Quando qualcuno con la malattia di Alzheimer vaga

L’esperienza del vagabondaggio, o wandering, in una persona con Alzheimer è un evento frequente e profondamente angosciante sia per chi la vive che per i familiari. Questo impulso irrefrenabile a spostarsi, spesso senza una meta precisa, nasce da una complessa interazione di fattori cognitivi, emotivi e ambientali. Capire le cause del vagabondaggio, riconoscere i segnali premonitori e adottare strategie preventive diventa fondamentale per garantire la sicurezza e il benessere del malato, riducendo al contempo lo stress e l’ansia dei caregiver. Esploriamo insieme questo aspetto delicato della demenza di Alzheimer.

Ci sono poche cose più spaventose della scomparsa di una persona cara, soprattutto quando l’individuo in questione non è in grado di provvedere a se stesso. I caregiver delle persone affette da malattia di Alzheimer e demenza vivono con questa paura giorno dopo giorno. Si chiama vagabondaggio ed è una manifestazione comune di declino cognitivo. Scopri di più su cos’è il vagabondaggio, perché accade, come prevenirlo e cosa fare se accade.

Cos’è il vagabondare?

La definizione di vagabondaggio varia da contesto a contesto. Tecnicamente, vagare è un termine generico per diversi comportamenti. Ciò include la fuga d’amore (tentativi di fuga), il ritmo ripetitivo e lo smarrimento. Secondo il neurologo Jagan Pillai, MD, PhD, la maggior parte degli operatori sanitari con cui lavora pensa al vagabondaggio in termini di quest’ultimo – quando qualcuno si perde fuori casa, a sua insaputa.

Comunque tu lo definisca, il vagabondaggio è una preoccupazione seria. Tende a manifestarsi negli stadi da moderati ad avanzati della malattia di Alzheimer. Secondo l’Associazione Alzheimer, il 60% delle persone affette da questa malattia vagherà almeno una volta. La maggior parte degli individui che vagano, vagano ripetutamente.

Come puoi immaginare, vagare è incredibilmente pericoloso. Infatti, delle persone che non vengono ritrovate entro le prime 24 ore dalla partenza, il 50% rimane gravemente ferito o muore. Ecco perché è così importante agire per prevenire lo smarrimento e attuare un piano per recuperare una persona cara in caso di scomparsa.

Vale la pena notare che l’Alzheimer non è l’unica condizione che può causare il vagabondaggio. Si verifica anche in altre malattie neurodegenerative come il morbo di Parkinson, forme specifiche di demenza come la demenza a corpi di Lewy e disturbi dello sviluppo come il disturbo dello spettro autistico (ASD). Anche se i consigli che seguono si concentrano sull’Alzheimer, potrebbe valere la pena leggerli anche per gli altri.

Perché le persone con Alzheimer vagano?

Secondo il dottor Pillai, con il progredire della malattia di Alzheimer, alcune capacità si degradano, come la pianificazione sequenziale e il tenere traccia di una routine quotidiana.

“Le persone con Alzheimer potrebbero non percepire più il mondo esterno nello stesso modo”, spiega. “Anche il modo in cui percepiscono i colori e le distanze potrebbe cambiare, quindi non sono in grado di esprimere giudizi su quanto siano distanti le cose o su come un oggetto si relaziona a un altro.”

Questa combinazione rende difficile per la persona affetta da demenza capire dove si trova e cosa fare dopo.

Molte persone che vagano sono motivate da un obiettivo di qualche tipo. Alcune delle motivazioni comuni includono la necessità di fuggire da ciò che si percepisce come un ambiente non familiare o non sicuro, il desiderio di interazione sociale o semplice irrequietezza.

Spesso è impossibile determinare il motivo per cui un individuo vaga perché, come osserva il dottor Pillai, una combinazione di queste cose può accadere tutta in una volta. Offre un esempio di come andare a prendere il giornale.

“Lo hanno fatto un’infinità di volte nella loro vita”, spiega, “ma man mano che la malattia progredisce, arriverà un punto in cui prenderanno in mano il giornale e all’improvviso il mondo non sembrerà più come prima. . Si confondono e prendono la strada sbagliata”.

Qualcosa di semplice come il cambiamento del tempo potrebbe essere sufficiente a disorientare una persona affetta da demenza. Poiché la malattia di Alzheimer colpisce sia la memoria che la pianificazione sequenziale, è difficile sapere cosa innesca il comportamento.

Il vagabondaggio avviene più spesso di notte?

Se hai una persona cara con la diagnosi di Alzheimer, probabilmente hai sentito parlare di un fenomeno comune chiamato sundowning. Il termine si riferisce a una serie di sintomi – come irritazione, confusione, agitazione e depressione – che peggiorano nel corso della giornata. Sebbene la maggior parte delle persone sperimenti il ​​tramonto dopo il tramonto, come suggerisce il nome, in realtà può verificarsi anche in altri momenti della giornata.

Circa il 20% di tutte le persone affette da malattia di Alzheimer sperimentano il tramonto.

Anche se è vero che l’aperitivo al tramonto può indurre a vagabondare notturno, il dottor Pillai non lo vede così spesso tra i suoi pazienti come la letteratura ci porterebbe ad aspettarci.

“Vagare in genere significa che la persona sta varcando la soglia tra la propria casa e gli elementi”, spiega, “e le persone di solito non escono tanto di notte, anche se potrebbero vagare all’interno della casa.”

Detto questo, quando le persone hanno un episodio di vagabondaggio dopo il tramonto, è estremamente pericoloso.

Segnali di pericolo vaganti

Il vagabondare è un segno di progressione della malattia, quindi tende a non accadere all’improvviso. La persona amata potrebbe correre il rischio di vagabondare se inizia a:

• Dimenticarsi come raggiungere luoghi familiari, sia dentro che fuori casa.
• Parlare degli obblighi del passato, come andare al lavoro o andare a prendere i bambini a scuola.
• Chiedere dove si trovino i familiari deceduti.
• Esprimere il desiderio di “tornare a casa” mentre si è a casa.
• Diventare disorientato o ansioso in spazi affollati o pubblici.

Se noti questi comportamenti, è tempo di attuare il tuo piano di sicurezza vagante.

Creazione di un piano di sicurezza ambulante

Se hai figli, probabilmente ti sei seduto con loro ad un certo punto per creare un piano di sicurezza antincendio. È importante fare la stessa cosa per il vagabondaggio. Avere un piano di sicurezza errante consente a te e a tutte le altre persone coinvolte nella cura della persona amata di prepararti per un’emergenza molto prima che accada. Ecco alcune cose da considerare per il tuo piano di sicurezza:

• Procurati un braccialetto di identificazione medica. Secondo il dottor Pillai, questa è forse la componente più importante del piano di sicurezza del vagabondaggio. Il braccialetto dovrebbe includere il nome della persona, la sua condizione medica (ad esempio, “Alzheimer” o “perdita di memoria”), un numero di contatto per la persona che si prende cura di lei e, se possibile, il suo indirizzo.
• Iscriviti a un programma di ritorno sicuro. Molte aziende vendono dispositivi di allarme medico con tracciamento GPS. Oltre a facilitare il ritorno sicuro di una persona cara, possono essere utilizzati anche per convocare le autorità in caso di emergenza medica. L’Associazione Alzheimer, in collaborazione con la Fondazione MedicAlert®, ha un programma di supporto errante 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
• Scatta foto normali. Nel caso in cui la persona amata scompaia, è fondamentale avere una foto recente in primo piano da condividere con le autorità.
• Informa i tuoi vicini. Contatta le persone che vivono nelle immediate vicinanze della persona affetta da Alzheimer e chiedi loro di avvisarti se vedono la persona che cammina senza sorveglianza. Se possibile, fornisci loro una foto. Secondo il dottor Pillai, “Le persone a volte sono riluttanti a condividere queste informazioni con i loro amici, familiari o membri della comunità, ma assicurarsi che le persone ne siano consapevoli rappresenta un’enorme rete di sicurezza”.
• Annota le probabili destinazioni del tuo viaggio. Fai un elenco dei luoghi in cui la persona amata è stata in passato o dei luoghi che sospetti possa provare ad andare durante un episodio di vagabondaggio. Ad esempio, se la persona pensa di avere ancora un lavoro, potrebbe provare ad andare nel suo ufficio.
• Installa un sistema di allarme. Oltre ai tradizionali sistemi di sicurezza domestica, sul mercato esiste un’ampia gamma di prodotti appositamente progettati per la prevenzione degli spostamenti, compresi gli allarmi per letti, sedie e cancelli. Esistono anche tappetini a pressione con allarmi integrati che possono avvisarti quando la persona amata sta entrando in una zona non sicura della casa.
• Nascondi le tue chiavi. Assicurati che le chiavi di casa e della macchina non siano facilmente accessibili a una persona affetta da demenza.

Modi per gestire il vagabondaggio

Anche se non è possibile impedire alle persone con Alzheimer di vagare, è possibile creare un ambiente che le scoraggi. Ecco alcuni suggerimenti per gestire il vagabondaggio:

• Copri le nozioni di base. Tutti gli esseri umani hanno bisogno di accesso regolare al cibo, all’acqua e ai servizi igienici. Questi bisogni insoddisfatti possono spingere una persona affetta da demenza a vagare.
• Costruisci routine. Anche se la persona amata non ha avuto problemi con il vagabondaggio, la struttura può essere utile. Coinvolgi la persona amata nelle attività quotidiane come preparare i pasti. Se non fornisci assistenza quotidiana, organizza una chiamata ogni giorno alla stessa ora per effettuare il check-in.
• Pianifica tenendo presente i sintomi. Cerca degli schemi nel vagabondare dell’individuo. Se è incline a vagare in un particolare momento della giornata, pianifica le attività durante quell’orario.
• Incoraggiare la “camminata sicura” e altri esercizi. Irrequietezza e mancanza di esercizio fisico sono cause comuni di vagabondaggio. Offri alla persona amata opportunità programmate e supervisionate per uscire ed essere attiva.
• Uscite mimetiche. Ove possibile, abbina la maniglia della porta al colore della porta. Se non puoi cambiare l’hardware, prova a coprire la maniglia della porta con un tessuto. Puoi anche appendere quadri alla porta, dandogli l’aspetto di un muro. Tieni presente che se la persona amata sta vagando, non può essere sola: nascondere la porta è sicuro solo se la persona viene monitorata.
• Considera l’aromaterapia. Sebbene le prove scientifiche siano lungi dall’essere conclusive, l’Alzheimer’s Society del Regno Unito osserva che l’aromaterapia potrebbe ridurre l’aggressività e migliorare la cognizione nelle persone che vivono con demenza.

Anche se è importante impedire alla persona amata di vagabondare, ricorda di non lasciarla MAI da sola in una casa chiusa a chiave.

Cosa fare se si perde la persona amata

Se scopri che manca una persona affetta da Alzheimer, è importante agire rapidamente.

I primi 15 minuti

Entro i primi 15 minuti dopo aver appreso che la persona amata è scomparsa, esegui quanti più passaggi possibili tra i seguenti:

• Cerca nell’intera residenza, comprese le aree in cui la persona solitamente non va (come un garage, un seminterrato, una soffitta o un vespaio).
• Assicurati che non manchino auto dalla residenza.
• Cerca nel cortile, se ce n’è uno, e nei dintorni. Sii attento al paesaggio. Secondo l’Associazione Alzheimer, molte persone scomparse vengono ritrovate tra i cespugli o tra i rovi.
• Se la persona si è persa in passato, cerca nelle aree in cui l’hai trovata in precedenza.
• Secondo l’Associazione Alzheimer, la maggior parte delle persone che vagano si trovano entro 1,5 miglia dal luogo di partenza. Quando allarghi l’area di ricerca, privilegia la direzione della mano dominante della persona. Ad esempio, gira a destra a un bivio se la persona amata è destrimane. Quando le persone affette da demenza vagano, tendono a seguire la direzione della loro mano dominante.
• Avvisare vicini, amici e familiari che l’individuo si è perso. Se possibile, mostra loro una foto recente della persona scomparsa in modo che possano tenerla d’occhio.

Dopo 15 minuti

Se dopo 15 minuti di ricerca non sei riuscito a localizzare la persona amata, dovresti chiamare il 911 e denunciare la scomparsa della persona. Le autorità potranno quindi determinare se emettere o meno un Silver Alert.

Un Silver Alert, simile agli Amber Alert che ricevi in ​​seguito a un rapimento di minori, è specifico per le persone scomparse che soffrono di disturbi cognitivi, disabilità mentale o disturbi cerebrali. L’avviso avvisa tutti all’interno della località, della regione o dello stato di essere alla ricerca della persona scomparsa.

Anche i caregiver hanno bisogno di sostegno

Non importa quanto pianifichi o quanto duro lavori, prendersi cura di una persona cara affetta da Alzheimer o demenza non sarà mai facile. È un’esperienza emotivamente, mentalmente e fisicamente faticosa. Senza un supporto adeguato, corri il rischio di esaurirti. Ecco perché parte dell’essere un caregiver efficace è sapere quando cercare aiuto.

Il dottor Pillai raccomanda gruppi di supporto per caregiver alle famiglie dei suoi pazienti, spiegando che “è molto utile parlare con altre persone che stanno vivendo la stessa esperienza”. I gruppi di supporto forniscono uno spazio per elaborare il dolore, rilasciare lo stress e apprendere strategie di coping sane.

Il dottor Pillai sottolinea inoltre che parlare con altri operatori sanitari nella tua zona è un ottimo modo per imparare “quali strategie per prevenire il vagabondaggio funzionano nel mondo reale”. Se non ti senti a tuo agio nel partecipare a un gruppo di supporto, valuta la possibilità di iscriverti a un forum online.

Milioni di persone vivono con la malattia di Alzheimer in tutto il mondo e altri milioni si prendono cura di loro. Vagare è spaventoso, sì, ma non è unico. La persona amata non è sola in questa lotta, e nemmeno tu.

In conclusione, il vagabondaggio nell’Alzheimer è un comportamento complesso e preoccupante che richiede comprensione e strategie preventive. Bisogna affrontare le cause sottostanti, come confusione, ansia e bisogni non soddisfatti, creando un ambiente sicuro e stimolante. La collaborazione tra familiari, caregivers e professionisti sanitari è cruciale per garantire la sicurezza e il benessere della persona affetta da Alzheimer, minimizzando i rischi legati al vagabondaggio e mantenendo la sua dignità. Un approccio empatico e personalizzato è fondamentale per affrontare questa sfida.