Il cancro al seno metastatico rappresenta una sfida complessa, ma le cure palliative offrono un’ancora di speranza. Non si tratta di rinunciare alla lotta, bensì di concentrarsi sul miglioramento della qualità della vita. Attraverso un approccio integrato, che abbraccia il controllo del dolore, la gestione dei sintomi e il supporto psicologico, le cure palliative aiutano le pazienti e le loro famiglie ad affrontare la malattia con maggiore serenità, favorendo il benessere fisico, emotivo e spirituale in ogni fase del percorso. Scopriamo insieme come queste cure possono fare la differenza.
Nei momenti difficili, spesso ci rivolgiamo agli altri per ricevere supporto fisico, mentale ed emotivo. E quando si tratta di ricevere una diagnosi di cancro al seno metastatico, forse niente è più importante che costruire il giusto tipo di rete di supporto e di team sanitario per aiutarti nel tuo percorso di trattamento e gestione dei sintomi.
Spesso, quando le persone sentono le parole “cure palliative”, c’è un malinteso comune secondo cui sono riservate solo a coloro che sono molto malati o stanno morendo. A volte le persone confondono le cure palliative con l’assistenza in hospice. Ma in realtà, la specialista in medicina palliativa Nivia Ruiz, MD, afferma che le cure palliative sono progettate per migliorare la qualità della vita in ogni fase del percorso sanitario, dalla diagnosi al trattamento e oltre.
“Le cure palliative possono essere prese in considerazione in qualsiasi momento del percorso, anche dopo aver ricevuto una diagnosi”, spiega il dottor Ruiz. “Sentire la parola ‘cancro’ e avere quella diagnosi può essere spaventoso. Non sapere da dove iniziare questo viaggio può essere opprimente. Che si tratti di gestione dei sintomi, supporto psicologico e sociale o supporto spirituale, lavorando con un team interdisciplinare, possiamo aiutarti a superare questa malattia nel miglior modo possibile, così non ti sentirai solo e avrai la sensazione di avere un team di supporto al tuo fianco. attraverso questo viaggio.”
Infatti, il tuo team di cure palliative farà del suo meglio per migliorare i tuoi sintomi in modo che anche la tua qualità di vita sia migliorata durante il tuo percorso, sia che tu stia seguendo la chemioterapia, la radioterapia o qualsiasi altro piano di trattamento, o addirittura rinunciando del tutto al trattamento.
Il dottor Ruiz spiega come le cure palliative possono avere un impatto positivo sul tuo viaggio dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro al seno metastatico.
Che cosa sono le cure palliative per il cancro al seno metastatico?
Potresti aver sentito che a volte ci vuole un villaggio per crescere un bambino. Le cure palliative adottano lo stesso approccio ma lo applicano alla qualità complessiva della vita in caso di cancro al seno metastatico. Con le cure palliative, hai accesso a un intero team che può aiutarti a gestire quasi ogni aspetto del tuo percorso sanitario.
Questo team può includere un medico e operatori di pratica avanzata, come un team di oncologia, nonché un infermiere o un assistente medico. Può anche includere:
- Assistenti sociali che possono aiutarti ad affrontare sfide specifiche e metterti in contatto con assistenza finanziaria o supporto psicosociale aggiuntivo.
- Membri di una cappellania o di altri fornitori di assistenza spirituale se la fede religiosa è una priorità per te e i tuoi cari.
- Dietisti che possono aiutarti a monitorare il tuo peso e ad assicurarti che non stai perdendo peso durante il trattamento per il cancro al seno metastatico.
- Psicologi, psichiatri e altri operatori della salute mentale che possono aiutarti ad affrontare i sentimenti difficili che potrebbero sorgere dopo aver ricevuto una diagnosi e fornire supporto continuo per l’ansia e/o la depressione.
L’obiettivo generale delle cure palliative, pur concentrandosi in gran parte sulla gestione dei sintomi, è quello di fornirti abbastanza sollievo e supporto da farti sentire che la qualità della tua vita non viene ridotta dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro.
“Le cure palliative lavorano per migliorare la qualità della vita in qualsiasi momento. Anche se ti senti bene, ha comunque un impatto”, spiega il dottor Ruiz. “Capire chi sei, cosa ti rende un individuo e cosa è importante per te aiuterà il tuo team di cure palliative a costruire una strategia per aiutarti ad affrontare la tua malattia e aiuterà a riunire la tua famiglia per capire cosa è importante per te. È attraverso un team interdisciplinare che le cure palliative fanno del loro meglio per migliorare la qualità della vita, qualunque cosa significhi per te”.
Benefici delle cure palliative per il cancro al seno metastatico
Se hai un cancro al seno metastatico, le cure palliative possono essere particolarmente utili anche nella fase iniziale, non solo per te, ma anche per la tua famiglia, i tuoi cari e chi ti assiste.
“Aiutiamo anche le famiglie”, sottolinea il dottor Ruiz. “Non si tratta solo di garantire la qualità della vita e di aiutare tutti ad affrontare la situazione, ma anche di aiutarti a sostenere quelle difficili discussioni con la tua famiglia su dove ti trovi nel percorso della tua malattia grave e di aiutarli a comprendere i tuoi desideri”.
Anche se la tua famiglia e i tuoi cari potrebbero non essere quelli con la diagnosi di cancro, il dottor Ruiz osserva che stanno attraversando questa esperienza in un modo diverso, con le loro paure e ansie – tutte cose in cui un team di cure palliative può aiutarti e assicurati che anche loro vengano ascoltati.
“Tra queste discussioni, possiamo anche guidare te e la tua famiglia su come parlare con il tuo oncologo delle opzioni di trattamento e anche di cosa aspettarvi dai trattamenti”, aggiunge.
Ecco come puoi aspettarti di trarre beneficio dall’esperienza delle cure palliative.
Gestire i sintomi del cancro
Innanzitutto, le cure palliative possono aiutarti a individuare e gestire i sintomi del cancro al seno metastatico. Questi possono includere:
“Una delle cose migliori che puoi fare è collaborare con il tuo medico per cercare di gestire i tuoi sintomi”, consiglia il dottor Ruiz. “Inizialmente, per quanto riguarda la gestione dei sintomi, potresti sentirti sopraffatto dalla quantità di farmaci che dovrai assumere. Ma una volta che saremo in grado di aiutarti a gestire i sintomi, potremo iniziare a valutare tutto ciò di cui non abbiamo bisogno. E questo dà alle persone un maggiore senso di sollievo e la sensazione di poter gestire questa malattia. Quella sensazione di gestione è importante durante tutta la tua malattia.
Pianificazione degli obiettivi di cura
Una componente importante delle cure palliative per il cancro al seno metastatico è garantire che i tuoi desideri siano conosciuti. Ciò include conversare spesso sui tuoi obiettivi di cura e soprattutto in anticipo.
“Vuoi impostare e gestire le tue aspettative per le tue cure”, afferma il dottor Ruiz. “È importante pianificare in anticipo nel caso in cui le cose non vadano come pianifichiamo o speriamo. Aiutiamo rispondendo a domande sulle direttive anticipate, assicurandoci di aver designato un decisore sanitario e affrontando le conversazioni più difficili quando è appropriato e quando sei pronto per farlo.”
Identificare il tuo sistema di supporto
Se vivi con un cancro al seno metastatico, potresti pensare a quale tipo di supporto hai più bisogno. Spesso, un assistente sociale è una delle prime persone con cui entri in contatto come parte del processo di cure palliative. Non solo possono aiutarti con i meccanismi di coping, ma possono anche aiutarti a metterti in contatto con assistenza finanziaria e altre persone che vivono con il cancro che possono offrire anche loro informazioni e supporto.
“Gli assistenti sociali sono formati per aiutarti a imparare come affrontare una malattia in qualsiasi momento”, spiega il dottor Ruiz. “Possono aiutare i pazienti con diverse tecniche, come la psicoterapia e la terapia cognitivo comportamentale, e possono mettere in contatto i pazienti con molte altre risorse all’interno della comunità”.
Puoi anche creare il tuo team sanitario come preferisci. Dagli operatori spirituali e dalle doule di fine vita a servizi terapeutici aggiuntivi come la massoterapia, l’arteterapia e la musicoterapia: tutto ciò di cui hai più bisogno in questo momento della tua vita dovrebbe essere al centro delle tue cure.
Affrontare la diagnosi di cancro al seno metastatico
Comprensibilmente, potresti essere spaventato o ansioso di prendere in considerazione l’idea di iscriverti alle cure palliative, soprattutto se sei ancora vacillante dopo aver ricevuto la diagnosi. Comunque ti senta, il dottor Ruiz sottolinea che, in sostanza, le cure palliative forniscono un ulteriore livello di supporto per le cure che stai già ricevendo. E se non sei sicuro da dove iniziare, queste aree potrebbero rappresentare una risorsa aggiuntiva per aiutarti a imparare come affrontare la tua nuova diagnosi:
Concentrati sul tuo obiettivo finale
“Concentrati sull’obiettivo finale che desideri per il resto della tua vita”, consiglia il dottor Ruiz. “Avrai dei bei giorni, ma quando arrivano quelli non così buoni, finché sei concentrato sul tuo obiettivo, può aiutarti a superarlo. E se non sei sicuro su cosa concentrarti, il tuo team di cure palliative può aiutarti”.
Per alcuni, il loro obiettivo è terminare il trattamento. Per altri, è vedere un parente sposarsi o essere presente quando nasce un nipotino.
“Quelli sono i momenti su cui dovresti concentrarti per aiutarti a superare quei momenti difficili”, aggiunge. “Se lungo il percorso riconosci di aver bisogno di ulteriore aiuto o supporto, il tuo team di cure palliative è lì per aiutarti”.
Mantenere un senso di normalità
Le cure palliative sono progettate per rendere le parti difficili più gestibili in modo che tu possa provare a tornare a qualunque cosa stavi facendo prima della diagnosi, qualunque cosa ti sembri. Che si tratti di andare in spiaggia o leggere un libro, cerca di ritagliarti del tempo solo per restare con i piedi per terra e capire dove ti trovi. Stai già attraversando così tante cose, quindi è importante a volte fermarti in mezzo a tutto ed essere te stesso, anche se questo significa stare da solo.
“Molte volte, puoi essere così concentrato sul trattamento e semplicemente sul rimanere in vita da non vivere”, riconosce il dottor Ruiz. “Questa è la parte più importante del processo di arresto: assicurarsi di non dimenticare chi sei in modo da continuare a vivere, anche attraverso le cure e la diagnosi.”
Continua a lavorare se puoi
Spesso, le persone scelgono di continuare a lavorare o addirittura di accettarne di nuove dopo aver ricevuto una diagnosi. Tuttavia, altri scelgono di lasciare il lavoro in cambio di esperienze più significative altrove. La scelta di continuare a lavorare è personale, ma può offrire una distrazione tanto necessaria e persino ispirazione e motivazione se sei sempre stato orientato alla carriera.
“Ascolta il tuo corpo. Se siamo in grado di gestire i tuoi sintomi e ti senti abbastanza bene da tornare al lavoro o continuare a lavorare, provaci”, incoraggia il dottor Ruiz. “Il tuo corpo ti dirà se ha bisogno di più riposo, se ha bisogno di rallentare o se hai troppi sintomi. Ascoltatelo, fidatevi e comunicate come vi sentite al vostro team sanitario”.
Considera gli studi clinici
Gli studi clinici offrono l’opportunità di provare nuovi approcci sperimentali al trattamento e di assistere nella ricerca in corso. Questa potrebbe essere un’opzione importante per te, soprattutto se tutte le altre opzioni non sono più fattibili.
“Alcuni pazienti sentono di dover provare tutto il possibile per dire che ci hanno provato e non si sono arresi, e va bene sentirsi così”, rassicura il dottor Ruiz. “Ma se sarà troppo oneroso arrivare al processo o anche solo sostenerlo, allora di solito la raccomandazione è di concentrarti il più possibile sulla qualità della tua vita con il tempo che hai.”
Non aver paura di ricevere cure palliative in anticipo
Cercare di gestire le prestazioni assicurative o prendere decisioni sulla propria vita può essere travolgente per chiunque. Aggiungi il trattamento per il cancro e può essere una ricetta per una fusione dello stress.
“Attaccarsi presto alla medicina palliativa può alleviare lo stress”, afferma il dottor Ruiz. “C’è molto da esplorare in questo mondo. Avere qualcuno al tuo fianco che ti dica: “Lascia che ti aiuti a navigare in questi sistemi” è molto utile.”
Inoltre, anche se potresti convivere con un cancro al seno metastatico, sei più della tua malattia. Anche se stai affrontando il dolore e altri sintomi, sei ancora una persona: hai cose da fare a casa o al lavoro, hobby che ti piacciono e famiglia e amici con cui uscire.
“La medicina palliativa aiuta sicuramente a fare spazio a tutti quegli altri aspetti importanti della tua vita e ti aiuta a assicurarti che non devi portare questo fardello da solo”, afferma il dottor Ruiz.
Le cure palliative per il cancro al seno metastatico rivestono un ruolo cruciale nel garantire la migliore qualità di vita possibile alle pazienti. Non si tratta di “arrendersi”, ma di affrontare i sintomi fisici e psicologici della malattia, offrendo supporto e sollievo sia alla persona malata che ai suoi familiari. Un approccio multidisciplinare, che integra terapie mediche, supporto psicologico e assistenza sociale, permette di gestire il dolore, controllare i sintomi e affrontare serenamente le diverse fasi della malattia, promuovendo il benessere complessivo della paziente. L’obiettivo è vivere al meglio il tempo che rimane, con dignità e comfort.
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