Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica (ME/CFS)

L’Encefalomielite Mialgica, nota anche come Sindrome da Stanchezza Cronica, è una condizione debilitante e dolorosa che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Caratterizzata da una stanchezza estrema che non migliora con il riposo, ME/CFS limita notevolmente la qualità della vita dei pazienti. La causa esatta di questa patologia è ancora sconosciuta, rendendo la diagnosi e il trattamento un vero e proprio dilemma per medici e ricercatori. Tuttavia, è importante creare consapevolezza su questa malattia e offrire sostegno ai pazienti che ne soffrono.

Panoramica

I sintomi della sindrome da stanchezza cronica di solito durano più di sei mesi e interferiscono con la routine quotidiana.

Cos’è la sindrome da stanchezza cronica?

L’encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) o sindrome da stanchezza cronica (CFS) è una condizione che ti fa sentire così stanco ed esausto da interferire con la tua capacità di completare la routine quotidiana o addirittura di alzarti dal letto. La stanchezza non migliora con il riposo e peggiora dopo l’attività fisica o lo sforzo mentale. I sintomi di solito durano sei mesi o più.

Un operatore sanitario può fare riferimento alla CFS come:

• Encefalomielite mialgica (ME).
• Malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (SEID).

Quanto è comune la sindrome da stanchezza cronica?

Si stima che la sindrome da stanchezza cronica colpisca da 836.000 a 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti. Circa il 90% delle persone che soffrono di sindrome da stanchezza cronica non ricevono una diagnosi anche se convivono con questa condizione. Le principali barriere che impediscono alle persone di ottenere una diagnosi sono l’accesso all’assistenza sanitaria e la consapevolezza della condizione.

Sintomi e cause

Quali sono i sintomi della sindrome da stanchezza cronica?

I sintomi della sindrome da stanchezza cronica includono:

• Grave affaticamento della durata di almeno sei mesi che non migliora con il riposo o il sonno.
• Difficoltà a dormire (addormentarsi o rimanere addormentati).
• Mal di testa.
• Dolori articolari.
• Dolori muscolari.
• Difficoltà con il pensiero, l’attenzione, la concentrazione e la memoria.

Altri sintomi della CFS includono:

• Problemi di vista.
• Brividi.
• Sudorazioni notturne.
• Linfonodi ingrossati.
• Intestino irritabile, gonfiore doloroso, gas, stitichezza e diarrea.
• Sbalzi d’umore, irritabilità e ansia.
• Formicolio o intorpidimento ai piedi, alle mani o al viso.
• Vertigini, debolezza e svenimenti.

Per molte persone, i sintomi della CFS assomigliano ad altre condizioni, come l’influenza. I sintomi possono andare e venire nel tempo e aumentare o diminuire di gravità. I sintomi della CFS peggiorano dopo l’esercizio fisico o uno sforzo mentale intenso (malessere post-sforzo). Molti dei sintomi della CFS rendono difficile la vita quotidiana. I sintomi della CFS variano ampiamente da persona a persona.

Quali sono le cause della sindrome da stanchezza cronica?

Gli operatori sanitari non conoscono la causa esatta della sindrome da stanchezza cronica. La ricerca suggerisce che potrebbero esserci diversi fattori che potrebbero portare alla CFS:

• Bassa pressione sanguigna.
• Fatica.
• Un’infezione.
• Cambiamenti del sistema immunitario (come il corpo risponde allo stress o a un’infezione).
• Cambiamenti nel modo in cui il tuo corpo produce e utilizza l’energia.

Quali sono i fattori di rischio per la sindrome da stanchezza cronica?

Le donne e le persone assegnate al sesso femminile alla nascita hanno maggiori probabilità di sviluppare la sindrome da stanchezza cronica rispetto agli uomini e alle persone assegnate al sesso maschile alla nascita. I bambini piccoli e gli adolescenti possono sviluppare questa condizione, ma è molto più comune negli adulti di età compresa tra i 40 e i 60 anni.

Potrebbe esserci un collegamento genetico con la CFS. Gli studi hanno scoperto che può essere presente nella storia biologica della tua famiglia. Sono necessarie ulteriori ricerche per determinare quale gene è responsabile di questa condizione.

Quali sono le complicanze della sindrome da stanchezza cronica?

Per alcune persone, la fatica associata alla sindrome da stanchezza cronica rende le attività della vita quotidiana molto difficili o addirittura impossibili. La ricerca mostra che solo la metà di tutte le persone con diagnosi di CFS lavorano a tempo pieno o part-time.

La CFS provoca depressione. Se soffri di depressione, parla con il tuo medico. Sono disponibili trattamenti efficaci.

Diagnosi e test

Come viene diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica?

Un operatore sanitario diagnosticherà la sindrome da stanchezza cronica dopo un esame fisico e una valutazione della salute mentale. Non esiste un test specifico per diagnosticare la CFS, ma i test (come gli esami del sangue o delle urine) aiutano il tuo medico a cercare possibili cause ed escludere condizioni con sintomi simili.

I criteri diagnostici per la CFS, o le cose che il tuo medico cercherà durante un esame, includono:

• Grave affaticamento che dura almeno sei mesi. La fatica non migliora con il riposo o il sonno.
• Difficoltà a ottenere un sonno ristoratore.
• Affaticamento che peggiora dopo l’attività mentale o fisica.
• Intolleranza ortostatica (incapacità di stare seduti senza avvertire sintomi) e/o problemi con la funzione cognitiva (pensiero e memoria).

Gestione e trattamento

Come viene trattata la sindrome da stanchezza cronica?

Il trattamento per la sindrome da stanchezza cronica può includere:

• Modifiche alla routine del sonno.
• Farmaci.
• Gestione delle attività.

L’obiettivo del trattamento è ridurre i sintomi in modo da poter riacquistare la funzionalità nella tua vita. Alcune persone non sono in grado di riacquistare il livello di salute e di funzionalità che avevano prima della diagnosi.

La routine del sonno cambia

Il tuo medico può consigliarti le seguenti abitudini di sonno a casa per migliorare il tuo riposo (igiene del sonno) prima di prescrivere farmaci o iniziare altre forme di trattamento. Questi possono includere:

• Sviluppare una routine regolare della buonanotte, come andare a letto e svegliarsi alla stessa ora ogni giorno.
• Non fare un pisolino per più di 30 minuti in totale durante il giorno.
• Usare il letto e la camera da letto solo per dormire e per avere rapporti sessuali. Rimuovere tutta l’elettronica.
• Evita di mangiare pasti abbondanti prima di andare a letto. Inoltre, evita alcol e caffeina prima di andare a letto.

Farmaci per la sindrome da stanchezza cronica

Un operatore sanitario può raccomandare farmaci per trattare i sintomi:

• Farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) per il dolore.
• Antidepressivi (triciclici) per il sonno, il dolore e l’affaticamento.
• Inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) e inibitori della ricaptazione della serotonina-norepinefrina (SNRI) per la depressione e il sollievo dal dolore.
• Antivirali per un’infezione.
• Immunoglobulina endovenosa (IVIG) per migliorare il funzionamento del sistema immunitario.
• Corticosteroidi per la fatica.

Sono in corso studi clinici per saperne di più sui nuovi farmaci che possono trattare i sintomi.

Gestione delle attività per la sindrome da stanchezza cronica

L’attività fisica e lo sforzo mentale possono peggiorare i sintomi della fatica. Questo è il malessere post-sforzo. Un operatore sanitario può raccomandare una pratica di gestione delle attività chiamata stimolazione per trattare questo sintomo. Il ritmo bilancia i livelli di riposo e di attività.

Quando pratichi il ritmo, impari quali sono i tuoi limiti. Le limitazioni sono come un recinto. Vuoi rimanere in una determinata area dove è sicuro per il tuo corpo. Lo sforzo eccessivo si verifica quando si esce dall’area recintata; il tuo corpo ha difficoltà ad adattarsi all’ambiente oltre i suoi limiti. Questo può peggiorare i sintomi.

Un operatore sanitario lavorerà con te per impostare i tuoi limiti fisici e mentali in modo da rimanere entro un intervallo che il tuo corpo può gestire. Potrebbe essere utile tenere un diario o un diario delle tue attività e dei tuoi sintomi per capire cosa fai e come ti fa sentire. Una volta determinati i tuoi limiti, dovrai pianificare le tue attività attorno ad essi per assicurarti di sentirti abbastanza bene per funzionare.

L’esercizio fisico o un’attività faticosa, come gli esercizi aerobici, possono peggiorare i sintomi. Il tuo medico può aiutarti a gestire la condizione e a trovare attività fisiche sicure per te.

Prevenzione

È possibile prevenire la sindrome da stanchezza cronica?

Attualmente non esiste un modo noto per prevenire la sindrome da stanchezza cronica.

Prospettive/prognosi

Cosa posso aspettarmi se soffro della sindrome da stanchezza cronica?

Non esiste una cura per la sindrome da stanchezza cronica. Potresti essere in grado di gestire i sintomi con cambiamenti del sonno e dell’attività e farmaci. L’obiettivo del trattamento è rendere i sintomi il più gestibili possibile per migliorare la qualità della vita.

La terapia cognitivo comportamentale è utile per molte persone con CFS. Questo può aiutarti a tollerare meglio sintomi, pensieri e comportamenti che potrebbero cambiare durante il trattamento.

Dovrai stare attento a non estendere eccessivamente la tua attività. Il ritmo durante lo sforzo fisico e mentale può aiutare il corpo a recuperare. Fare delle pause e alternare compiti fisici e mentali può essere utile.

Il tuo medico potrebbe consigliarti di unirti a un gruppo di supporto per le persone che vivono con la CFS. Questi gruppi possono aiutarti ad affrontare la condizione mettendoti in contatto con altri che sanno esattamente cosa stai attraversando.

Quali sono le prospettive per la sindrome da stanchezza cronica?

Con il trattamento, la maggior parte dei sintomi della sindrome da stanchezza cronica migliora. Ma alcune persone non ritornano allo stesso stato di salute o funzionale di prima della comparsa dei sintomi. La condizione colpisce tutti in modo diverso. Parla con il tuo medico di come appare la tua prognosi.

Vivere con

Quando dovrei consultare un operatore sanitario?

Se sviluppi sintomi di sindrome da stanchezza cronica, soprattutto se i sintomi durano sei mesi o più, contatta un operatore sanitario. Il tuo medico valuterà i tuoi sintomi e svilupperà un piano di trattamento per aiutarti a sentirti meglio.

Quali domande dovrei porre al mio medico?

• Che tipo di trattamento consigliate?
• Ci sono effetti collaterali del trattamento?
• Come posso trovare i miei limiti di attività?
• Se mi sento abbastanza bene, posso fare più attività oltre i miei limiti?
• Come posso migliorare la mia igiene del sonno?

Se non riesci ad alzarti dal letto a causa della stanchezza estrema, può essere difficile ottenere aiuto per la sindrome da stanchezza cronica. Non esitare a chiamare il tuo medico per spiegare come i tuoi sintomi ti influenzano. In alcuni casi, un operatore sanitario può fissare un appuntamento virtuale con te in modo che tu possa incontrarlo in sicurezza senza uscire di casa. Una diagnosi e un trattamento precoci di questa condizione possono aiutarti a sentirti meglio prima.

In conclusione, l’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica (ME/CFS) è una malattia complessa e debilitante che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Nonostante la sua natura sfidante e spesso misconosciuta, è importante continuare a sensibilizzare e sostenere la ricerca per trovare nuove terapie e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da questa condizione. È fondamentale dare voce a coloro che soffrono di ME/CFS e lavorare insieme per garantire un trattamento adeguato e dignitoso per tutti coloro che ne sono colpiti.