Prendersi cura di qualcuno con la malattia di Huntington

La malattia di Huntington è una realtà devastante che colpisce non solo chi ne è affetto, ma anche le famiglie che si trovano ad affrontare la sfida di assistere i propri cari. Questo percorso, costellato da difficoltà fisiche, cognitive ed emotive, richiede dedizione, pazienza e una profonda comprensione. Affrontare la malattia di Huntington significa imparare ad adattarsi costantemente ai cambiamenti, fornire supporto pratico ed emotivo e, soprattutto, preservare la dignità e la qualità di vita della persona amata. Questa guida offre un supporto concreto a chi si prende cura di un malato di Huntington, fornendo informazioni, consigli e strategie per affrontare le diverse fasi della malattia.

A un membro della famiglia è appena stata diagnosticata la malattia di Huntington. E tu sei il caregiver principale. Può essere un periodo travolgente, pieno di cambiamenti e transizioni, sia per te come caregiver che per la persona a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington.

La malattia genetica, che attacca il cervello e può causare movimenti instabili e incontrollabili delle mani, dei piedi e del viso, può rendere difficili le attività semplici e quotidiane. La malattia di Huntington renderà più difficile per le persone muoversi nelle proprie case con facilità e senza supervisione.

Quindi quali cambiamenti devi apportare e come puoi assicurarti di prenderti cura della persona amata nel migliore dei modi?

Il terapista occupazionale Aaron Nicka, OT, parla di come affrontare questa nuova situazione, cosa considerare e come assicurarsi di prendersi cura di se stessi anche come caregiver.

Prendersi cura di qualcuno con la malattia di Huntington

Essere il caregiver principale di chiunque abbia una disabilità o una condizione medica può essere un’impresa enorme. È necessario considerare i loro bisogni emotivi, fisici e sociali.

Con la malattia di Huntington, ci sono tre diversi stadi della malattia – stadio iniziale, intermedio e finale – ognuno dei quali presenta sintomi ed esigenze di cura diversi.

È importante ricordare che a volte la persona amata non sarà in grado di controllare i propri pensieri e le proprie azioni. Quindi è importante avere pazienza e comprensione.

“Assicurati che tu, come caregiver, riconosca che alcune delle cose che stanno facendo non sono mosse da malizia. È a causa della loro condizione”, dice Nicka. “È alla pari con qualcuno che ha un deficit di memoria.”

Nicka sottolinea anche l’importanza di utilizzare affermazioni inclusive quando si parla con la persona amata affetta dalla malattia di Huntington.

“Usa ‘noi’, per esempio. Dobbiamo lavarti le mani. Dobbiamo preparare la cena”, dice Nicka. “Lo fa semplicemente sembrare meno direttivo e non come se stessi assillando.”

Gestire l’assistenza medica

Avere un team di professionisti medici intorno a te e alla persona amata può rivelarsi utile in molti modi diversi.

Oltre a un neurologo, potresti prendere in considerazione l’assunzione di un fisioterapista o di un terapista occupazionale. Anche un logopedista può essere utile.

Per ulteriore supporto e guida, gli assistenti possono utilizzare organizzazioni come la Huntington’s Disease Society of America come risorsa.

In qualità di caregiver, potresti anche dover prendere in considerazione l’idea di diventare un procuratore o un possibile tutore, in modo da avere accesso alle cartelle cliniche e ai piani di assistenza della persona amata. Potresti anche voler parlare delle direttive avanzate con la persona amata.

Un assistente sociale può aiutare la tua famiglia a gestire complesse questioni mediche e documenti legali.

Le fasi della malattia di Huntington

A seconda dello stadio in cui si trova la malattia di Huntington, le cure e le esigenze di quell’individuo possono cambiare nel tempo. Ecco uno sguardo a ciò che una persona può sperimentare e di cui ha bisogno in ogni fase.

• Fase iniziale. I sintomi includono malumore, sensazione di goffaggine e difficoltà con il pensiero complesso. Possono verificarsi movimenti incontrollabili, ma per la maggior parte le persone possono continuare con le loro attività quotidiane. Avviare un programma di esercizi o riabilitazione è fondamentale in questo periodo per aiutare con l’equilibrio e la coordinazione.
• Fase intermedia. Durante questa fase, le persone possono avere difficoltà a lavorare, guidare e svolgere le faccende domestiche. I sintomi includono difficoltà a deglutire, perdita di peso e perdita di equilibrio. Le persone possono sentirsi isolate dopo aver affrontato importanti cambiamenti della vita, quindi è importante assicurarsi che l’interazione con amici e familiari sia la massima priorità.
• Fase finale. La malattia è progredita al punto che rende difficile per le persone alzarsi dal letto. La cura è necessaria giorno e notte.

Esigenze pratiche quotidiane

Le necessità quotidiane di una persona che convive con la malattia di Huntington cambiano nel tempo.

Durante la prima fase, potrebbero aver bisogno di aiuto per adattarsi alla nuova normalità. Ciò può includere parlare delle loro paure e preoccupazioni.

Man mano che la malattia progredisce, avranno bisogno di aiuto nelle attività quotidiane come andare agli appuntamenti, prendere i farmaci e preparare i pasti.

“Come badante, devi assicurarti che siano in grado di ottenere l’aiuto di cui hanno bisogno”, afferma Nicka.

Sicurezza domestica

21-CCC-2605511 Malattia di Huntington

Le persone affette dalla malattia di Huntington sono maggiormente a rischio di cadute e altri incidenti. In qualità di caregiver, dovresti fare una valutazione del suo spazio vitale e identificare eventuali pericoli.

Ecco alcune precauzioni generali di sicurezza:

• Rimuovere la lampada, il telefono e le prolunghe lontano dalle principali aree pedonali.
• Utilizzare tappeti, stuoie e passatoie antiscivolo.
• Assicurarsi che i rilevatori di fumo e gli estintori siano vicini alle camere da letto e siano funzionanti.
• Disporre i mobili per il massimo movimento e accessibilità.
• Conservare armi e armi da fuoco in un luogo sicuro e protetto.

Lista di controllo giornaliera

Potresti essere in grado di lavorare con la persona amata su come gestire le proprie cure, a seconda dello stadio della sua condizione.

Può essere utile creare una lista di controllo giornaliera. Considera l’idea di aggiungere queste attività:

• Pianificazione degli appuntamenti.
• Compilazione delle prescrizioni.
• Assumere i farmaci nei tempi corretti.
• Mangiare i pasti.
• Fare il bagno.
• Vestirsi.
• Seguendo un programma di esercizi.
• Pianificazione di attività sociali con amici e familiari.

Sistemazioni abitative

In qualità di caregiver, è importante tenere d’occhio il modo in cui la persona amata risponde alle attività quotidiane e di quanto aiuto o assistenza ha bisogno.

Durante le fasi iniziali e intermedie è necessario un sostegno moderato. Ma man mano che la malattia progredisce, i loro bisogni aumenteranno.

Se la persona amata non può vivere da sola o prendersi cura di se stessa, dovrai decidere se sostenerla con l’assistenza domiciliare o se è necessaria l’assistenza a tempo pieno presso una struttura sanitaria.

“Le persone possono rimanere a casa nella fase finale, ma avranno bisogno di molto più sostegno da parte della famiglia perché è molto da chiedere a un fornitore di assistenza”, afferma Nicka.

Supporto emotivo per le persone con la malattia di Huntington

Può essere spaventoso ricevere una diagnosi di malattia di Huntington. Oltre ai cambiamenti fisici, un individuo può anche sperimentare cambiamenti emotivi quando fa i conti con la diagnosi e come cambierà la sua vita.

Bisogni psichiatrici e psicologici

La persona amata potrebbe aver bisogno di parlare con uno psichiatra o uno psicologo dei cambiamenti emotivi che sta provando. Potrebbero verificarsi problemi di controllo degli impulsi, sbalzi d’umore, irritabilità e depressione.

“Parlare con un professionista può aiutare a gestire i cambiamenti che stanno vivendo”, afferma Nicka.

Prenderti cura di te stesso

Con il tempo e la cura che dedichi alla cura della persona amata, devi anche assicurarti di prenderti cura di te stesso.

“Non importa se si tratta di un terapista autorizzato e qualificato, di un pastore o di un buon amico, assicurati solo di avere una qualche forma di sfogo o anche lo spazio per sfogarti ed esprimerti”, dice Nicka. “Ciò è utile per mantenere quel livello di assistenza di cui ha bisogno chi soffre della malattia di Huntington.”

Consigli per la cura di sé

“Prendersi cura del proprio benessere è importante quanto lavarsi i denti e lavarsi le mani”, afferma Nicka.

Ecco alcuni modi per rendere la cura di sé una priorità:

• Socializza con gli amici.
• Esercizio.
• Dormi abbastanza.
• Mantenere una dieta sana.
• Pianificazione di controlli medici e appuntamenti di routine.
• Chiedi aiuto a un gruppo di supporto per la malattia di Huntington.
• Ottieni una consulenza professionale.

“I caregiver tendono ad avere questa mentalità di prendersi cura dell’altra persona prima di tutto, e tutto ciò di cui il caregiver ha bisogno viene in secondo luogo”, afferma Nicka. “Ma proprio come in aereo, devi assicurarti di indossare la maschera prima di aiutare qualcuno.”

Prendersi cura di una persona con la malattia di Huntington è un impegno profondo e complesso. Richiede una combinazione di supporto medico, psicologico e pratico, adattandosi alle fasi evolutive della malattia. È fondamentale informarsi sulle risorse disponibili, come associazioni e gruppi di supporto, per affrontare le sfide emotive e logistiche. La pazienza, l’empatia e la flessibilità sono cruciali per garantire al malato la migliore qualità di vita possibile, ricordando l’importanza di prendersi cura anche di sé stessi, per evitare il burnout del caregiver. L’amore e la presenza costante rimangono pilastri fondamentali in questo percorso difficile.