Cosa aspettarsi dopo una diagnosi IgAN o C3G

Ricevere una diagnosi di IgA Nefropatia (IgAN) o Glomerulopatia C3 (C3G) può generare ansia e incertezza. Cosa aspettarsi? Questo percorso richiede un approccio personalizzato, ma in generale prevede un monitoraggio costante della funzione renale, controlli della pressione arteriosa e delle proteine nelle urine. Le terapie, che variano a seconda della gravità, mirano a rallentare la progressione della malattia e a gestire le complicanze. Informarsi e collaborare attivamente con il nefrologo sono fondamentali per affrontare al meglio la malattia e preservare la salute renale a lungo termine. L’obiettivo è mantenere una buona qualità di vita, imparando a convivere con la diagnosi.

I nostri corpi e i loro sistemi di cellule, tessuti e organi sono così complessi che quando un problema colpisce un piccolo ingranaggio della nostra proverbiale ruota biologica, può lasciare un’impressione duratura sul modo in cui ci sentiamo e su come viviamo la nostra vita.

Questo sembra certamente il caso quando parliamo di malattie renali come la nefropatia IgA e C3G. Ma quanto dovresti preoccuparti della tua diagnosi? Devi davvero cambiare tutto ciò che riguarda la tua dieta o la frequenza con cui ti alleni? E la dialisi renale è un risultato inevitabile per tutti?

Il nefrologo Ali Mehdi, MD, analizza ciò che puoi aspettarti dopo aver ricevuto una diagnosi per malattie renali come IgAN e C3G e quali cambiamenti nello stile di vita potresti dover apportare per prolungare la salute dei tuoi reni.

Cosa sono IgAN e C3G?

La nefropatia da IgA (nefropatia da immunoglobulina A) e la glomerulopatia da C3G (glomerulopatia del complemento 3) sono entrambe malattie renali. Più specificamente, rientrano nella categoria delle malattie glomerulari che colpiscono uno specifico componente filtrante nei reni. La nefropatia IgA e la C3G presentano differenze distinte e alcune somiglianze.

La nefropatia da IgA, o IgAN, è la malattia glomerulare più comune e causa sintomi come:

• Sangue nelle urine (ematuria).
• Urina schiumosa con troppe proteine ​​(proteinuria).
• Dolore ai lati della schiena.
• Gonfiore alle caviglie (edema).
• Alta pressione sanguigna (ipertensione).

La C3G è rara e presenta molti degli stessi sintomi della nefropatia da IgA. In alcuni casi, qualcuno con C3G può sviluppare sintomi che colpiscono anche il tessuto sensibile alla luce nella parte posteriore dell’occhio.

Sia la nefropatia IgA che la C3G possono essere ereditate geneticamente (nascere con essa) o acquisite più tardi nella vita. Se non trattate, nel tempo possono portare sia a danni renali che a malattia renale allo stadio terminale (nota anche come malattia renale allo stadio terminale o ESKD). E sia la nefropatia da IgA che quella C3G hanno presentazioni diverse – come la vasculite da IgA – che possono essere aggressive e a crescita rapida o a crescita lenta nel modo in cui si sviluppano.

“Ogni volta che abbiamo una malattia che si presenta in modo diverso, non necessariamente sappiamo come si comporterà da una persona all’altra”, afferma il dottor Mehdi. “Non possiamo mai dire veramente come andranno a finire le cose, ma quando esaminiamo la biopsia renale, possiamo vedere indizi su quanto sia potenzialmente aggressivo e, si spera, se risponderà al trattamento.”

Idee sbagliate comuni sulla nefropatia da IgA e C3G

Avere una condizione che colpisce i reni non è la stessa cosa che avere un rene indebolito.

“Ogni volta che a qualcuno viene diagnosticata una malattia renale, le persone sono piuttosto spaventate e vanno su diverse piattaforme di social media e iniziano a leggere informazioni sull’insufficienza renale”, afferma il dottor Mehdi. “Avere queste diagnosi implica che tu abbia una malattia renale, ma ciò non significa che tu abbia un’insufficienza renale.”

L’insufficienza renale è il quinto e ultimo stadio della malattia renale. Si può convivere con la nefropatia IgA e C3G per anni prima di arrivare a quel punto e, in alcuni casi, i medici sono in grado di stabilizzare queste malattie in modo che non progrediscano mai verso l’insufficienza renale completa.

“Il nostro obiettivo è lavorare insieme per cercare di evitare l’insufficienza renale”, afferma il dottor Mehdi. “Non appena si ricevono queste diagnosi, è fondamentale seguire da vicino i sintomi con il proprio nefrologo, qualcuno che comprende veramente la condizione e può guidarti su cosa aspettarsi.”

Le malattie renali possono spesso colpire altri sistemi e organi del corpo, inclusi il cuore e la pressione sanguigna. Per questo motivo, c’è l’idea sbagliata comune che avere una malattia renale significhi dover iniziare a utilizzare la dieta renale, che pone restrizioni su fosforo e potassio. Ma il dottor Mehdi afferma che questo non è sempre un cambiamento necessario per tutti coloro che sviluppano una malattia renale.

“Il potassio fa molto bene e ha effetti cardiovascolari”, afferma il dottor Mehdi. “Solo una frazione dei pazienti che hanno una malattia renale allo stadio terminale e necessitano di dialisi potrebbero aver bisogno di una dieta renale”.

Poiché la nefropatia IgA e la C3G sono molto diverse nel modo in cui si sviluppano e presentano i loro sintomi, il dottor Mehdi spiega che il piano di trattamento di ogni persona sarà diverso a seconda delle raccomandazioni del proprio nefrologo.

In molti casi, puoi aspettarti che il tuo piano di trattamento includa una serie di cambiamenti nello stile di vita che, per prima cosa, alleggeriscono il peso dei tuoi reni che combattono la malattia e, in secondo luogo, migliorano i sintomi generali che stai riscontrando. Questi cambiamenti nello stile di vita possono includere:

“Controllare la pressione sanguigna è assolutamente fondamentale, ma le aspettative per il piano di trattamento possono essere diverse per ogni persona a cui viene diagnosticata”, ribadisce il dottor Mehdi. “In generale, incoraggiamo la perdita di peso, gli esercizi aerobici e uno stile di vita sano”.

Le persone con nefropatia IgA e C3G finiscono sempre in dialisi?

Non tutti coloro a cui è stata diagnosticata la nefropatia IgA o C3G dovranno sottoporsi a dialisi. La dialisi è un trattamento per le persone i cui reni stanno collassando. Questo trattamento viene utilizzato se la nefropatia IgA o C3G ha lasciato i reni danneggiati irreparabilmente e hai sviluppato ESKD (malattia renale allo stadio terminale).

“A volte, le persone con queste malattie renali hanno avuto familiari che avevano avuto la stessa malattia e avrebbero potuto vedere il loro zio o cugino finire in dialisi. Ma solo perché un tuo familiare finisce in dialisi non significa che anche tu finirai in dialisi”, chiarisce il dottor Mehdi. “Lavoriamo il più possibile per mitigare qualsiasi rischio di progressione della malattia renale per cercare di prevenire la dialisi e prevenire l’insufficienza renale”.

Come fai a sapere se la tua malattia renale sta progredendo?

Naturalmente non tutte le malattie renali funzionano allo stesso modo. Alcune forme di queste malattie renali possono essere più aggressive di altre. Lo sviluppo dell’ESKD può avvenire rapidamente in alcuni casi, ma in altri potrebbero essere necessari anni. E alcune persone potrebbero non sviluppare mai l’ESKD.

Non esiste una cura per la nefrologia IgA o C3G, quindi la cosa più importante da fare è cercare di gestire la propria condizione e i sintomi associati senza causare più danni ai reni di quanto sia già stato fatto.

Come parte del piano di trattamento, i medici possono monitorare i progressi della tua condizione, continuare a trattare ulteriori sintomi come l’ipertensione e l’anemia e orientarsi verso diverse opzioni terapeutiche nel caso in cui la tua condizione evolva o cambi nel tempo.

I test genetici possono aiutare i medici a determinare piani di trattamento mirati che potrebbero portare benefici a te e ad altre persone care che potrebbero ereditare la malattia renale.

E sono disponibili anche studi clinici per coloro che sono interessati a opzioni terapeutiche ancora in fase di sviluppo.

“Alcune persone potrebbero non avere alcuna malattia progressiva. Ma anche quando non facciamo nulla, non lo stiamo facendo davvero Niente”, sottolinea il dottor Mehdi. “Il tuo nefrologo lavorerà con te su altri elementi che potrebbero causare complicazioni, come il controllo della pressione sanguigna, e offrirà farmaci per prevenire ulteriori danni ai reni.”

A causa di tutte le incognite associate alla nefropatia IgA e C3G, è importante monitorare i sintomi e incontrare il nefrologo ogni tre mesi.

Gli esami del sangue possono aiutare a determinare se si verifica un aumento della creatinina (un prodotto di scarto che deriva dalla normale usura dei muscoli). Gli esami delle urine possono aiutare a determinare se c’è un aumento del sangue o delle proteine ​​nelle urine. Se questi test mostrano un aumento, potrebbe essere un segno che stai riscontrando una maggiore infiammazione ai reni e che la malattia renale sta progredendo.

Man mano che le cose cambiano, il tuo nefrologo può adattare il tuo piano di trattamento con diversi farmaci e trattamenti mirati alle complicazioni causate da queste malattie renali. Ma poiché le cose possono cambiare così all’improvviso, e spesso senza preavviso, il dottor Mehdi sottolinea che dovresti aspettarti di monitorare i tuoi sintomi, fissare appuntamenti a intervalli di tre mesi e persino prendere in considerazione l’uso di kit di test prescritti a casa per tenere d’occhio la salute dei tuoi reni. Rimanendo vigili, apportando cambiamenti allo stile di vita e rimanendo in contatto con il tuo team sanitario, puoi lavorare insieme per rallentare la progressione della nefropatia IgA e C3G.

“Anche se non consiglio alcun trattamento, a un certo punto le cose potrebbero cambiare nel tempo e, a volte, cambiano rapidamente”, afferma il dottor Mehdi. “Per questo motivo, non sottolineerò mai abbastanza l’importanza di costruire un rapporto con un nefrologo di cui ti fidi.”

Dopo una diagnosi di IgAN o C3G, è fondamentale collaborare strettamente con il nefrologo per un piano terapeutico personalizzato. Il percorso può variare considerevolmente in base alla gravità della malattia. Mentre alcuni pazienti potrebbero necessitare solo di monitoraggio regolare e controllo della pressione arteriosa, altri potrebbero richiedere farmaci immunosoppressori per rallentare la progressione della malattia. L’obiettivo principale è preservare la funzione renale e migliorare la qualità di vita. Adottare uno stile di vita sano, con dieta equilibrata e regolare attività fisica, contribuisce positivamente alla gestione della condizione. È importante ricordare che la ricerca scientifica continua a progredire, offrendo nuove speranze per il futuro.