Come spiegare la diagnosi di linfoma

Ricevere una diagnosi di linfoma può essere un’esperienza travolgente, lasciandoti con molte domande e incertezze. Spiegare questa complessa malattia a familiari, amici e colleghi può sembrare arduo. Come trovare le parole giuste per comunicare un concetto così delicato? Come affrontare le loro paure e preoccupazioni? In questo articolo, esploreremo insieme alcuni consigli utili per affrontare questo difficile compito, fornendo un supporto chiaro e sensibile alle persone a te care.

Comprendere ed elaborare la diagnosi di cancro può essere impegnativo. Mentre si accetta di avere un linfoma, si può dover rispondere a domande e preoccupazioni da parte di familiari e amici che vogliono offrire il loro supporto, e gestire queste conversazioni può essere una sfida di per sé.

L’oncologo Robert Dean, MD, fornisce suggerimenti per comprendere la diagnosi e aiuta a rispondere ad alcune domande comuni che le persone potrebbero avere.

Che cos’è il linfoma?

Per spiegare meglio la tua diagnosi, devi capire cos’è il linfoma, come si diffonde e come viene trattato. Il linfoma è un tipo di tumore del sangue. Quando la maggior parte delle persone sente “tumore del sangue”, tende a pensare alla leucemia, un tumore liquido che ha origine nel midollo osseo e scorre in tutto il corpo nel flusso sanguigno. Ma i linfomi sono tumori solidi fatti di globuli bianchi (chiamati linfociti) che hanno origine nel sistema linfatico.

Puoi immaginare il tuo sistema linfatico come una rete di grondaie o canali di drenaggio.

“Il sistema linfatico raccoglie il fluido in eccesso (chiamato linfa) che fuoriesce dai nostri tessuti e lo convoglia nuovamente nel flusso sanguigno”, spiega il dott. Dean.

Lungo questi canali, hai delle ghiandole a forma di fagiolo chiamate linfonodi che funzionano come stazioni di guardia. In totale, il tuo corpo contiene circa 600 di questi linfonodi. Come parte del tuo sistema immunitario, i tuoi linfonodi aiutano a immagazzinare e far crescere i linfociti finché non sono completamente maturi in cellule immunitarie completamente funzionanti che producono anticorpi. Queste cellule lavorano quindi per monitorare e distruggere gli invasori stranieri come batteri, virus, parassiti e funghi che entrano nel tuo corpo.

Quando hai un’infezione, i linfociti si moltiplicano e si dividono rapidamente all’interno del tuo linfonodo in modo da poter combattere l’infezione. Ecco perché i tuoi linfonodi si gonfiano e possono diventare doloranti quando sei malato.

Le cellule che si moltiplicano rapidamente non sono necessariamente una cosa negativa, ma quando i linfociti perdono il controllo della loro divisione cellulare e si trasformano in cellule tumorali in rapida crescita che non muoiono, si sviluppa il linfoma.

“Con il linfoma, hai a che fare con una forma di globuli bianchi che normalmente si sposta in diverse parti del corpo come parte del suo normale lavoro quotidiano”, spiega il dott. Dean. “Per questo motivo, pensiamo ai linfomi in modo simile a come pensiamo alla leucemia come a una forma di cancro sistemico fin dall’inizio”.

A causa della rete estesa del sistema linfatico, i linfomi possono svilupparsi e diffondersi in diverse parti del corpo, tra cui i linfonodi, il midollo osseo, la milza e altri organi.

Tipi di linfoma

Esistono due tipi principali di linfomi:

• Linfoma di Hodgkin: Questo linfoma si sviluppa quando uno specifico tipo di linfocita (noto come cellula B) muta in cellule giganti di Reed-Sternberg che si moltiplicano più velocemente e vivono più a lungo. Il linfoma di Hodgkin è raro e colpisce in genere le persone tra i 20 e i 30 anni, così come le persone di 65 anni e oltre.
• Linfoma non-Hodgkin: Le persone con questo tipo di linfoma non sviluppano cellule di Reed-Sternberg, ma i loro linfociti mutano in cellule cancerose che alla fine diventano tumori. I linfomi non-Hodgkin colpiscono più comunemente le persone di 65 anni e più.

Di questi linfomi principali, ci sono diversi sottotipi con sintomi e modelli di crescita variabili. Ci sono almeno 70 sottotipi di linfomi non-Hodgkin e sei linfomi di Hodgkin. Questi sottotipi possono essere aggressivi e a crescita rapida come il linfoma diffuso a grandi cellule B o indolenti (a crescita lenta) come il linfoma follicolare, e altri tipi rari come il linfoma a cellule del mantello, iniziano a crescere lentamente prima della loro eventuale rapida crescita nelle fasi successive.

Come si cura il linfoma?

Il trattamento varia a seconda del sottotipo di linfoma di cui soffri. E poiché i linfomi derivano dai globuli bianchi, possono avere modelli di crescita molto ampi, quindi la chirurgia non è solitamente utilizzata per il trattamento.

“Se si tenta un intervento chirurgico, si finisce per giocare a ‘Whac-A-Mole’, in cui si pensa di aver eliminato tutto ciò che si poteva vedere, ma poi salta fuori da qualche altra parte”, osserva il dott. Dean.

Invece, i dottori spesso si affidano a una combinazione di farmaci chemioterapici e immunoterapici per attaccare e uccidere le cellule del linfoma e ridurre la crescita del tumore. Ognuno risponde al trattamento in modo diverso, ma in molti casi può comportare fino a sei cicli nell’arco di quattro o sei mesi.

Come con la maggior parte delle forme di chemioterapia, gli effetti collaterali che possono verificarsi durante il trattamento includono:

Esistono dei modi per gestire questi effetti collaterali, quindi è importante mantenere la comunicazione con il proprio team sanitario durante il trattamento.

Per sottotipi specifici come il linfoma diffuso a grandi cellule B, possono essere utili anche altri trattamenti come la terapia con cellule CAR-T, il polatuzumab vedotin e il tafasitamab, soprattutto se il cancro non viene eliminato con il primo ciclo di trattamento.

“Per molti tipi di linfoma, non esiste un singolo approccio terapeutico standard che vada bene per tutti”, afferma il dott. Dean. “Invece, i trattamenti devono spesso essere adattati alla situazione specifica, incluso il tipo di linfoma e il tuo stato di salute”.

Come raccontare agli altri il tuo linfoma

La diagnosi di linfoma può essere molto difficile da accettare, anche quando sai di poter contare sul tuo oncologo e sul tuo team sanitario per ricevere supporto. Ma come fai a condensare tutte queste informazioni in qualcosa che la tua famiglia e i tuoi amici possano capire? E quando dovresti dirglielo?

Allestire il palco

Parlare della tua diagnosi potrebbe essere scomodo, ma se per te è importante condividere questa informazione con altri, potresti pensare a come vorresti comunicarla.

Per alcune persone, è meglio avere la conversazione in un posto tranquillo, faccia a faccia, dove tu e i tuoi cari potete parlarne liberamente. In questo modo puoi rispondere a qualsiasi domanda possano avere e loro hanno lo spazio per elaborare quelle informazioni. Altri potrebbero voler parlare della loro diagnosi al telefono.

Parla di ciò che sai

Prenditi del tempo per prepararti alla conversazione informandoti sulla tua diagnosi e sul tuo piano di trattamento. Se hai domande, assicurati di rivolgerle al tuo oncologo, che potrà parlare della tua situazione specifica.

Più ne sai, più sarai attrezzato per avere questa conversazione con gli altri. E più informazioni dettagliate condividi, meglio le persone possono rispondere e reagire di conseguenza. Questo non significa che devi dire loro ogni dettaglio sulla tua diagnosi o sul tuo piano di trattamento (se scegli di seguire il trattamento), ma essere schietto sulle informazioni che fornisci e stabilire aspettative future può aiutare te e gli altri a gestire questo processo insieme.

“Una delle cose che più sconvolge mentalmente le persone che devono affrontare una diagnosi come questa è l’incertezza su cosa riserva loro il futuro e cosa questo significherà per loro”, afferma il dott. Dean.

“La prima cosa che direi è che non dovresti fare supposizioni su come ti sentirai e cosa sarai in grado di fare finché non avrai completato il tuo primo trattamento. D’altro canto, non dovresti dare per scontato di non poter fare nulla.”

Consigli per dirlo ai bambini

Puoi spiegare il tuo linfoma a un bambino raccontandogli la tua diagnosi in un modo che possa capire. Ecco alcuni suggerimenti utili:

• Parla con tuo figlio quando ti senti calmo.
• Mantenere le informazioni semplici e suddividerle in piccole porzioni.
• Stabilire dei limiti, mantenere delle regole di base e far sapere al paziente cosa aspettarsi dalla diagnosi e durante il trattamento.
• Essere onesti su come ci si sente e su cosa sta succedendo mentre le cose cambiano.
• Mantenere una routine e un senso di normalità ogni volta che è possibile.
• Rassicurare il bambino sul fatto che il personale sanitario sta facendo tutto il possibile per aiutarlo a sentirsi meglio.
• Far sapere a tuo figlio che può rivolgersi a te se in futuro avrà domande sulla tua diagnosi di cancro.

“È naturale voler proteggere un bambino dal sentirsi preoccupato o spaventato, e a volte, il tuo primo istinto potrebbe essere quello di evitare di dire a un bambino della tua diagnosi. Ma i bambini sono intelligenti e colgono ciò che accade intorno a loro, anche se non fanno domande”, afferma il dott. Dean.

“Condividere alcune informazioni sulla diagnosi con tuo figlio può aiutarlo a capire cosa aspettarsi, e questo può aiutarlo a sentirsi meno spaventato o confuso alla fine. Parlare con un assistente sociale può anche darti qualche idea su come iniziare questa conversazione con tuo figlio.”

Condividi come ti senti

Sebbene la conversazione sulla tua diagnosi possa essere un’esperienza continua man mano che le cose si sviluppano, è soprattutto importante esprimere come ti senti durante questo processo. Far sapere alle persone cosa ti aspetti da loro e cosa ti aspetti dalla tua esperienza futura è fondamentale per assicurarti che tutti siano sulla stessa lunghezza d’onda su ciò che sta accadendo alle tue condizioni.

È anche importante riconoscere il peso mentale, emotivo e fisico che il cancro potrebbe avere su di te nei prossimi giorni, settimane, mesi o anni.

Vivere con il cancro richiede pazienza da parte di tutti nella tua vita. Ci saranno giorni in cui ti sentirai stanco o sopraffatto. Va bene provare queste sensazioni e chiedere aiuto quando ne hai bisogno. E nei giorni in cui ti senti al meglio, o anche solo OK, può aiutare mantenere un certo senso di normalità facendo le cose che ami.

“Incoraggio le persone a impegnarsi e a rimanere coinvolte nelle cose che sono utili per loro perché le aiuta a rimanere mentalmente resilienti durante il trattamento”, afferma il dott. Dean.

Risorse per te, i tuoi cari e coloro che si prendono cura di te

Non c’è bisogno di dirlo, ma vale sicuramente la pena ricordarlo: la tua risorsa numero 1 è il tuo oncologo. Ci sono diverse domande che puoi fare durante il corso del trattamento se hai bisogno di chiarezza, spiegazione o semplicemente di ulteriore supporto.

“Il tuo oncologo può davvero essere il tuo copilota mentre percorri questo percorso di trattamento e recupero”, sottolinea il dott. Dean.

Altre risorse importanti includono:

• Chemioterapia: Questo riferimento online fornisce schede esplicative sui farmaci chemioterapici e altri trattamenti, nonché suggerimenti utili per gestire gli effetti collaterali.
• La Società per la Leucemia e il Linfoma:Questa organizzazione senza scopo di lucro fornisce sensibilizzazione, istruzione e supporto ai pazienti e ai loro assistenti che si occupano di tumori del sangue.
• Programma di tutoraggio 4th Angel: Questo approccio interattivo al supporto contro il cancro mette in contatto le persone a cui è stata diagnosticata la malattia con dei mentori volontari che possono condividere le loro esperienze vissute con il cancro.

“Il processo di cura del cancro è complicato sotto molti aspetti”, riconosce il dott. Dean. “Ma c’è molto che si cela dietro al motivo per cui facciamo ciò che facciamo. Se qualcosa non ha senso, dovresti sentirti autorizzato a chiedere maggiori informazioni”.

In conclusione, spiegare una diagnosi di linfoma richiede sensibilità, chiarezza e un approccio personalizzato. È fondamentale adattare la comunicazione all’età, al livello di comprensione e alle esigenze specifiche del paziente, offrendo informazioni accurate e comprensibili. L’ascolto attivo, la pazienza e la disponibilità a rispondere a dubbi e preoccupazioni sono essenziali per costruire un rapporto di fiducia e accompagnare il paziente nel suo percorso di cura.