni possono essere trasmesse di generazione in generazione. Esempi includono la sindrome di Down, la sindrome dell’X fragile o la sindrome di Prader-Willi.
• InfezioniAlcune infezioni, come la toxoplasmosi e la rosolia, possono compromettere lo sviluppo fetale, dando origine a condizioni che possono causare disabilità intellettiva, come la paralisi cerebrale.
• Teratogeni. Si tratta di sostanze che possono interrompere lo sviluppo fetale. Esempi includono alcol, tabacco, alcuni farmaci, esposizione alle radiazioni e altro ancora.
• Condizioni mediche. Avere certe condizioni mediche durante la gravidanza può causare differenze nello sviluppo del feto. Queste possono poi causare disabilità intellettiva. Esempi includono condizioni ormonali come l’ipotiroidismo.

Le cause che possono verificarsi durante il parto includono:

• Mancanza di ossigeno (ipossia).
• Nascita prematura.
• Altri tipi di lesioni cerebrali durante la nascita.

Le cause che possono verificarsi durante la prima infanzia includono:

• Lesioni o incidentiPossono causare disabilità intellettiva se provocano danni cerebrali.
• Esposizioni tossicheI metalli pesanti come piombo e mercurio possono danneggiare il cervello e causare disabilità intellettiva.
• InfezioniLe infezioni comuni che si diffondono al sistema nervoso, come il morbillo o la meningite, possono causare disabilità intellettiva.
• Tumori o escrescenze nel cervelloCiò include tumori e escrescenze benigne (non cancerose).
• Condizioni mediche. Le crisi convulsive e vari tipi di epilessia, come la sindrome di Lennox-Gastaut, possono causare danni cerebrali. Ciò può causare disabilità intellettiva.

Quali condizioni possono causare o manifestarsi insieme alla disabilità intellettiva?

Molte delle differenze nel cervello che causano o contribuiscono alla disabilità intellettiva possono anche causare o contribuire ad altre condizioni o problemi di salute mentale. Alcune delle condizioni mediche e di salute mentale che possono verificarsi insieme alla disabilità intellettiva (ma possono verificarsi anche in un individuo senza disabilità intellettiva) includono:

• Disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD).
• Disturbo dello spettro autistico.
• Disturbi del controllo degli impulsi.
• Disturbi dell’umore, in particolare disturbi d’ansia e depressione.
• Disturbi del movimento.

Le persone con disabilità intellettiva dovuta a uno specifico disturbo genetico potrebbero anche avere una maggiore probabilità di sviluppare determinati problemi di salute correlati alla condizione di base. Il tuo medico può dirti di più sulle condizioni per cui tuo figlio potrebbe essere più a rischio e su cosa puoi fare per aiutare tuo figlio a evitare problemi più gravi.

Diagnosi e test

Come viene diagnosticata?

La diagnosi di disabilità intellettiva è solitamente un processo che richiede più passaggi. Questo perché la diagnosi richiede la valutazione della tua intelligenza e delle tue capacità di comportamento adattivo. Una parte fondamentale della diagnosi è comprendere i punti di forza, non solo le sfide. Conoscere i punti di forza di una persona può aiutare a personalizzare trattamenti e interventi per rafforzarli e aiutarla ad affrontare le sfide.

Esistono diversi test e metodi che possono aiutare con queste valutazioni, a seconda dell’età. Alcune forme di test possono identificare la disabilità intellettiva nei bambini molto piccoli. Ma questi test in genere non riescono a identificare quanto sia grave finché non sono abbastanza grandi per il test del QI e una valutazione completa del funzionamento adattivo.

Quando possibile, gli esperti classificano la gravità della disabilità intellettiva in quattro categorie:

• Blando. Le persone con questo livello di gravità hanno un’età mentale media compresa tra 9 e 12 anni. La loro disabilità può interferire con l’apprendimento o con compiti complessi. Tuttavia, spesso riescono a aggirare questi problemi, soprattutto con interventi specializzati e assistenza in età precoce. Spesso lavorano e vivono anche in modo indipendente. Circa l’85% delle persone con disabilità intellettiva ha questo livello di gravità.
• Moderare. Le persone con disabilità intellettiva moderata hanno un’età mentale media di 6-9 anni. Possono comunicare usando un linguaggio semplice. Raggiungono un livello di istruzione pari a quello della scuola elementare. Molti possono imparare a vivere in modo indipendente in una certa misura, ma avranno bisogno di vari livelli di aiuto lungo il percorso, come il tipo di supporto che si trova in una casa famiglia.
• Acuto. Le persone con grave disabilità intellettiva hanno un’età mentale media compresa tra 3 e 6 anni. Usano singole parole, frasi e/o gesti per comunicare. Traggono beneficio da cure e supporto quotidiani con le attività e la vita quotidiana.
• Profondo. Le persone con questo livello di disabilità intellettiva hanno un’età mentale media di 3 anni e meno. Di solito comunicano in modo non verbale, comprendendo alcuni gesti e segnali emotivi. Beneficiano di assistenza medica 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e supporto per tutte le attività e gli aspetti della vita.

Quali esami verranno effettuati per diagnosticare questa condizione?

Oltre ai test e alle valutazioni per l’intelligenza e i comportamenti adattivi, molti test di laboratorio, diagnostici e di imaging possono aiutare nella diagnosi. I possibili test dipendono dai tuoi sintomi. I test possono aiutare il tuo medico a identificare la causa sottostante, che può aiutare a guidare il trattamento.

I possibili test includono:

• Esami di laboratorio del sangue, delle urine e altro ancora. Possono identificare le cause sottostanti la disabilità intellettiva o patologie correlate.
• Consulenza genetica. L’identificazione delle condizioni genetiche che causano o contribuiscono alle disabilità intellettive può aiutare a prevenire o limitare le complicazioni correlate a queste condizioni di base.
• Esami di diagnostica per immagini. Sono particolarmente utili per identificare condizioni che comportano differenze nella struttura cerebrale, come i disturbi cefalici.

Altri test potrebbero essere possibili, a seconda della condizione di cui soffri o che un operatore sanitario sospetta. Il tuo fornitore può dirti di più sui possibili test e su quelli che consiglia.

Gestione e trattamento

Come viene trattata la disabilità intellettiva?

Non esiste un modo per curare o trattare direttamente la disabilità intellettiva. Con un buon trattamento, gli individui con disabilità intellettiva possono avere una buona qualità di vita. I trattamenti si concentrano sull’aiuto con comportamenti adattivi e abilità di vita.

I tipi di trattamento includono:

• Supporto e interventi educativi. Questi possono aiutare con i cambiamenti nei programmi educativi e nella struttura. Un esempio di supporto educativo è un Individualized Education Plan (IEP), che crea un piano educativo personalizzato e aspettative.
• Supporto e interventi comportamentali. Questi tipi di interventi possono aiutare ad apprendere comportamenti adattivi e competenze correlate.
• Formazione professionale. Ciò può aiutare le persone con disabilità intellettive ad acquisire competenze lavorative.
• Educazione familiare. Ciò può aiutare i familiari e i cari di chi soffre di disabilità intellettiva a saperne di più sulla disabilità intellettiva e su come supportare una persona cara che ne soffre.
• Vari farmaci possono aiutare con condizioni correlate o che si verificano contemporaneamente alla disabilità intellettiva. Sebbene non curino la disabilità intellettiva in sé, possono aiutare con alcuni dei sintomi che possono contribuire.
• Supporto della comunità. Una persona e/o la sua famiglia possono contattare le agenzie governative locali o le organizzazioni di supporto. Ciò può aiutarli ad accedere ai servizi di cui beneficiano, inclusi i supporti in casa o negli ambienti lavorativi e le opzioni per le attività diurne.

Prevenzione

È possibile prevenire la disabilità intellettiva?

Nella maggior parte dei casi, gli esperti non riescono a individuare una causa specifica di disabilità intellettiva. I genitori non dovrebbero incolpare se stessi quando ciò accade. Ma potrebbe essere possibile ridurre il rischio per il tuo bambino quando sei incinta, o quando è piccolo, tramite:

• Seguire le raccomandazioni del medico in merito all’assunzione di farmaci durante la gravidanza e sottoporsi a tutte le vaccinazioni raccomandate (durante la gravidanza e per tutta la vita del bambino).
• Limitare l’esposizione ad alcol, farmaci da banco, tabacco e tossine ambientali come il piombo.
• Se hai una storia familiare di condizioni che possono causare disabilità intellettiva, parla con il tuo medico della consulenza genetica preconcezionale.

Prospettive / Prognosi

Cosa posso aspettarmi se mio figlio ha una disabilità intellettiva?

Le persone che hanno forme più lievi di disabilità intellettiva o condizioni che la causano potrebbero essere in grado di riconoscere alcune delle differenze tra loro e gli altri. Tuttavia, una parte fondamentale della disabilità intellettiva è che interrompe la tua capacità di elaborare e comprendere appieno cosa sta succedendo a te o intorno a te.

Per questo motivo, molti individui con disabilità intellettiva non riescono a comprendere appieno come questa condizione li colpisce. Invece, le figure genitoriali o altri caregiver hanno maggiori probabilità di notare i segni e i sintomi della disabilità intellettiva nel loro bambino o nel figlio di una persona cara.

Ricorda che tuo figlio avrà comunque obiettivi, desideri e punti di forza. È importante che tu aiuti tuo figlio a identificarli in modo che possa vivere la sua vita migliore con il supporto appropriato.

Le persone con disabilità intellettiva potrebbero anche non essere in grado di riconoscere quando gli altri cercano di approfittarsi di loro. I programmi di supporto possono aiutare a insegnare alle persone con disabilità intellettiva a proteggersi, ma il supporto e la supervisione del caregiver sono essenziali per il loro benessere.

Quali sono le prospettive per la disabilità intellettiva?

Le prospettive per la disabilità intellettiva dipendono da molti fattori, in particolare dalla sua gravità, dalla causa sottostante e da qualsiasi altra condizione che si verifica con essa. Il medico di tuo figlio è la migliore fonte di informazioni sulle prospettive di tuo figlio e su cosa puoi fare per aiutarlo a gestire la sua condizione.

La maggior parte delle persone con disabilità intellettiva avrà bisogno di qualche forma di supporto per tutta la vita. Tuttavia, ci sono programmi e organizzazioni che possono aiutare lungo il percorso. Molte persone con disabilità intellettiva possono continuare a vivere in modo indipendente a vari livelli. A seconda delle loro esigenze, preferenze e desideri, molti hanno lavori, famiglie e altre componenti che compongono la vita di tutti i giorni. Nel complesso, con il supporto corretto, gli individui con disabilità intellettiva possono avere una buona qualità di vita.

Vivere con

Come posso prendermi cura di mio figlio se ha una disabilità intellettiva?

Le persone con disabilità intellettiva potrebbero non essere in grado di fare scelte consapevoli sulla propria assistenza sanitaria o altre decisioni importanti della vita. Potrebbero aver bisogno del supporto di figure genitoriali, persone care o altri assistenti per tutta la vita.

Quando mio figlio dovrebbe vedere il suo medico?

I primi segnali di disabilità intellettiva sono talvolta rilevabili durante le visite di routine di un bambino con il suo pediatra. Una parte standard di queste visite è la valutazione di “età e stadi”. Ciò confronta la crescita e lo sviluppo del bambino con ciò che è previsto per la sua età. Tieni presente che ci sono altre possibili cause per cui un bambino può essere in ritardo nelle sue tappe pediatriche, come una malattia fisica, una malattia psichiatrica o una disabilità specifica dell’apprendimento.

Se hai dubbi sullo sviluppo del tuo bambino e se è a rischio di disabilità intellettiva, parlane con il pediatra. Può aiutarti a comprendere meglio la situazione e offrirti indicazioni su cosa devi fare o puoi fare per aiutare tuo figlio.

Quali domande dovrei porre al mio medico?

Ci sono molte domande che puoi porre al medico di tuo figlio che potrebbero aiutarti a comprendere meglio e supportare le sue esigenze. Alcune delle domande che potresti voler porre includono:

• Quanto è grave il disturbo dell’apprendimento di mio figlio?
• Quali sono i loro punti di forza e quali le loro sfide?
• Quali tipi di programmi o organizzazioni di supporto sono disponibili nella mia zona o online che possono aiutare me o mio figlio?
• Quali tipi di programmi scolastici esistono per aiutare mio figlio a soddisfare le sue esigenze educative?
• Mio figlio sarà in grado di vivere in modo indipendente e, in tal caso, di quali servizi potrebbe aver bisogno per farlo?
• Il mio bambino soffre di altre patologie e, in caso affermativo, sono curabili?

Domande frequenti aggiuntive

Ritardo mentale e disabilità intellettiva: qual è la differenza?

“Ritardo mentale” e “disabilità intellettiva” descrivono entrambi gli stessi concetti. Tuttavia, “disabilità intellettiva” è il termine preferito per molteplici ragioni:

• Precisione. Il termine “ritardato” e le sue varianti derivano da una parola francese che significa “rallentare”. Storicamente, gli esperti hanno utilizzato il termine “ritardo mentale” per descrivere un apprendimento o una funzione cerebrale rallentati. Tuttavia, la disabilità intellettiva è più complessa e comporta interruzioni nelle capacità e nei comportamenti. Per questo motivo, “disabilità intellettiva” è il termine più accurato.
• Inclusività. Le varianti della parola “ritardato” sono ora ampiamente considerate offensive. L’uso improprio diffuso di questi termini ha alimentato discriminazione e maltrattamenti. Di conseguenza, le organizzazioni professionali e gli esperti usano esclusivamente “disabilità intellettiva”.
• Riconoscimento legale. Nel 2010, il governo degli Stati Uniti ha promulgato la legge di Rosa. Tale legge ha rimosso tutti gli usi dei termini “ritardo mentale” e “ritardato mentale” dall’uso governativo, dalla legge e dalle politiche. “Disabilità intellettiva” e “individuo con disabilità intellettiva” sono diventati i termini ufficiali e legali preferiti.

L’ADHD è considerato una disabilità intellettiva?

No, il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) e la disabilità intellettiva sono condizioni distinte. Rientrano entrambe nella stessa categoria di disabilità dello sviluppo, ma non sono la stessa cosa. Tuttavia, molte persone hanno entrambe le condizioni contemporaneamente.

La disabilità intellettiva è una condizione che colpisce molti aspetti della vita di una persona, ma non è la somma totale dell’essere di una persona. I programmi di supporto educativo e comportamentale si concentrano anche sull’identificazione dei punti di forza e sul loro sfruttamento al meglio.

Se hai un figlio con disabilità intellettiva, potresti chiederti se in qualche modo ne sei stato la causa. Tuttavia, la disabilità intellettiva è una condizione complicata. Diversi fattori possono causarla o contribuirvi, quindi di solito non è possibile dire con certezza perché è successo (il che significa che non dovresti incolpare te stesso se tuo figlio la sviluppa). Ancora più importante, ci sono numerosi programmi di supporto e organizzazioni che possono aiutare. In questo modo, un individuo con disabilità intellettiva ha le migliori possibilità di avere una vita piena, felice e appagante come qualsiasi altra.

In conclusione, la disabilità intellettiva è una condizione complessa che richiede un approccio multidisciplinare. La diagnosi precoce è fondamentale per garantire un intervento tempestivo e personalizzato, che si concentri sul potenziamento delle abilità e sull’inclusione sociale. Nonostante le sfide, con il giusto supporto le persone con disabilità intellettiva possono raggiungere una buona qualità di vita e contribuire attivamente alla società. È nostro dovere promuovere una cultura di rispetto e comprensione, abbattendo pregiudizi e barriere per un futuro più inclusivo.