Aiutare qualcuno con edema maculare diabetico

L’edema maculare diabetico (EMD) può rubare la vista, ma con il giusto supporto, chi ne soffre può preservare la propria indipendenza e qualità di vita. Aiutare una persona con EMD significa comprenderne i bisogni, dalle difficoltà nella lettura alla gestione delle terapie. Un piccolo gesto, come accompagnare dal medico o ricordare l’assunzione dei farmaci, può fare una grande differenza. Informarsi sull’EMD e offrire un aiuto concreto significa donare un prezioso sostegno a chi combatte contro questa patologia. Insieme, possiamo fare la differenza.

Come è vero per molte condizioni mediche, l’esperienza dell’edema maculare correlato al diabete (DME) varia da persona a persona. Ciò significa che un approccio unico all’assistenza sanitaria non funzionerà.

Ma c’è una cosa più importante che puoi fare come caregiver: cercare di comprendere ed entrare in empatia con la persona amata – ed essere aperto ad adattare il tuo approccio per soddisfare le sue mutevoli esigenze. In altre parole, la comunicazione è fondamentale.

Come supportare qualcuno con DME

È importante aiutare la persona amata ad adattarsi alla vita con problemi di vista e ciò può significare molte cose, come aiutare con le modifiche domestiche, ottenere dispositivi di assistenza che la aiuteranno a mantenere la propria indipendenza e garantire che ricevano supporto per la salute mentale hanno bisogno.

Abbiamo parlato con l’oftalmologo Nicole Bajic, MD, dei molti diversi tipi di esigenze di assistenza che le persone che vivono con DME possono avere. Ecco cosa ci ha detto.

Fornire supporto emotivo

Ad alcune persone che convivono con il DME viene diagnosticata precocemente, rispondono bene al trattamento e presentano un danno visivo minimo. La vista di altre persone si deteriora fino al livello di cecità legale. Secondo l’esperienza del dottor Bajic, tu non posso presumiamo che quest’ultimo richiederà più supporto per la salute mentale rispetto al primo.

Chi siamo, cosa facciamo e cosa apprezziamo influiscono sulla nostra risposta alla perdita della vista. E non esiste un “modo giusto” per affrontare la situazione. Negazione, rabbia, dolore, autocommiserazione, disperazione, ritiro, crogiolarsi: è tutto normale… fino a un certo punto.

Oltre a fornire un orecchio empatico, è importante che gli operatori sanitari del DME mantengano un occhio vigile. La persona amata ha bisogno e merita la possibilità di elaborare il lutto, ma la depressione o l’ansia a lungo termine dovrebbero essere affrontate da un professionista della salute mentale.

Ecco alcuni modi in cui puoi offrire supporto emotivo:

• Non dare per scontato di sapere cosa ha bisogno di aiuto per fare la persona amata. Chiedi loro. Sono gli esperti!
• Riconosci e convalida il dolore della persona amata, così come il tuo.
• Sii onesto con te stesso riguardo ai tuoi sentimenti su argomenti come il diabete, la perdita della vista e la disabilità. Affronta questi sentimenti con un professionista della salute mentale, se necessario.
• Incoraggia la persona amata a rimanere impegnata nel mondo che la circonda: vedere gli amici, mantenere la propria routine di igiene personale, essere attiva e continuare a fare le cose che gli piacciono.

Offri supporto pratico

È importante parlare con la persona amata dei suoi sintomi e delle eventuali attività quotidiane con cui sta lottando.

Ma può essere difficile sapere cosa è necessario, soprattutto se a qualcuno è stata diagnosticata solo di recente. Inizia chiedendo alla persona amata di guidarti attraverso tutto ciò che fa in una giornata normale.

Ad esempio, se non sono più in grado di guidare, probabilmente avranno bisogno di assistenza per fare commissioni. A seconda dell’entità della perdita della vista, potrebbero anche aver bisogno di aiuto nelle faccende domestiche, come la pulizia e la preparazione dei pasti. O forse hanno bisogno di aiuto tecnico per cose come impostare un programma di sintesi vocale sul proprio computer o scaricare audiolibri.

Affrontare e aiutare a gestire questi aspetti pratici può rendere la convivenza con il DME un po’ meno stressante.

Supportare i cambiamenti dello stile di vita

Quando la persona amata subisce una perdita della vista a causa del DME, è necessario apportare diversi cambiamenti allo stile di vita. Ma prima di tutto, devono migliorare la gestione del diabete. Ma è così molto più facile da fare quando non sei l’unico ad apportare modifiche, ed è qui che entri in gioco tu!

Il dottor Bajic offre l’esempio di come modificare le abitudini alimentari. “Puoi apportare piccole modifiche ai pasti in famiglia che siano appetibili per tutti, comprese le persone che non hanno il diabete”, afferma. “Preparare pasti buoni e divertenti E sano può aiutare la persona affetta da DME a non sentirsi un peso”.

Non nelle vicinanze? Va bene! Imposta una consegna di generi alimentari ricorrente o organizza un abbonamento al servizio di consegna dei pasti. Assicurati solo di utilizzare un servizio che offra scelte alimentari adatte al diabete.

Ecco alcuni altri cambiamenti volti a preservare la vista che puoi aiutare la persona amata ad apportare:

• Accompagnali nelle passeggiate o nelle gite in palestra: fare attività fisica è più divertente con gli amici!
• Incoraggia la persona amata a tenere traccia dei sintomi della vista, notando se qualcosa sta cambiando o se si stanno sviluppando schemi evidenti.
• Aiutali a rimanere in linea con i loro farmaci. Se la persona amata ha paura degli aghi, ha problemi di mobilità o non è in grado di gestire la somministrazione di insulina, potrebbe essere necessario farlo.
• Incoraggiali a monitorare regolarmente la glicemia e la pressione sanguigna. Se non è in grado di farlo da solo, tieni una registrazione scritta delle letture quotidiane della persona amata da condividere con il suo team sanitario.
• Tieni gli occhi aperti per individuare segni di ipoglicemia, iperglicemia o chetoacidosi correlata al diabete (DKA).
• Tieni traccia degli appuntamenti e dei trattamenti del medico e partecipa se puoi.

Prenditi cura anche di te stesso

Se hai letto fin qui, è probabile che tu abbia profondamente a cuore una persona che convive con il DME. È importante, per il bene di entrambi E loro: che mostri a te stesso lo stesso amore e la stessa gentilezza che stai mostrando loro.

“Gli operatori sanitari spesso si prendono cura innanzitutto dei bisogni della persona amata”, osserva il dottor Bajic. “Possono essere così presi dal prendersi cura degli altri da lasciar passare gran parte dei loro bisogni di salute”.

Spiega che aspettare il “momento giusto” per prendersi cura di sé è un errore.

“Non aspettare che la persona amata non abbia più bisogno di te per iniziare ad affrontare la tua salute e il tuo benessere”, afferma. “Anche tu devi prenderti cura di te stesso. Sei una persona. Sei degno. Anche le tue esigenze meritano di essere soddisfatte.

Nella sua esperienza, la dottoressa Bajic afferma che gli operatori sanitari spesso trascurano i loro bisogni di salute mentale. Non c’è vergogna nel lottare con le tue nuove responsabilità e avere uno spazio sicuro per sfogare i tuoi sentimenti, paure e frustrazioni è fondamentale.

Oltre alla consulenza formale, esistono molti gruppi di supporto specificatamente dedicati agli operatori sanitari. Sono ottimi posti per discutere delle sfide che stai affrontando, ma non è l’unico motivo per cui sono utili. I gruppi di supporto sono anche banche di idee. Se hai difficoltà a gestire un aspetto specifico della condizione della persona amata, portalo al gruppo! Probabilmente c’è stato qualcun altro.

Ecco alcuni altri suggerimenti per la cura di sé del caregiver:

• Trova il tempo per le cose che ti piacciono. Ti piace leggere? Assicurati di farlo per almeno 15 minuti ogni giorno. Se andare alle funzioni religiose o a un corso d’arte settimanale ti dà gioia, rendilo una priorità nel tuo programma. Se la persona che ami non può essere lasciata sola, portala con te! Possono sempre ascoltare un audiolibro o un podcast se non condividono i tuoi interessi.
• Adotta una pratica di consapevolezza. La consapevolezza può assumere una varietà di forme, dalle pratiche di movimento intenzionale come il tai chi e il qigong, alla meditazione e agli esercizi di respirazione.
• Connettiti con i servizi di supporto. Esistono molti tipi diversi di servizi di supporto che possono aiutare entrambi E la persona amata affronta le sfide della perdita della vista DME.
  • Servizi di supporto per persone ipovedenti. Organizzazioni come Rides in Sight e Lighthouse Guild possono fornire assistenza e formazione per aiutare le persone con problemi di vista a riconquistare parte della propria indipendenza.
  • Organizzazioni nazionali di assistenza. Esistono molte organizzazioni diverse progettate per supportare gli operatori sanitari di ogni tipo, dal Caregiver Action Network (CAN) e il National Volunteer Caregiving Network (NVCN) alla sezione locale della Croce Rossa americana, che, a seconda della posizione, può offrire assistenza agli operatori sanitari programmi di formazione.
  • Fornitori di sollievo. L’assistenza di sollievo è un servizio di soccorso a breve termine. Può assumere molte forme diverse, a seconda delle esigenze tue e della persona amata. Alcuni esempi di assistenza di sollievo sono i programmi giornalieri per adulti, le visite sanitarie a domicilio e i servizi di assistenza di emergenza a breve termine.
• Chiedi aiuto quando ne hai bisogno. Può essere difficile per gli amici (e anche i familiari) sapere esattamente come possono aiutare. Ecco perché è importante comunicare ed essere specifici. Chiedi a tuo fratello di cucinare il giovedì sera, così potrai trascorrere la serata con gli amici. Chiedi ai tuoi figli di assumere il compito di portare a spasso il cane. Chiedi se al tuo amico non dispiacerebbe portare con sé la persona amata la prossima volta che andrà dal barbiere. Contatta i social media per vedere se qualcuno, nessunopotresti spostare quel mobile che non puoi gestire da solo. Potresti rimanere sorpreso da quante persone sono disposte ad aiutare quando sanno cosa fare.

Ed ecco un ultimo consiglio: non dimenticare che il sostegno che offri alla persona amata è speciale.

“Dico sempre ai miei pazienti quanto sono fortunati ad avere un caregiver”, afferma il dottor Bajic. “Dovremmo tutti riconoscere il loro ruolo e quanto vitali possano essere – quanto siano davvero utili”.

Quindi, nel caso nessuno te lo abbia detto oggi: stai facendo un ottimo lavoro.

In conclusione, aiutare una persona con edema maculare diabetico richiede comprensione e supporto. Oltre all’indispensabile aderenza alla terapia medica, è fondamentale incoraggiare uno stile di vita sano, con particolare attenzione al controllo glicemico e alla pressione arteriosa. Offrire assistenza pratica, come aiuto negli spostamenti o nella preparazione dei pasti, può migliorare significativamente la qualità della vita. Un atteggiamento positivo e incoraggiante può fare la differenza nell’affrontare questa condizione, ricordando l’importanza di controlli oculistici regolari per un intervento tempestivo e mirato.