Quando la parola “cancro” entra nell’universo di un bambino, il mondo si tinge di paura e incomprensione. Come genitore, affrontare questa sfida significa non solo lottare per la guarigione fisica, ma anche sostenere il piccolo cuore e la mente del proprio figlio. Spiegare la malattia in modo adeguato all’età, rassicurarlo senza nascondere la verità, e aiutarlo a comprendere le cure e i loro effetti, è un’impresa delicata ma fondamentale. Questo percorso richiede amore, pazienza e la capacità di trasformare l’angoscia in speranza. Insieme, possiamo imparare a comunicare con i nostri figli malati, offrendo loro gli strumenti per affrontare il cancro e guardare al futuro con coraggio.
Non sembra giusto. L’infanzia dovrebbe essere piena di risate, giochi e giochi. Essere un bambino non dovrebbe includere cose come la chirurgia e la chemioterapia. Ma sfortunatamente, il cancro infantile è la realtà che molte famiglie devono affrontare.
Tristezza, negazione, dolore e rabbia travolgono i genitori quando apprendono la notizia di un bambino a cui è stato diagnosticato un cancro. E questi sentimenti non restano solo tra i genitori: si diffondono come una ragnatela e colpiscono altri membri della famiglia, gli amici e la comunità.
La squadra contro il cancro di tuo figlio
“Nel momento in cui senti parlare di cancro, non torni mai alla normalità: questa è la nuova normalità ora”, afferma Taylor Buss, assistente sociale di oncologia pediatrica, LISW. “Ma le famiglie dovrebbero sapere che non saranno mai sole in questo viaggio. Va bene appoggiarsi al tuo team di assistenza. Abbiamo le risorse e siamo pronti ad aiutare”.
Quando a qualcuno viene diagnosticato un cancro, attorno al paziente viene creato un team completo di assistenza medica e supporto, e questo è particolarmente vero quando viene diagnosticato un bambino.
Assistenti sociali, specialisti della vita infantile, psicologi, medici e infermieri lavorano tutti in armonia e direttamente con la vostra famiglia e il vostro bambino. Questo gruppo di esperti è stato appositamente formato per aiutare un bambino ad affrontare il cancro. Dal sapere come parlare a tuo figlio dell’accesso all’ago, allo spiegare come sedersi su una sedia chemio, all’imparare come sentirsi a proprio agio durante gli esami fisici: questi esperti possono aiutare tuo figlio a non avere così paura.
L’oncologo pediatrico Stacey Zahler, DO, afferma che i genitori e i familiari dovrebbero sentirsi come se potessero rivolgersi al proprio team di assistenza per un consiglio. “C’è una ragione per cui siamo disponibili 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per la famiglia”, afferma.
Tuo figlio ha il cancro, e adesso?
Il dottor Zahler e Buss condividono suggerimenti per affrontare una diagnosi di cancro infantile:
Avere una comunicazione aperta e onesta con tuo figlio – Usa la parola cancro e la terminologia corretta quando ti riferisci a cose come la chirurgia o le radiazioni. Potresti non dire la prospettiva al bambino, ma per quanto riguarda la diagnosi, sii il più aperto e onesto possibile su quello che sta succedendo.
I bambini in genere sanno più di quanto pensi. Possono cogliere le emozioni o se le persone intorno a loro sono riservate. Nascondere le informazioni può causare sentimenti di tradimento. I bambini possono spaventarsi se sentono cose come analisi del sangue e interventi chirurgici, ma se glielo spieghi, li aiuterà a sentirsi più a loro agio.
Trova modi per spiegare le cose in modo che tuo figlio possa capire –Il tuo team di assistenza può aiutarti a capire come spiegare le cose in modo che tuo figlio capisca meglio cosa significa realmente il suo cancro. A volte ciò significa usare una bambola o un animale di peluche per spiegare in quale area del corpo è presente il cancro di tuo figlio. Gli esperti hanno aiutato i bambini a comprendere un tumore dandogli un nome e riferendosi ad esso con il suo nome. Altre volte, spiegare al bambino che il suo sangue o le sue ossa sono malati è utile, ad esempio, per la diagnosi di leucemia o sarcoma.
È anche importante parlare con tuo figlio del trattamento. Puoi spiegare che avranno bisogno di medicine per sentirsi meglio, ma all’inizio potrebbero sentirsi piuttosto male. Una bambola può anche servire come strumento per spiegare l’intervento chirurgico in termini semplici. Assicura a tuo figlio che supererai tutto questo insieme e che l’obiettivo di tutti è aiutarlo a sentirsi meglio.
A volte, il trattamento può cambiare anche durante la diagnosi. Ecco perché è ancora più importante mantenere una comunicazione aperta e onesta su ciò che sta accadendo.
Affidati al supporto e trova la tua tribù – Se hai difficoltà a parlare a tuo figlio del cancro, il team può essere presente o darti consigli. Non devi affrontare tutto questo da solo, quindi affidati al tuo team per decidere cosa è meglio. Questo è il motivo per cui sono lì: per aiutare te e tuo figlio a superare questa situazione. Il team può anche consigliare gruppi di supporto e aiutarti a metterti in contatto con persone che stanno attraversando cose simili. Possono aiutarti a raggiungere la comunità, una chiesa o una fondazione. Oppure possono offrirti consigli o ascoltarti quando hai bisogno di parlare.
Sappi che va bene mostrare emozioni con tuo figlio – Quando ricevi brutte notizie, soprattutto su tuo figlio, è naturale volerlo proteggere in modo che non si senta turbato anche lui. Potresti anche essere tentato di assumere una faccia coraggiosa e mascherare qualsiasi emozione in modo che non vedano mamma o papà tristi.
Ma la verità è che va bene riconoscere i tuoi sentimenti con tuo figlio. Molte volte i genitori non vogliono piangere per non spaventare i propri figli, ma i bambini sono intelligenti e spesso riescono a cogliere le cose, soprattutto le grandi emozioni. Mostrare le tue emozioni consente a tuo figlio di sentirsi come se potesse condividere anche le sue. Va anche bene dire che non conosci la risposta o il ragionamento dietro qualcosa. Assicura loro che proverai a trovare la risposta e faglielo sapere.
Come aiutare tuo figlio a comprendere il suo cancro
“Spesso all’inizio della diagnosi i genitori hanno paura di rivelare troppe informazioni al proprio bambino”, afferma il dott. Zahler. “Ma dopo aver parlato del motivo per cui è così importante, le cose cambiano abbastanza rapidamente.”
I bambini più grandi e il cancro
“I ragazzi più grandi in genere capiscono meglio il cancro perché di solito hanno sentito parlare di qualcun altro che lo ha già avuto in precedenza”, spiega Buss. “Ma dovranno conoscere il loro cancro e perché potrebbero aver bisogno di un trattamento diverso”.
A volte i bambini più grandi hanno difficoltà a sopportare la rinuncia allo sport, alla scuola e al vedere i loro amici. Non si tratta tanto del cancro in sé, ma della possibilità di perdere altre cose.
In questo caso, è importante aiutare tuo figlio a capire che sai che è frustrato e a dare valore alle sue emozioni. Dì loro che sai che sono arrabbiati per aver perso l’occasione di stare con gli amici. Ma assicura loro anche che tutti si impegnano ad aiutarli a migliorare.
È anche importante sapere che una volta che un bambino raggiunge una certa età (di solito sette anni o più) deve acconsentire al trattamento. Ai ragazzi più grandi dovrebbe essere chiesto se procedere con un trattamento e sentire che la loro opinione è importante.
E poiché il cancro infantile è ancora raro e non ben compreso, gli studi di ricerca potrebbero essere coinvolti nella cura di tuo figlio e potrebbero richiedere il consenso di mamma, papà e bambino.
I bambini più piccoli e il cancro
A volte c’è ansia con i bambini più piccoli a cui viene diagnosticato un cancro perché hanno difficoltà a capire. A volte pensano di aver fatto qualcosa per causare il cancro o che i loro genitori siano arrabbiati con loro per qualcosa. I bambini più piccoli tendono anche a preoccuparsi che i loro genitori non tornino a prenderli dopo il trattamento o che siano contagiosi.
Questo è un altro motivo per cui è così importante assicurarsi che tuo figlio sappia cosa sta succedendo o abbia qualche idea, anche se è molto piccolo. Assicura a tuo figlio che sarai con lui in ogni fase del percorso.
“Anche se si tratta di un bambino di due anni sottoposto a chemioterapia, il bambino dovrebbe sapere, in termini comprensibili, cosa gli andrà incontro e perché”, spiega il dottor Zahler. “Altrimenti potrebbe essere più difficile portare a termine ciascun regime di trattamento se non si sa cosa sta succedendo o cosa aspettarsi.”
E preparati a far sì che tuo figlio faccia domande in cambio. I bambini sono naturalmente curiosi e vogliono sapere cosa sta succedendo. Potrebbero chiedere: “Perché devo fare questo?” o “Come ti sentirai?” È importante rispondere alle loro domande per aiutarli a capire.
“Anche abbassarsi fisicamente al livello del bambino è importante per connettersi meglio”, afferma il dottor Zahler. “Abbassarsi al livello del bambino lo rende meno intimidatorio e gli consente di guadagnare più facilmente la tua fiducia.”
Degenze ospedaliere a lungo termine
Se tuo figlio deve rimanere in ospedale per un lungo periodo di tempo, porta degli oggetti da casa per renderlo più familiare e sicuro. Porta foto, peluche, coperte e giochi per far sentire più a suo agio il tuo bambino. E incoraggia le visite di familiari e amici se è approvato dal tuo team medico.
Parla con il team di assistenza di tuo figlio dei programmi che possono contribuire ad alleviare la noia o il disagio di tuo figlio. La musica, l’arte e altri programmi terapeutici possono aiutare a distrarre tuo figlio da quello che potrebbe sembrare un trattamento contro il cancro senza fine.
Sopravvivenza
La fine del trattamento viene solitamente accolta con una breve sensazione di sollievo, per poi essere rapidamente inondata dall’ansia di remissione e di andare avanti.
“Lavoriamo con le famiglie per dire loro che va bene avere quella preoccupazione, ma non va bene vivere lì”, dice Buss. “Il tuo team di assistenza può fornire risorse, gruppi di supporto e programmi per aiutare tuo figlio e la tua famiglia ad avanzare verso la sopravvivenza.”
Affrontare la diagnosi di cancro in un figlio è devastante, ma aiutarlo a comprendere la sua malattia, adattando le spiegazioni alla sua età e maturità, è fondamentale. Privilegiare l’onestà, senza nascondere la gravità, ma infondendo speranza e rassicurazione sull’amore incondizionato e sul supporto costante. Ascoltare le sue paure, rispondere alle sue domande con pazienza e incoraggiarlo ad esprimere le sue emozioni, contribuirà a rendere questo difficile percorso meno spaventoso, rafforzando il legame genitore-figlio in un momento di estrema vulnerabilità. La comunicazione aperta e l’affetto sono le armi più potenti per affrontare insieme questa battaglia.
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