Come prendersi cura della persona amata affetta da linfoma

Prendersi cura di una persona amata colpita da linfoma richiede amore, pazienza e informazione. Questo percorso, sebbene difficile, può essere affrontato con maggiore serenità se condiviso. Questo testo offre un supporto concreto, fornendo indicazioni pratiche per assistere il paziente durante le terapie, gestire gli effetti collaterali e, soprattutto, preservare il benessere emotivo di entrambi. Dalla nutrizione all’ascolto empatico, scopriremo come offrire un sostegno significativo, trasformando la sfida in un’occasione di crescita e vicinanza.

Una diagnosi di cancro può essere scioccante e sconvolgente non solo per la persona che riceve la diagnosi, ma anche per i suoi cari. All’inizio può essere difficile elaborare la notizia e conciliare le informazioni fornite. Per non parlare del fatto che potresti avere molte domande sulla diagnosi del linfoma e sulle opzioni di trattamento.

Indipendentemente da come rispondono alla diagnosi, i loro cari possono essere una fonte essenziale di sostegno assumendo il ruolo di sostenitori e caregiver. Lungo il percorso, è anche importante che gli operatori sanitari si ricordino di prendersi cura di se stessi.

L’assistente sociale oncologico Jane Dabney, LISW-S, OSW-C, offre modi in cui puoi supportare la persona amata dopo aver ricevuto una diagnosi di linfoma.

Comprendere la diagnosi di linfoma del tuo caro

Il linfoma è un tipo di tumore del sangue che si sviluppa quando i globuli bianchi (chiamati linfociti) perdono il controllo del processo di divisione cellulare e si trasformano in cellule tumorali a crescita rapida che non muoiono. Di solito, i linfociti lavorano per monitorare e distruggere gli invasori estranei come batteri, virus, parassiti e funghi mentre viaggiano in tutto il corpo attraverso il sistema linfatico.

Ma quando diventano cancerose, ciò significa che potresti sviluppare il cancro in qualsiasi parte del tuo sistema linfatico, compreso il midollo osseo, la milza, i linfonodi e altri organi. Esistono infatti più di 70 tipi diversi di linfoma e ognuno risponde al trattamento in modo diverso.

È molto da accettare per qualcuno, ma ciò non significa che la persona amata debba affrontare da sola l’elaborazione della diagnosi o del piano di trattamento. Ecco alcune cose che puoi fare per aiutarti:

Domande da porre al proprio medico

Quando si riceve la diagnosi, Dabney afferma che è importante chiedere informazioni su ciò che verrà, soprattutto in aggiunta a eventuali domande che la persona amata potrebbe avere sulla diagnosi o sul trattamento del linfoma. Ciò può includere:

• Il tipo di cancro coinvolto.
• Opzioni di trattamento.
• I rischi e i benefici di ciascuna opzione di trattamento.
• Una cronologia per il trattamento.
• Effetti collaterali del trattamento.
• Come puoi aiutare con gli effetti collaterali del trattamento a casa.
• Compiti specifici dell’assistente, come iniezioni o cambio di medicazioni.

“È sempre bene annotare le domande quando ci vengono in mente e portarle con sé agli appuntamenti”, afferma Dabney. “Troviamo che durante i primi giorni della diagnosi, sia il paziente che i suoi familiari possono sentirsi sopraffatti dalle informazioni e dalle emozioni. Può essere difficile ricordare tutte le tue domande e talvolta è difficile dormire bene la notte.

Può essere utile tenere un quaderno accanto al letto su cui annotare tutte le domande che hai quando non riesci a dormire in modo da poter dare alla tua mente abbastanza spazio per rilassarti.

Assicurarti di essere sulla stessa linea dei tuoi cari con domande e preoccupazioni è un altro aspetto importante del trattamento. Parlare delle domande che ciascuno di voi ha e condividere le domande aiuta a rafforzare la comunicazione con il proprio team di assistenza.

Modi per sostenerli durante il trattamento

Quando inizia il processo di trattamento del linfoma, ci sono modi in cui tu e il sistema di supporto della persona amata potete continuare ad aiutare. Che ciò significhi sostenerli o semplicemente prendersi un momento per se stessi lungo il percorso, Dabney offre alcuni suggerimenti per assistere qualcuno durante il processo di trattamento.

Supporto emotivo

“Una delle cose più importanti da fare è ascoltare ed essere presenti”, incoraggia Dabney. “Ascolta i loro sentimenti e collabora con loro su come vogliono affrontare i passaggi successivi del piano di trattamento.”

Ogni persona digerisce le notizie in modo diverso, e questo è vero per chiunque, soprattutto per coloro che stanno cercando di offrire il proprio supporto. Puoi collaborare con la persona a cui è stata diagnosticata una diagnosi di linfoma decidendo quando iniziare a parlare della diagnosi a familiari e amici ed espandendo la tua rete di supporto.

“Ad alcuni piace elaborare la notizia prima di condividerla con gli altri, mentre ad altri piace dirlo subito alla famiglia, prima di conoscere il piano di trattamento completo”, osserva Dabney. “Sii disposto a lavorare insieme e a rispettare le preferenze di qualcuno.”

Gestire le domande di familiari e amici

Quando qualcuno riceve una diagnosi di cancro, a volte, l’effusione di sostegno può essere quasi travolgente. Amici e parenti potrebbero fermarsi o mettersi in contatto per vedere cosa possono fare o chiedere di visitare. In questi casi, Dabney afferma che l’assistente dovrebbe fungere educatamente da custode, assicurandosi che entrambi non vi sentiate troppo sopraffatti dai visitatori.

“Le persone generalmente hanno buone intenzioni quando offrono aiuto o vogliono visitare”, afferma Dabney. “Se non è un buon momento, puoi dire loro educatamente che né tu né il tuo partner siete disponibili per una visita.”

Compiti domestici

Durante il trattamento, la persona amata vivrà giorni belli e giorni brutti. Lungo il percorso, può essere utile provare ad avere un senso di normalità. Attieniti alle vecchie routine che amavi entrambi prima che ricevessero la diagnosi o creane di nuove che siano più gestibili, ma cerca di essere coerente.

Avere un senso di normalità fornisce un senso di scopo e talvolta consente a qualcuno di concentrare la propria attenzione su cose potenzialmente più positive. E, se ci sono faccende domestiche o faccende domestiche da svolgere, offrire un elenco di oggetti o compiti a persone che possono aiutare da fuori casa può essere un’altra fonte di supporto che allevia la pressione da te e dalla persona amata.

Pianificazione e gestione degli appuntamenti

Dabney afferma che puoi essere un sostenitore educatamente assertivo di qualcuno quando hai a che fare con il suo team di assistenza durante il trattamento, programmando gli appuntamenti, rispettando i loro programmi e parlando quando qualcosa non sembra giusto.

“Se hanno bisogni che ritieni non vengano soddisfatti, parla con il team di assistenza per assicurarti che le tue preoccupazioni vengano ascoltate”, consiglia Dabney.

Agenzia permettendo

Naturalmente, ciò non significa che dovresti prendere il controllo di qualsiasi cosa senza il consenso della persona a cui è stata diagnosticata linfoma. Sebbene gran parte del tuo tempo come caregiver sia dedicato a fornire supporto, è anche importante riconoscere che hanno il diritto di prendere le proprie decisioni. Che si tratti del tipo di trattamento, della rete di supporto o di ottenere una seconda opinione, Dabney afferma che è importante collaborare con la persona amata e rispettare i suoi pensieri e punti di vista.

In relazione a ciò c’è l’offerta di scelte alla persona a cui è stato diagnosticato un linfoma. “Cose semplici come offrire loro delle scelte alimentari, chiedere loro se vogliono vedere visitatori o anche semplicemente sedersi fuori possono aiutarli a sentirsi come se avessero un certo controllo sulla loro situazione”, afferma Dabney.

È anche importante ricordarsi di aiutare con i compiti che qualcuno non è in grado di svolgere e incoraggiarlo a continuare a fare le cose che può e vuole fare da solo. Lavoretti come pagare le bollette o cucinare i pasti sono alcuni esempi.

“Offri assistenza ma non togli loro l’opzione a meno che non lo chiedano”, aggiunge.

Gestire l’inaspettato

Dabney dice che non è insolito incontrare alcuni dossi inaspettati lungo il percorso. Spesso il trattamento del linfoma può avere una serie di effetti collaterali che rendono difficile l’esperienza del trattamento. A volte, potrebbe anche essere necessario adattare o modificare il trattamento a seconda della risposta della persona amata.

“A volte, potresti venire per un appuntamento o per un trattamento e quando viene prelevato il sangue per un lavoro di laboratorio, si scopre che il tuo partner ha bisogno di una trasfusione”, propone Dabney. “Ora, sei qui più a lungo di quanto pensavi inizialmente, e quel risultato inaspettato può sembrare stressante in questo momento.”

Imparare ad essere flessibili è una parte fondamentale del trattamento. Anche avere un piano di riserva per prendersi cura di bambini, animali domestici, ecc. può essere utile in queste situazioni e poter fare affidamento sul proprio sistema di supporto in questi casi può essere un enorme vantaggio.

Accetta ciò che puoi (e non puoi) controllare

Poiché questi colpi di scena nel trattamento possono scoraggiarti, è importante cercare di concentrarti sulle cose che puoi ancora fare.

“Non è possibile controllare la diagnosi o quale sarà il regime di trattamento”, avverte Dabney. “Ma puoi scegliere come affrontare gli appuntamenti per il trattamento. Puoi controllare di prenderti cura di te stesso e di decidere a chi chiedere aiuto e supporto. Puoi assumerti la responsabilità di costruire una rete di supporto di persone a cui puoi delegare compiti.

Prendersi cura di se stessi come badante

Anche se l’idea che gli operatori sanitari si concedano tempo per la propria cura di sé potrebbe non essere la principale preoccupazione durante questo periodo, Dabney riconosce quanto possa essere essenziale la cura di sé per rimanere utili agli altri.

“Incoraggiamo gli operatori sanitari ad assicurarsi di fornire a se stessi una buona cura di sé. Se non ricaricano le proprie batterie, non saranno in grado di prendersi cura di qualcun altro”, osserva.

Dagli imprevisti durante il trattamento del linfoma agli altri sacrifici che devono essere fatti: anche tu come caregiver puoi provare stress. Permettere agli altri di supportarti è essenziale.

“Provare emozioni negative, piangere ed essere turbati non è sempre una cosa negativa. Rimanere sempre positivi non è un must”, sottolinea Dabney. “Puoi sentire quello che senti. Se rimani giù di morale e sopraffatto per giorni, allora devi cercare aiuto e parlarne. Ma per il resto, fa tutto parte del processo sia per la persona che vive con un malato di cancro che per chi si prende cura di lui”.

Alcune cose che puoi fare per aumentare la tua cura di te stesso includono:

• Attenersi a un programma di sonno e riposare quando necessario.
• Annota i tuoi sentimenti nel diario.
• Trovare tempo da trascorrere fuori casa da solo o con altre persone di cui ti fidi.
• Spegnere i dispositivi elettronici e permettersi di lasciarsi andare senza sensi di colpa.

Chiedere aiuto

Prendersi cura di sé significa anche chiedere agli altri di aiutare a condividere il carico, anche come caregiver. Alcune cose per cui puoi chiedere aiuto includono:

• Fare la spesa.
• Fare commissioni.
• Cucinare i pasti o coordinare la consegna di un kit pasto.
• Fare il bucato.
• Assistenza per andare e tornare dagli appuntamenti.
• Assistenza bambini e pet sitting.
• Trovare tempo e ospitare impegni sociali.

Risorse utili

Un ulteriore compito che un caregiver può svolgere è determinare un modo più snello per informare i propri cari sulla continuazione del processo di trattamento. Dabney suggerisce di utilizzare un sito Web come CaringBridge per fornire aggiornamenti a tutti contemporaneamente, in modo da non dover contattare ogni amico e familiare individualmente ogni volta che c’è un aggiornamento.

Ottenere supporto dal team di assistenza può anche aiutare in termini di ricerca di risorse su cui fare affidamento, che si tratti di assistenza con compiti o semplicemente di trovare gruppi di supporto per te o la persona amata affetta da linfoma. L’assistente sociale oncologico è una parte essenziale del team sanitario e può aiutare gli operatori sanitari con consulenza di supporto, tecniche di coping e ricerca di risorse.

Altre risorse preziose possono includere:

• Chemioterapia: Questo riferimento online fornisce fogli esplicativi per i farmaci chemioterapici e altri trattamenti, oltre a suggerimenti utili per la gestione degli effetti collaterali.
• Società della leucemia e dei linfomi: Questa organizzazione no-profit fornisce assistenza, formazione e supporto agli operatori sanitari e alle persone con una diagnosi di cancro del sangue.
• 4° Programma di tutoraggio sugli angeli: Questo approccio interattivo al supporto del cancro mette in coppia le persone a cui è stato diagnosticato il cancro con mentori volontari che possono condividere le loro esperienze vissute con il cancro.

“I caregiver che si prendono tempo per se stessi e si prendono cura di se stessi hanno più energia per continuare a prestare assistenza a lungo termine”, afferma Dabney. “Concediti una pausa perché potresti commettere errori o finire per non fare ciò che volevi. Qualunque cosa accada, è importante riconoscere che stai facendo il meglio che puoi”.

Prendersi cura di una persona amata affetta da linfoma richiede un delicato equilibrio tra supporto pratico ed emotivo. È fondamentale informarsi sulla malattia e sulle sue terapie per comprendere le sfide che il paziente affronta. Ascoltare con empatia, offrire aiuto concreto nelle attività quotidiane e incoraggiare un dialogo aperto sono gesti preziosi. Ricordarsi di prendersi cura anche di sé stessi, cercando supporto se necessario, permette di essere una presenza costante e forte per la persona amata durante il percorso di cura. La speranza, la pazienza e l’amore incondizionato sono strumenti essenziali per affrontare insieme questa sfida.