Lupus nei bambini: cause, sintomi, diagnosi e trattamento

Il lupus nei bambini è una malattia autoimmune che colpisce un numero sempre più crescente di bambini in tutto il mondo. Le cause esatte della malattia non sono ancora completamente comprese, ma si pensa che sia il risultato di una combinazione di fattori genetici e ambientali. I sintomi del lupus nei bambini possono variare da persona a persona, ma generalmente includono eruzioni cutanee, febbre, dolore articolare e stanchezza. La diagnosi precoce è essenziale per garantire un trattamento efficace e migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa malattia.

Panoramica

Cos’è il lupus (lupus eritematoso sistemico)?

Il lupus (lupus eritematoso sistemico) è una malattia autoimmune che dura tutta la vita e provoca dolori articolari, febbre, eruzioni cutanee e danni agli organi. Quando hai una malattia autoimmune, il tuo sistema immunitario – che dovrebbe proteggerti da minacce come le infezioni – attacca il corpo. Ciò può portare a un’ampia varietà di sintomi e persino a danni a organi come cuore, polmoni, cervello, reni e pelle. Nel tempo, questo danno può causare gravi complicazioni.

In generale, il lupus colpisce i bambini nello stesso modo in cui colpisce gli adulti; tuttavia, il lupus può essere più grave, coinvolgere più organi e avere risultati più anomali nei test di laboratorio nei bambini rispetto agli adulti. È importante gestire i sintomi del lupus di un bambino nel tempo per garantire la migliore qualità di vita.

Il lupus (lupus eritematoso sistemico) si manifesta nei bambini?

Il lupus eritematoso sistemico può verificarsi nei bambini. Nella maggior parte dei casi, il lupus esordisce durante l’adolescenza del bambino (l’età media è 12 anni). Si osserva raramente nei bambini prima dei 5 anni. Il lupus neonatale può verificarsi in un bambino, ma questo non ha alcuna relazione con il lupus eritematoso sistemico. Questo non è molto comune.

Il lupus neonatale è una malattia in cui il bambino riceve dalla madre alcuni anticorpi chiamati Ro/SSA e/o La/SSB, tipici della sindrome di Sjogren. Il bambino di solito avrà un’eruzione cutanea, ma può anche avere problemi cardiaci, problemi al fegato o conte ematiche basse. In rari casi si osserva il coinvolgimento del cervello. Questa malattia non ha alcuna relazione con il lupus eritematoso sistemico e viene trattata in modo molto diverso.

Il lupus è molto più comune nelle donne (nove casi diagnosticati su 10 sono donne). Ciò potrebbe essere causato dall’aumento degli ormoni (estrogeni in particolare) che si verifica durante gli anni riproduttivi di una donna. Il lupus è anche più comune in alcune etnie. Alle donne afro-americane, ispaniche, asiatiche e native americane, in particolare, viene più comunemente diagnosticato il lupus.

A che età inizia tipicamente il lupus (lupus eritematoso sistemico) nei bambini?

Nella maggior parte dei casi, i bambini affetti da lupus sviluppano la condizione durante l’adolescenza. Si verifica più comunemente quando il bambino attraversa la pubertà (in media intorno ai 12 anni). Ciò potrebbe essere dovuto a un possibile legame tra il lupus e gli ormoni riproduttivi che aumentano nel corpo in quel momento.

Sintomi e cause

Quali sono le cause del lupus (lupus eritematoso sistemico) nei bambini?

Le cause esatte del lupus sono sconosciute. In generale, le persone hanno fattori genetici che rendono il sistema immunitario iperattivo. Tuttavia, non tutti coloro che hanno una predisposizione genetica svilupperanno il lupus. Potresti avere segni nel tuo codice genetico che indicano che una condizione come il lupus apparirà nella tua vita e non si presenterà mai.

Il lupus può anche essere innescato da molti altri fattori, tra cui:

• Infezione.
• Esposizione al sole.
• Reazione al farmaco.
• Esposizione al fumo di sigaretta.
• Cambiamenti negli ormoni durante la pubertà.

Quali sono i segni e i sintomi del lupus (lupus eritematoso sistemico) nei bambini?

Ci sono molti sintomi diversi del lupus. I bambini affetti da lupus possono manifestare sintomi come:

• Un’eruzione cutanea rossa sulle guance e sul ponte del naso. Ciò accade in circa un terzo dei casi diagnosticati di lupus.
• Un’eruzione cutanea a forma di disco (lupus discoide) con chiazze in rilievo. Potrebbero anche esserci cicatrici dovute a precedenti epidemie sulla pelle.
• Un’eruzione cutanea dovuta all’esposizione al sole.
• Artrite in due o più articolazioni, spesso delle dita delle mani e dei piedi.
• Un accumulo di liquido che circonda il cuore o i polmoni.
• Problemi ai reni.
• Convulsioni.
• Basso numero di globuli rossi (anemia), piastrine o globuli bianchi.

I bambini affetti da lupus presenteranno anche risultati anticorpali anomali e valori elevati di anticorpi antinucleari (ANA) che possono essere un segno di una malattia autoimmune.

Diagnosi e test

Come viene diagnosticato il lupus (lupus eritematoso sistemico) nei bambini?

Se tuo figlio ha manifestato uno qualsiasi dei sintomi del lupus, rivolgiti al tuo medico. A volte può essere difficile diagnosticare il lupus perché molti dei sintomi possono sovrapporsi a quelli di altre condizioni mediche. Questi sintomi possono manifestarsi per un lungo periodo di tempo o tutti in una volta. Se il bambino ha avuto quattro o più segni e sintomi del lupus, ciò potrebbe portare a una diagnosi.

Altri fattori che un operatore sanitario potrebbe prendere in considerazione quando diagnostica il lupus a tuo figlio possono includere:

• Storia familiare di lupus o altre malattie autoimmuni.
• Età in cui si sono verificati i segni e i sintomi del lupus nel bambino.
• Da quanto tempo sono presenti i sintomi.
• Cosa ha scoperto l’operatore sanitario durante un esame fisico.

Gestione e trattamento

Come viene trattato il lupus (lupus eritematoso sistemico) nei bambini?

Attualmente non esiste una cura per il lupus. Il tuo medico si concentrerà sulla gestione dei sintomi e della condizione nel tempo. L’obiettivo principale del trattamento è alleviare i sintomi del lupus del bambino e impedire al suo sistema immunitario di attaccare gli organi vitali. Nel corso del tempo, il lupus può causare danni permanenti a organi come reni, cuore, polmoni e cervello.

Quando si curano i bambini, di solito c’è un team di specialisti che lavorano tutti insieme su un piano di assistenza. Questi specialisti possono includere un reumatologo pediatrico, infermieri, consulenti, fisioterapisti e altri specialisti medici. Ciascuno di questi operatori sanitari lavorerà per gestire la salute fisica e psicologica del bambino.

La consulenza può essere una parte necessaria del piano di trattamento di tuo figlio. Questo può aiutare tuo figlio o adolescente ad affrontare il fatto di avere il lupus e insegnare loro come gestire la malattia a lungo termine. Sfortunatamente, il lupus è una malattia che dura tutta la vita e necessita di cure costanti e visite regolari da parte del personale sanitario.

Il tipo di farmaco che l’operatore sanitario di tuo figlio consiglierà dipende spesso dalla gravità e dal tipo di sintomi che tuo figlio sta riscontrando. I farmaci usati per trattare il lupus nei bambini possono includere:

• Corticosteroidi (prednisone) per gestire l’infiammazione.
• Idrossiclorochina (Plaquenil®), un farmaco antimalarico utilizzato per gestire le riacutizzazioni della malattia.
• Immunosoppressori come azatioprina (Imuran®), micofenolato mofetile (Cellcept®), metotrexato, ciclofosfamide (Cytoxan®), rituximab (Rituxan®) e Belimumab (Benlysta®).
• Antidolorifici come l’ibuprofene o il naprossene.
• Integratori di calcio e vitamina D per prevenire l’osteoporosi (un possibile effetto collaterale dell’uso a lungo termine di corticosteroidi).

Cosa succede dopo il trattamento del lupus (lupus eritematoso sistemico) nei bambini?

L’obiettivo principale del trattamento del lupus è portare la malattia in remissione (nessun sintomo attivo). Quando la malattia è in remissione, i sintomi del bambino potrebbero scomparire o essere meno evidenti. Portare il lupus in remissione può anche aiutare a prevenire danni agli organi e migliorare la qualità generale della vita di tuo figlio. A volte il lupus può avere riacutizzazioni, ovvero un improvviso peggioramento dei sintomi, quindi è importante che tuo figlio segua attentamente il piano di trattamento e visiti regolarmente il medico.

Il prednisone è uno dei trattamenti ad azione più rapida ed efficace per la gestione dell’infiammazione attiva nel lupus. Tuttavia, l’uso a lungo termine può portare a gravi effetti collaterali. Questi includono sistema immunitario soppresso, aumento di peso, smagliature, ipertensione, ossa sottili (osteoporosi), depressione, elevati livelli di zucchero nel sangue (diabete), glaucoma e cataratta. Queste condizioni possono avere un grande impatto sull’aspetto, sul benessere psicologico e sulla normale crescita e sviluppo del bambino. A causa di questi fattori, è importante che tuo figlio si rivolga regolarmente al proprio medico per tenere traccia di questi effetti collaterali.

L’idrossiclorochina può, in casi molto rari, causare danni permanenti alla retina. Tutti i bambini che assumono questo farmaco dovrebbero sottoporsi a controlli regolari con un oculista.

Altri farmaci, come l’azatioprina, il micofenolato mofetile e la ciclofosfamide, possono ridurre il numero dei globuli bianchi o causare infiammazione al fegato. Verranno utilizzati esami del sangue regolari per verificare questo effetto collaterale.

Rituximab e belimumab riducono l’attività di alcune cellule immunitarie, chiamate cellule B, che fanno parte del normale sistema immunitario dell’organismo per combattere gli organismi invasori. Sebbene questi farmaci calmino l’iperattività del sistema immunitario riscontrata nel lupus eritematoso sistemico, possono aumentare il rischio di infezione. Il fornitore di tuo figlio monitorerà attentamente questi farmaci.

Prevenzione

È possibile prevenire il lupus (lupus eritematoso sistemico) nei bambini?

Poiché le cause del lupus non sono completamente comprese, non esiste alcun modo per prevenire la condizione. Puoi gestire la malattia ed evitare cose che scatenano riacutizzazioni nel tuo bambino.

Alcuni modi per evitare riacutizzazioni del lupus nel bambino possono includere:

• Evitare l’esposizione al sole. Indossare una protezione solare e indumenti protettivi quando il bambino esce può aiutare a proteggere la pelle.
• Dormire abbastanza (da sette a nove ore ogni notte).
• Assunzione di tutti i farmaci come prescritto.

Prospettive/prognosi

Qual è la prospettiva a lungo termine per i bambini affetti da lupus (lupus eritematoso sistemico)?

I bambini che ricevono un trattamento adeguato per il lupus eritematoso sistemico generalmente se la passano molto bene. La gestione regolare dei sintomi del bambino può migliorare notevolmente la qualità della sua vita.

I bambini affetti da lupus possono avere un rischio maggiore di aterosclerosi precoce (ostruzione delle arterie) e di malattie cardiache quando diventano adulti.

Altri problemi che possono influenzare il trattamento e i risultati possono includere:

• Non assumere farmaci o non seguire il piano di trattamento.
• Avere problemi con il sistema nervoso.
• Sviluppo di infezioni.
• Sviluppo di malattie renali.
• Difficoltà ad accedere al sistema sanitario per ricevere cure adeguate.

Vivere con

Mio figlio può vivere una vita normale con il lupus (lupus eritematoso sistemico)?

I bambini affetti da lupus dovrebbero vivere una vita quanto più normale possibile. Dovrebbero frequentare la scuola, praticare sport, partecipare ad attività extracurriculari e stare con amici e familiari. Non ci sono limitazioni specifiche alle attività fisiche per un bambino affetto da lupus. È possibile svolgere attività all’aperto, ma è importante proteggere la pelle del bambino con creme solari e indumenti che coprano la pelle. L’esercizio fisico non danneggia un bambino affetto da lupus, anzi aumenta la forza muscolare e la resistenza.

Non esiste una dieta speciale che abbia dimostrato di aiutare i bambini affetti da lupus. Si consiglia sempre di mantenere una dieta equilibrata e sana.

Esiste un gruppo di supporto per il lupus (lupus eritematoso sistemico)?

La Lupus Foundation è un’organizzazione nazionale senza scopo di lucro che si dedica a soddisfare le esigenze di adulti e bambini che convivono con il lupus eritematoso sistemico negli Stati Uniti Ci sono molti uffici locali della Lupus Foundation negli Stati Uniti Molti eventi locali e nazionali vengono organizzati per educare e connettere pazienti/famiglie.

Maggiori informazioni sulla Lupus Foundation sono disponibili su https://www.lupus.org.

Il lupus può essere una malattia impegnativa. Può essere difficile da diagnosticare e i sintomi possono sconvolgere la vita quotidiana. Se a tuo figlio è stato diagnosticato il lupus, parla con il tuo medico dei modi per aiutarlo a migliorare la sua qualità di vita. La consulenza può spesso essere una parte importante del piano di trattamento di un bambino perché il lupus è una malattia che dura tutta la vita. Lavorare a stretto contatto con il fornitore di tuo figlio può spesso aiutare a rendere la vita di tuo figlio il più normale possibile.

In conclusione, il lupus nei bambini è una malattia autoimmune complessa che può manifestarsi con una varietà di sintomi. È importante riconoscere i segni precoci della malattia per garantire una diagnosi tempestiva e un trattamento adeguato. La terapia per il lupus nei bambini spesso si concentra sul controllo dei sintomi e sulla gestione delle complicazioni. Con una corretta diagnosi e un trattamento mirato, i bambini affetti da lupus possono condurre una vita sana e attiva. È fondamentale il supporto e la comprensione della famiglia e dei medici per affrontare al meglio questa malattia.